Recentemente, lançamos uma breve pesquisa em nossas famílias de membros r(20), para descobrir um pouco sobre seu diagnóstico, convulsões e se eles tentaram alguma forma de tratamento com cannabis medicinal. Leia os resultados da nossa pesquisa.
Você está baseado no Reino Unido? Você foi suspenso por causa do COVID-19? Você tem algum tempo livre e habilidades que poderia usar bem para nos ajudar a manter nossos serviços vitais de grupo de apoio ao paciente?
Leia nossa última Newsletter repleta de informações sobre nossos projetos de pesquisa e outras atividades. Cópias impressas foram enviadas a todos os membros e apoiadores em nossa lista de discussão.
Seu último boletim informativo da Ring20, repleto de atualizações sobre nossos projetos e atividades.
Encontramo-nos em tempos muito excepcionais. Alguns de vocês perguntaram se há algum conselho específico para vocês sobre o COVID-19 e a epilepsia.
O Festival of Genomics começou em 2016 e, agora em seu quinto ano, o Business Design Centre em Londres recebeu mais de 100 palestrantes, 50 expositores e 1.800 participantes nos dias 29/30 de janeiro em sua última encarnação.
Dave, nosso mais novo voluntário, e Allison estão participando de um 'Think Research!' evento em março organizado pelo NIHR.
No final de 2019, a Findacure em conjunto com a Medics 4 Rare Diseases (M4RD) lançou seu concurso anual de redação de voz para estudantes.
Como já devem saber, na sequência do nosso workshop de 23 de novembro, procuramos agora o nosso próprio personagem para nos simbolizar. Estamos incrivelmente entusiasmados por colaborar com Rossie Stone, fundador da Dekko Comics, que está trabalhando conosco em nosso livreto de informações para pacientes.
Finalmente, depois de 5 longos anos de estudo e graduação em ciência nutricional e mais de 15 anos de envolvimento em r(20), pude apresentar um estudo piloto de pesquisa em um encontro científico britânico sobre r(20).
Foi uma semana exaustiva, mas emocionante, com destaque para a participação no RAREsummit19 no Wellcome Genome Campus, organizado pela Cambridge Rare Disease Network na segunda-feira, 23 de setembro, 19.
Allison foi entrevistada pelo repórter da BBC Richard Westcott em 23 de setembro de 19 enquanto participava do CRDN RAREsummit19 no Wellcome Genome Campus. Assista a entrevista aqui:
