نعلن عن يومنا العلمي الأول في Ring20!
يومنا العلمي الأول على الإطلاق في الحلقة 20 (للمحترفين فقطسيفتتح هذا الحدث فعاليات مؤتمر العائلات في عطلة نهاية الأسبوع. يوم كامل مخصص لدفع أجندة البحث الخاصة بمتلازمة r(20) إلى الأمام - لا تفوتوا هذه الفرصة.
أ فرصة فريدة للتواصل مع الباحثين والأكاديميين والأطباء وعلماء الوراثة والعاملين في مجال الأدوية والصناعة ممن لديهم اهتمام حقيقي بمتلازمة r(20) من جميع أنحاء العالم.
من المرجح أن متلازمة كروموسوم الحلقة 20 لا تحظى بالتشخيص الكافي ولا بالبحث الكافي، فهي مرض نادر، وواحد من بين العديد من اضطرابات الصرع التي تؤثر بشكل كبير على حياة المصابين بها وعائلاتهم. وتبذل منظمة Ring20 جهودًا حثيثة لوضع استراتيجية بحثية لتسليط الضوء على هذه المتلازمة.
كن جزءًا من شيء مذهل وساعدنا في تغيير الرواية.
احفظ التاريخ 30 أكتوبر 2026 كوفنتري، المملكة المتحدة
برنامج بحثي
الجمعة 30 أكتوبر - اجتماع علمي (للمحترفين فقط)
سيعقد هذا الاجتماع حضورياً وعبر الإنترنت (بصيغة هجينة)، وستركز الجلسات الرئيسية على تطوير استراتيجية أبحاث Ring20 الخاصة بنا، بما في ذلك:
- Leveraging genomics to improve diagnosis & understanding
- Natural History and Data Infrastucture
- Moving beyond current care to improve quality of life
سينتهي اليوم بخيار حضور عشاء التواصل الخاص بنا.
SCIENTIFIC INDEPENDENCE
Ring20 Research and Support retains responsibility for the conference programme, speaker selection and educational content. Speakers will be briefed that presentations and discussions must be scientific, educational and non-promotional. Sessions involving treatment or future therapeutic approaches will focus on current evidence, clinical experience, unmet need and scientific research and must not promote specific medicines, brands, unlicensed medicines or off-label use.
ABOUT TREATMENT RESEARCH
There are currently no licensed treatments specifically for r(20) syndrome and no therapies in clinical development specifically for r(20). Discussions concerning treatment and future therapeutic approaches will therefore focus on current evidence, treatment response observations, unmet need and future scientific research directions.
من بين المتحدثين/المندوبين المؤكد حضورهم:
- هانا تيثيرادج - استشارية في علم الوراثة السريرية في مؤسسة برمنغهام للنساء والأطفال التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية
- أنطونيو جيل ناجل - رئيس المجلس الاستشاري العلمي لـ Ring20
- أندرو بيغز - أستاذ علم الوراثة السرطانية والجراحة، جامعة برمنغهام؛ نائب مدير مركز أبحاث السرطان في المملكة المتحدة (CRUK ECMC) في برمنغهام
- أنجيلا بيرون - دكتوراه في الطب، دكتوراه أستاذ مشارك، جامعة علم الوراثة الطبية في فلورنسا رئيس قسم علم الوراثة الطبية في مستشفى ماير للأطفال
- كارولينا مونتانو، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الفلسفة - طبيبة معالجة، قسم الطب الوراثي والجينومي، قسم طب الأطفال
- نانسي بي سبينر، حاصلة على درجة الدكتوراه - أستاذة فخرية في علم الأمراض وطب المختبرات، مستشفى الأطفال في فيلادلفيا وكلية بيرلمان للطب
- كين مايرز - طبيب حاصل على شهادتيّ الطب والدكتوراه، وزميل الكلية الملكية للأطباء والجراحين في كندا، وأستاذ مشارك سريري (طب أعصاب الأطفال/علم الصرع) ومدير قسم طب أعصاب الأطفال في جامعة ماكجيل
- سيمونا بالستريني - دكتوراه في الطب، دكتوراه استشارية في جامعة كوليدج لندن
- فيليب ريفلين - رئيس قسم العلوم العصبية السريرية في CHUV / Center Hospitalier Universitaire vaudois
- توماس لير-Apl. البروفيسور جامعة يينا معهد يينا للعلوم الوراثية أستاذ مدعو ودكتوراه فخرية (دكتور HC) من جامعة ولاية يريفان، أرمينيا
- ماكسيم بارفيونوف، طبيب، زميل الكلية الملكية للأطباء والجراحين في كندا - عضو هيئة التدريس المساعد | مركز الصرع، معهد كليفلاند كلينك للأمراض العصبية
- ممثل عن شركة أوكسفورد نانوبور تكنولوجيز
سيتم تحديث هذه القائمة بانتظام، لذا يرجى مراجعة هذه الصفحة مرة أخرى.
شكرًا جزيلاً لرعاة الحدث لدينا:
This conference has received financial sponsorship from [sponsors to be confirmed and will be added here shortly]. Sponsors have had no influence over the scientific or educational programme, speaker selection or content.
الإقامة في الفندق
ستتوفر أماكن إقامة في الموقع مركز مؤتمرات جامعة وارويك, ، كوفنتري CV4 7SH.
يمكن للضيوف الاستمتاع بالمرافق الموجودة في الموقع والمشمولة في إقامتهم.
لدينا غرف متنوعة محجوزة، بما في ذلك مجموعة مختارة من الغرف المزدوجة والغرف ذات السريرين والغرف العائلية (التي تتسع لثلاثة أشخاص).
سيكون مقرنا الرئيسي في مركز مؤتمرات جامعة وارويك.
سنتخذ من سكارمان مقراً رئيسياً لنا، وسنستخدم ذا سلات (الموضح هنا) ليوم العائلات يوم السبت.
يُتاح استخدام أراضي ومرافق جامعة وارويك لجميع الضيوف المقيمين في الموقع.
لا تتردد في الاستمتاع بالمساحات الخضراء أو المرافق الرياضية (الدخول إلى المسبح وصالة الألعاب الرياضية مجاني، أما الأنشطة الأخرى فهي بتكلفة إضافية).
الاتجاهات وروابط النقل
بالسيارة
الرمز البريدي لجميع مواقعنا هو CV4 7SH ونحن موجودون داخل حرم جامعة وارويك.
للوصول إلى سكارمان ورادكليف وذا سلات، اتبع اللافتات المؤدية إلى قرية ليكسايد، وستجد بعدها لافتات إرشادية إلى هذه الأماكن. تقع أماكن الحرم الجامعي المركزي في الحرم الجامعي المركزي، ويمكن الوصول إليها عبر لافتات من طريق جيبت هيل.
بالقطار
تقع كوفنتري على خط السكة الحديدية الرئيسي للساحل الغربي، وتخدمها قطارات منتظمة طوال أيام الأسبوع، وهي محطة القطار الأنسب لمعظم الزوار. وتخدمها قطارات من لندن يوستون، وبرمنغهام (نيو ستريت وإنترناشونال)، وليستر. محطة كوفنتري،,يفتح الرابط في نافذة جديدة من السهل الحصول على سيارة أجرة أو حافلة للوصول إلينا.
تخدم محطتا قطار كانلي وتايل هيل قطارات قادمة من لندن، وميلتون كينز، وبرمنغهام، وكوفنتري، وراغبي، ونورثامبتون. لا يوجد موقف سيارات أجرة في أي من المحطتين، لذا يُنصح بحجز سيارة أجرة مسبقًا لتجنب المشي. أما محطة ليمينغتون سبا، فتخدمها قطارات قادمة من برمنغهام، وكوفنتري، وأكسفورد، وريدينغ، ومحطة لندن ماريليبون. ويمكنكم الوصول إلينا بالحافلة من مكان قريب من المحطة.
بالحافلة
تتوفر حافلات منتظمة من وسط مدينة كوفنتري ومحطة قطار كوفنتري وليمينغتون سبا. كما تتوفر سيارات الأجرة بسهولة من هذه المواقع.
من كوفنتري، يخدم خطا الحافلات رقم 11 و12 مركز مؤتمرات وارويك. تتوقف كلتا الحافلتين عند محطة جسر محطة القطار SD على طريق وارويك، على بُعد دقيقة واحدة سيرًا على الأقدام من محطة كوفنتري. عرض على خرائط جوجليفتح الرابط في نافذة جديدة.
تنطلق حافلات الخطين U1 وU2 من مدينة ليمينغتون سبا لخدمة مؤتمرات وارويك. تتوقف كلتا الحافلتين عند موقف الحافلات B في كنيسة الرعية، على بُعد سبع دقائق سيرًا على الأقدام من محطة ليمينغتون سبا. عرض على خرائط جوجليفتح الرابط في نافذة جديدة.
بالطائرة
أقرب مطار هو مطار برمنغهام الدولييفتح الرابط في نافذة جديدة. تستغرق رحلة التاكسي من المطار إلينا حوالي 20 دقيقة. كما يمكنك بدلاً من ذلك ركوب قطار مباشر إلى كوفنتري من محطة برمنغهام الدولية الموجودة في المطار.
ترتبط مطارات لندن هيثرو، وجاتويك، ولوتون بمدينة كوفنتري عبر ناشونال إكسبريسيفتح الرابط في نافذة جديدة تتوفر خدمات الحافلات. أو يمكنك بدلاً من ذلك ركوب القطار إلى كوفنتري، مع تغيير القطار في وسط لندن.
الأسئلة الشائعة
فيما يلي بعض الأسئلة التي قد تطرحها حول عطلة نهاية الأسبوع الخاصة بمؤتمر العائلات لدينا:
نعم، هذا الحدث مفتوح للأشخاص المصابين بالصرع المعقد (20) وعائلاتهم. كما نرحب بالمتخصصين في الرعاية الصحية وشركات الأدوية/الصناعات الدوائية المهتمة بالصرع المعقد.
نظرًا لأن الأماكن محدودة، سيتم منح الأماكن لأولئك الذين لديهم r(20) وعائلاتهم المباشرة كأولوية.
ما زلنا نعمل على تحديد أسعار التذاكر، والتي ستكون ضئيلة لعائلات r(20).
نعمل حاليًا على ميزانيتنا وسنبلغكم قريبًا بخصوص حجوزات الإقامة.
يهدف مشروع Ring20 إلى المساهمة في تكاليف غرف الفنادق.
نشجع عائلاتنا على قضاء عطلة نهاية الأسبوع معنا، ولكن إذا كنت تعيش في مكان قريب و/أو ترغب فقط في الحضور ليوم السبت، فيمكنك الانضمام إلينا ببساطة لحضور البرنامج الرئيسي خلال النهار.
نُعِدّ برنامجًا نأمل أن يُناسب جميع الأعمار والقدرات. يُرجى الملاحظة: سيبقى الآباء/مُقدّمو الرعاية مسؤولين عن أطفالهم في جميع الأوقات.
نأمل أن نتمكن من بث العروض التقديمية الرئيسية مباشرة يوم السبت - سيتم تأكيد ذلك لاحقًا ...
إذا كان الأمر كذلك، فسنقدم لك تفاصيل حول كيفية التسجيل للمشاركة مباشرة عبر الإنترنت
نأمل أن نقوم بتسجيل الجلسات يوم السبت خلال النهار حتى نتمكن من مشاركتها على موقعنا الإلكتروني وقناتنا على يوتيوب بعد انتهاء الفعالية.
هدفنا هو جعل الفعالية مناسبة للكراسي المتحركة.
هل لديك المزيد من الأسئلة؟
يسعدنا الرد عليها. أرسل لنا رسالة مختصرة أدناه.
