MERK: Denne siden er oversatt av Google. Ta kontakt med oss hvis du vil hjelpe oss med å oversette informasjonen.

Søk
Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert år. Hovedmålet med Rare Disease Day er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
Hos Ring20 har det kommet til vår oppmerksomhet at enkelte personer diagnostisert med r(20)-syndrom ikke blir tilbudt COVID-19-vaksinen som en del av prioritetsgruppe 6 i Storbritannia. Dette ser ut til å skyldes at fastlegene ikke klassifiserer personen som epilepsi i sin journal – selv om personen har en r(20)-diagnose og regelmessig foreskrives anti-anfallsmedisiner (ASM).
NY!! Vi er glade for å presentere to nye informasjonsbrosjyrer, ett for foreldre/foresatte og ett spesielt for helsepersonell:
Se vår Ring20 AGM 2020 og STOR KUNNGJØRING video her:
We’re very proud to present to you our r(20) patient information booklets, comic style, created by families, for families.
Read our latest newsletter #9 to see what's changing at Ring20 and what we have planned for the coming months ahead.