Recentemente abbiamo lanciato un breve sondaggio tra le nostre famiglie di membri r (20), per scoprire qualcosa sulla loro diagnosi, convulsioni e se hanno provato qualsiasi forma di trattamento con cannabis medicinale. Leggi i risultati del nostro sondaggio.
Vivi nel Regno Unito? Sei stato licenziato a causa di COVID-19? Hai del tempo libero e delle competenze che potresti mettere a frutto per aiutarci a mantenere i nostri servizi vitali di gruppo di supporto ai pazienti?
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Ci troviamo in tempi davvero eccezionali. Alcuni di voi hanno chiesto se ci sono consigli particolari per voi in merito a COVID-19 e all'epilessia.
Il Festival della Genomica è iniziato nel 2016 e, giunto alla sua quinta edizione, il 29/30 gennaio il Business Design Center di Londra ha ospitato oltre 100 Relatori, 50 Espositori e 1.800 partecipanti per la sua ultima incarnazione.
Dave, il nostro nuovo volontario e Allison, stanno partecipando a un "Think Research!" evento a marzo organizzato da NIHR.
Alla fine del 2019 Findacure in collaborazione con Medics 4 Rare Diseases (M4RD) ha lanciato il concorso annuale di saggi Student Voice.
Come probabilmente già saprai, dopo il nostro seminario del 23 novembre stiamo ora cercando il nostro carattere che ci simboleggi. Siamo incredibilmente entusiasti di collaborare con Rossie Stone, fondatrice di Dekko Comics che sta lavorando con noi sul nostro opuscolo informativo per i pazienti.
Alla fine, dopo 5 lunghi anni di studio e laurea in scienze nutrizionali e oltre 15 anni di coinvolgimento in r (20), riesco a presentare uno studio di ricerca pilota a un meeting scientifico britannico su r (20).
È stata una settimana faticosa ma esaltante, il momento clou è stato la partecipazione a RAREsummit19 al Wellcome Genome Campus organizzato dal Cambridge Rare Disease Network lunedì 23 settembre 19.
Allison è stata intervistata dal giornalista della BBC Richard Westcott il 23 settembre 19 mentre partecipava al CRDN RAREsummit19 presso il Wellcome Genome Campus. Guarda l'intervista qui:
