我们与20号环状染色体综合征[r(20)]的抗争之路充满挑战，令人难以承受。瑞秋在短短两年内就因癫痫去世了。

21岁的塞巴斯蒂安·伯克尔于2023年9月在墨西哥度假时意外去世。塞巴斯蒂安患有20号环状染色体综合征，这是一种极其罕见的遗传疾病。

致每一位亲属、朋友和专业人士……我写这篇文章，是希望能够为所有认识患有某种疾病的儿童或成人的人们带来改变。

这位令人惊讶的17岁少年是谁？加布里埃尔过去、现在、最重要的是，他充满好奇心！

这些年来，杰文的癫痫病情越来越严重。自2015年以来，他每年都会因癫痫持续状态在重症监护室接受数天的治疗，并被诱导进入昏迷状态，直到神经科团队找到一种可以控制他癫痫发作的药物组合。.

这一切都太不合常理了，她总是那么疲惫，在学校里总是迷茫，说话时还会突然停顿。我以前从未见过这种情况。.