Met trots kondigen we onze allereerste Ring20 Wetenschappelijke Dag aan!
Onze allereerste Ring20 Wetenschappelijke Dag (Uitsluitend voor professionals) zal de aftrap geven voor ons Families Conferentieweekend. Een hele dag gewijd aan het bevorderen van het onderzoek naar het r(20)-syndroom – dit wilt u niet missen.
EEN Een unieke kans om te netwerken met onderzoekers, academici, clinici, genetici en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie met een oprechte interesse in het r(20)-syndroom van over de hele wereld..
Het Ringchromosoom 20-syndroom is een zeldzame aandoening die waarschijnlijk ondergediagnosticeerd en onderbelicht is. Het is een van de vele ontwikkelingsstoornissen die een aanzienlijke impact hebben op het leven van de getroffenen en hun families. Ring20 werkt hard aan een onderzoeksstrategie om het r(20)-syndroom meer bekendheid te geven.
Maak deel uit van iets geweldigs en help ons het verhaal te veranderen.
BEWAAR DE DATUM 30 oktober 2026 Coventry, Verenigd Koninkrijk
Onderzoeksprogramma
Vrijdag 30 oktober - Wetenschappelijke bijeenkomst (alleen voor professionals)
Deze bijeenkomst vindt zowel fysiek als online plaats (hybride format) met belangrijke sessies gericht op het verder ontwikkelen van onze Ring20-onderzoeksstrategie, waaronder:
- Leveraging genomics to improve diagnosis & understanding
- Natural History and Data Infrastucture
- Moving beyond current care to improve quality of life
De dag wordt afgesloten met de mogelijkheid om deel te nemen aan ons netwerkdiner.
SCIENTIFIC INDEPENDENCE
Ring20 Research and Support retains responsibility for the conference programme, speaker selection and educational content. Speakers will be briefed that presentations and discussions must be scientific, educational and non-promotional. Sessions involving treatment or future therapeutic approaches will focus on current evidence, clinical experience, unmet need and scientific research and must not promote specific medicines, brands, unlicensed medicines or off-label use.
ABOUT TREATMENT RESEARCH
There are currently no licensed treatments specifically for r(20) syndrome and no therapies in clinical development specifically for r(20). Discussions concerning treatment and future therapeutic approaches will therefore focus on current evidence, treatment response observations, unmet need and future scientific research directions.
De volgende sprekers/deelnemers hebben hun deelname bevestigd:
- Hannah Titheradge - Consultant klinische genetica bij Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust
- Anonio Gil Nagel - Voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad van Ring20
- Andrew Beggs - Professor Kankergenetica en Chirurgie, Universiteit van Birmingham; Adjunct-directeur @ Birmingham CRUK ECMC
- Angela Peron - MD, PhD universitair hoofddocent, Medische Genetica Università degli Studi di Firenze Hoofd, Afdeling Medische Genetica Meyer Kinderziekenhuis
- Carolina Montaño, MD, PhD - Behandelend arts, Afdeling Genetische en Genomische Geneeskunde, Vakgroep Kindergeneeskunde
- Nancy B. Spinner, PhD - Emeritus hoogleraar Pathologie en Laboratoriumgeneeskunde, The Children's Hospital of Philadelphia en de Perelman School of Medicine
- Ken Myers - MD/PhD FRCPC, klinisch universitair hoofddocent (kinderneurologie/epileptologie) en directeur van de afdeling kinderneurologie aan de McGill University
- Simona Balestrini - MD, PhDConsultant bij University College London
- Philippe Ryvlin - Hoofd van de afdeling Klinische Neurowetenschappen bij CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
- Thomas Liehr-apl. Prof. Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik Uitgenodigd hoogleraar en eredoctor (Dr. hc) van de Yerevan State University, Armenië
- Maksim Parfyonov MD, FRCPC - Medewerker | Epilepsiecentrum Cleveland Clinic Neurologisch Instituut
- Vertegenwoordiger van Oxford Nanopore Technologies
Deze lijst wordt regelmatig bijgewerkt, dus kom gerust nog eens terug.
Hartelijk dank aan onze evenementsponsors:
This conference has received financial sponsorship from [sponsors to be confirmed and will be added here shortly]. Sponsors have had no influence over the scientific or educational programme, speaker selection or content.
Hotel accomodatie
Er zal accommodatie beschikbaar zijn op het terrein. Conferentiecentrum van de Universiteit van Warwick, Coventry CV4 7SH.
Gasten kunnen gebruikmaken van de faciliteiten ter plaatse die bij hun verblijf zijn inbegrepen.
We hebben verschillende kamers gereserveerd, waaronder een selectie van tweepersoonskamers met twee aparte bedden, tweepersoonskamers met een tweepersoonsbed en familiekamers (voor 3 personen).
Onze hoofdvestiging zal het conferentiecentrum van de Universiteit van Warwick zijn.
We zullen voornamelijk in Scarman verblijven en The Slate (hier afgebeeld) gebruiken voor onze Familiedag op zaterdag.
Gasten die op de campus verblijven, kunnen gebruikmaken van het terrein en de faciliteiten van de Universiteit van Warwick.
U kunt gerust gebruikmaken van het terrein of de sportfaciliteiten (toegang tot het zwembad en de fitnessruimte is gratis, voor andere activiteiten moet u betalen).
Routebeschrijving en vervoersverbindingen
Met de auto
De postcode van al onze locaties is CV4 7SH en we zijn gevestigd op de campus van de Universiteit van Warwick.
Voor Scarman, Radcliffe en The Slate volgt u de borden naar Lakeside Village; daar vindt u vervolgens wegwijzers naar de locaties. Central Campus Venues bevindt zich op de centrale campus en is te bereiken via Gibbet Hill Road.
Met de trein
Coventry ligt aan de West Coast Mainline en wordt zeven dagen per week bediend door regelmatige treinen. Het is voor de meeste bezoekers het meest geschikte treinstation. Het station wordt bediend door treinen vanuit Londen Euston, Birmingham (New Street en International) en Leicester. station Coventry,De link wordt in een nieuw venster geopend. Het is makkelijk om met een taxi of bus bij ons te komen.
De treinstations Canley en Tile Hill worden beide bediend door treinen vanuit Londen, Milton Keynes, Birmingham, Coventry, Rugby en Northampton. Geen van beide stations heeft een taxistandplaats, dus als u niet wilt lopen, reserveer dan van tevoren een taxi. Leamington Spa wordt bediend door treinen vanuit Birmingham, Coventry, Oxford, Reading en Londen Marylebone. U kunt een bus nemen vanaf een halte vlakbij het station.
Met de bus
Er rijden regelmatig bussen vanuit het centrum van Coventry, het treinstation van Coventry en Leamington Spa. Taxi's zijn vanaf deze locaties gemakkelijk te vinden.
Vanuit Coventry rijden buslijnen 11 en 12 naar Warwick Conferences. Beide bussen stoppen bij de halte Rail Station Bridge SD aan Warwick Road, op één minuut loopafstand van station Coventry. Bekijk op Google MapsDe link wordt in een nieuw venster geopend..
Vanuit Leamington Spa rijden de bussen U1 en U2 naar Warwick Conferences. Beide lijnen stoppen bij halte Parish Church, halte B; op zeven minuten loopafstand van station Leamington Spa. Bekijk op Google MapsDe link wordt in een nieuw venster geopend..
Met het vliegtuig
De dichtstbijzijnde luchthaven is Internationale luchthaven van BirminghamDe link wordt in een nieuw venster geopend.. Een taxi vanaf de luchthaven brengt u in ongeveer 20 minuten naar ons toe. Als alternatief kunt u een rechtstreekse trein naar Coventry nemen vanaf station Birmingham International, dat zich op de luchthaven bevindt.
De luchthavens London Heathrow, Gatwick en Luton zijn allemaal met Coventry verbonden via National ExpressDe link wordt in een nieuw venster geopend. busdiensten. Als alternatief kunt u de trein naar Coventry nemen, met een overstap in het centrum van Londen.
Veel Gestelde Vragen
Hier zijn enkele van de vragen die u zou kunnen stellen over ons Families Conference-weekend:
Ja, dit evenement is toegankelijk voor mensen met r(20) en hun families. Ook zorgprofessionals en bedrijven uit de industrie/farmaceutische sector met interesse in complexe epilepsie zijn van harte welkom.
Aangezien de plaatsen beperkt zijn, zullen plaatsen worden gegeven aan mensen met r(20) en hun directe familie als prioriteit.
We werken nog aan de ticketprijzen, die minimaal zullen zijn voor r(20)-gezinnen.
We werken momenteel aan ons budget en zullen binnenkort meer informatie geven over het boeken van accommodaties.
Ring20 wil een bijdrage leveren aan de kosten van hotelkamers.
We moedigen onze families aan om het weekend bij ons door te brengen, maar als u in de buurt woont en/of alleen op zaterdag wilt komen, dan kunt u ook gewoon deelnemen aan het dagprogramma.
We stellen een programma samen waarvan we hopen dat het iets zal hebben voor alle leeftijden en vaardigheden. Let op: ouders/verzorgers blijven te allen tijde de verantwoordelijkheid van hun eigen kinderen.
We hopen dat we de belangrijkste presentaties op zaterdag kunnen livestreamen – nog te bevestigen…
Als dat zo is, zullen we details geven over hoe u zich kunt registreren om live online deel te nemen
We hopen de sessies op zaterdag overdag op te nemen, zodat we ze na afloop op onze website en YouTube-kanaal kunnen delen.
Ons doel is om het evenement rolstoeltoegankelijk te maken.
Heb je meer vragen?
We beantwoorden ze graag. Stuur ons hieronder een kort bericht
