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El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
En Ring20, nos ha llamado la atención que a algunas personas diagnosticadas con el síndrome r(20) no se les ofrece la vacuna COVID-19 como parte del grupo de prioridad 6 dentro del Reino Unido. Esto parece deberse a que los médicos de cabecera no clasificaron al individuo como epiléptico en sus registros médicos, a pesar de que el individuo tiene un diagnóstico r(20) y se le recetan regularmente medicamentos anticonvulsivos (ASM).
¡¡NUEVO!! Nos complace presentar dos nuevos folletos informativos, uno para padres/cuidadores y otro específicamente para profesionales de la salud:
Mire nuestro video Ring20 AGM 2020 y GRAN ANUNCIO aquí:
Estamos muy orgullosos de presentarles nuestros folletos de información para pacientes r(20), estilo cómic, creados por familias, para familias.
Lea nuestro último boletín #9 para ver qué está cambiando en Ring20 y qué hemos planeado para los próximos meses.
