Vi lanserte nylig en kort undersøkelse på tvers av våre r(20)-medlemsfamilier, for å finne ut litt om deres diagnose, anfall og om de har prøvd noen form for medisinsk cannabisbehandling. Les resultatene av undersøkelsen vår.
Er du basert i Storbritannia? Har du blitt permittert som følge av covid-19? Har du litt fritid og ferdigheter som du kan bruke til å hjelpe oss å opprettholde våre viktige pasientstøttegruppetjenester?
Les vårt siste nyhetsbrev fullpakket med informasjon om våre forskningsprosjekter og andre aktiviteter. Det er lagt ut trykte eksemplarer til alle medlemmer og støttespillere på vår mailingliste.
Ditt siste nyhetsbrev fra Ring20, fullpakket med oppdateringer om våre prosjekter og aktiviteter.
Vi befinner oss i helt eksepsjonelle tider. Noen av dere har spurt om det er noen spesielle råd til dere rundt COVID-19 og epilepsi.
Festival of Genomics startet i 2016 og, nå på sitt femte år, var Business Design Centre i London vertskap for over 100 høyttalere, 50 utstillere og 1800 deltakere den 29./30. januar for sin siste inkarnasjon.
Dave vår nyeste frivillige og Allison deltar på en "Think Research!" arrangement i mars i regi av NIHR.
På slutten av 2019 lanserte Findacure i samarbeid med Medics 4 Rare Diseases (M4RD) sin årlige Student Voice essaykonkurranse.
Som du sikkert allerede er klar over, i etterkant av workshopen vår 23. november leter vi nå etter vår egen karakter som skal symbolisere oss. Vi er utrolig glade for å samarbeide med Rossie Stone, grunnlegger av Dekko Comics som jobber sammen med oss om pasientinformasjonsheftet vårt.
Endelig etter 5 lange år med studier og eksamen i ernæringsvitenskap og over 15 år med engasjement i r(20) får jeg vise frem en pilotforskningsstudie på et britisk vitenskapelig møte på r(20).
Det har vært og utmattende, men spennende uke, høydepunktet er å delta på RAREsummit19 på Wellcome Genome Campus organisert av Cambridge Rare Disease Network mandag 23. september 19.
Allison ble intervjuet av BBCs nyhetsreporter Richard Westcott 23. september 19 mens han deltok på CRDN RAREsummit19 på Wellcome Genome Campus. Se intervjuet her:
