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r(20) 诊断和 CBD 调查

我们最近面向 r(20) 会员家庭发起了一项简短调查，旨在了解他们的诊断情况、癫痫发作情况以及是否尝试过任何形式的医用大麻治疗。请阅读我们的调查结果。.
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指导机会

您目前居住在英国吗？您是否因新冠疫情而被暂时解雇？您是否有一些空闲时间和技能，可以用来帮助我们维持至关重要的患者支持小组服务？
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我们的最新一期电子报已发布！

请阅读我们最新一期的简报，其中包含了关于我们研究项目和其他活动的详细信息。纸质版已邮寄给所有会员和支持者。.
7 Mins
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简报 #8

这是 Ring20 最新一期的简报，内容丰富，涵盖了我们项目和活动的最新动态。.
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COVID-19 和 r(20) 综合征

我们正处于非常特殊的时期。一些朋友询问，关于新冠肺炎和癫痫，是否有任何特别的建议。.
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基因组学节

基因组学节始于 2016 年，如今已是第五届。在 1 月 29 日至 30 日的最新一届活动中，伦敦商业设计中心接待了 100 多位演讲嘉宾、50 家参展商和 1800 名与会者。.
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请帮助我们创建 r(20) 患者声明

Dave our newest volunteer and Allison are attending a ‘Think Research!’ event in March organised by NIHR.
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2019年学生之声比赛

2019 年底，Findacure 与 Medics 4 Rare Diseases (M4RD) 联合推出了年度学生之声征文比赛。.
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r(20) 漫画人物

您可能已经知道，继11月23日的研讨会之后，我们正在寻找一个能够代表我们自身的形象。我们非常高兴能与Dekko Comics的创始人Rossie Stone合作，她将与我们一起制作患者信息手册。.
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PLRH 研究

经过 5 年漫长的营养科学学习和毕业，以及 15 年多的 r(20) 研究，我终于有机会在英国的 r(20) 科学会议上展示一项试点研究。.
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CRDN RAREsummit19

这周真是又累又令人兴奋，亮点是参加了 2019 年 9 月 23 日星期一在惠康基因组园区举行的由剑桥罕见病网络组织的 RAREsummit19 会议。.
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Ring20上新闻啦！

2019年9月23日，艾莉森在惠康基因组园区参加CRDN RAREsummit19期间接受了BBC新闻记者理查德·韦斯科特的采访。点击此处观看采访：
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