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O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes.
No Ring20, chegou ao nosso conhecimento que alguns indivíduos diagnosticados com síndrome r(20) não estão recebendo a vacina COVID-19 como parte do grupo prioritário 6 no Reino Unido. Isso parece ser devido ao GP não classificar o indivíduo como tendo epilepsia em seus registros médicos - mesmo que o indivíduo tenha um diagnóstico de r(20) e seja prescrito regularmente medicamentos anticonvulsivantes (ASM's).
NOVO!! Temos o prazer de apresentar dois novos folhetos informativos, um para pais/responsáveis e outro especificamente para profissionais de saúde:
Assista ao nosso vídeo Ring20 AGM 2020 e GRANDE ANÚNCIO aqui:
É com muito orgulho que apresentamos nossos folhetos informativos para pacientes r(20), estilo cômico, criados por famílias, para famílias.
Leia nosso último boletim informativo #9 para ver o que está mudando na Ring20 e o que planejamos para os próximos meses.
