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La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Chez Ring20, il a été porté à notre attention que certaines personnes diagnostiquées avec le syndrome r(20) ne se voient pas proposer le vaccin COVID-19 dans le cadre du groupe prioritaire 6 au Royaume-Uni. Cela semble être dû au fait que les médecins généralistes ne classent pas l'individu comme atteint d'épilepsie dans son dossier médical - même si l'individu a un diagnostic r (20) et se voit régulièrement prescrire des médicaments anti-épileptiques (ASM).
NOUVEAU!! Nous sommes ravis de présenter deux nouvelles brochures d'information, l'une pour les parents/aidants et l'autre spécifiquement pour les professionnels de la santé :
Regardez notre vidéo Ring20 AGA 2020 et GRANDE ANNONCE ici :
Nous sommes très fiers de vous présenter nos livrets d'information patients r(20), style BD, créés par des familles, pour des familles.
Lisez notre dernière newsletter #9 pour voir ce qui change chez Ring20 et ce que nous avons prévu pour les mois à venir.
