Recientemente lanzamos una breve encuesta entre las familias de nuestros miembros r(20), para conocer un poco sobre su diagnóstico, convulsiones y si han probado alguna forma de tratamiento con cannabis medicinal. Lea los resultados de nuestra encuesta.
¿Tiene su sede en el Reino Unido? ¿Ha sido suspendido como resultado de COVID-19? ¿Tiene algo de tiempo libre y habilidades que podría aprovechar para ayudarnos a mantener nuestros servicios vitales de grupos de apoyo para pacientes?
Lea nuestro último boletín repleto de información sobre nuestros proyectos de investigación y otras actividades. Se han enviado copias impresas a todos los miembros y simpatizantes de nuestra lista de correo.
Su último boletín de noticias de Ring20, repleto de actualizaciones sobre nuestros proyectos y actividades.
Nos encontramos en tiempos muy excepcionales. Algunos de ustedes han preguntado si hay algún consejo en particular para ustedes sobre el COVID-19 y la epilepsia.
El Festival de Genómica comenzó en 2016 y, ahora en su quinto año, el Business Design Centre de Londres recibió a más de 100 oradores, 50 expositores y 1800 asistentes los días 29 y 30 de enero para su última encarnación.
Dave, nuestro voluntario más nuevo, y Allison asistirán a un '¡Piensa en investigar!' evento en marzo organizado por NIHR.
A fines de 2019, Findacure junto con Medics 4 Rare Diseases (M4RD) lanzaron su competencia anual de ensayos Student Voice.
Como probablemente ya sepa, después de nuestro taller del 23 de noviembre, ahora estamos buscando nuestro propio personaje para simbolizarnos. Estamos increíblemente emocionados de colaborar con Rossie Stone, fundadora de Dekko Comics, quien está trabajando con nosotros en nuestro folleto de información para pacientes.
Finalmente, después de 5 largos años de estudio y graduación en ciencias de la nutrición y más de 15 años de participación en r(20), puedo presentar un estudio de investigación piloto en una reunión científica británica sobre r(20).
Ha sido una semana agotadora pero emocionante, lo más destacado fue asistir a RAREsummit19 en el Wellcome Genome Campus organizado por Cambridge Rare Disease Network el lunes 23 de septiembre de 19.
Allison fue entrevistada por el reportero de noticias de la BBC Richard Westcott el 23 de septiembre de 19 mientras asistía a la cumbre CRDN RAREsummit19 en el Wellcome Genome Campus. Mira la entrevista aquí:
