Nedávno jsme spustili krátký průzkum mezi našimi členy rodiny r(20), abychom zjistili něco málo o jejich diagnóze, záchvatech a o tom, zda vyzkoušeli nějakou formu léčby konopím. Přečtěte si výsledky našeho průzkumu.
Sídlíte ve Spojeném království? Dostali jste v důsledku COVID-19 výpověď? Máte nějaký volný čas a dovednosti, které byste mohli dobře využít, abyste nám pomohli udržet naše životně důležité služby skupiny podpory pacientů?
Přečtěte si náš nejnovější Newsletter plný informací o našich výzkumných projektech a dalších aktivitách. Tištěné kopie byly zaslány všem členům a příznivcům na našem seznamu adresátů.
Váš nejnovější newsletter od Ring20, plný aktualizací našich projektů a aktivit.
Ocitáme se ve velmi výjimečných časech. Někteří z vás se ptali, zda pro vás existuje nějaká konkrétní rada ohledně COVID-19 a epilepsie.
Festival genomiky začal v roce 2016 a nyní v pátém ročníku Business Design Center v Londýně hostilo 29. / 30. ledna více než 100 řečníků, 50 vystavovatelů a 1 800 návštěvníků na své nejnovější inkarnaci.
Dave, náš nejnovější dobrovolník a Allison se účastní 'Výzkumu myšlení!' březnová akce pořádaná NIHR.
Na konci roku 2019 Findacure ve spojení s Medics 4 Rare Diseases (M4RD) zahájily svou každoroční soutěž Student Voice esej.
Jak už asi víte, v návaznosti na náš workshop z 23. listopadu nyní hledáme vlastní postavu, která by nás symbolizovala. Jsme neuvěřitelně nadšeni ze spolupráce s Rossie Stone, zakladatelkou Dekko Comics, která s námi spolupracuje na naší brožuře s informacemi pro pacienty.
Konečně po 5 dlouhých letech studia a promoce v oboru nutriční vědy a více než 15 letech zapojení do r(20) mohu předvést pilotní výzkumnou studii na britském vědeckém setkání dne r(20).
Byl to vyčerpávající, ale vzrušující týden, vrcholem byla účast na RAREsummit19 ve Wellcome Genome Campus organizovaném Cambridge Rare Disease Network v pondělí 23. září.
Allison poskytla rozhovor zpravodaji BBC Richardu Westcottovi 23. září 19, když se účastnila CRDN RAREsummit19 v areálu Wellcome Genome Campus. Podívejte se na rozhovor zde:
