你好！

我是妈妈德尔菲娜，爸爸让-马克。我们有两个儿子，大儿子亚瑟和17岁的小儿子加布里埃尔。加布里埃尔从10岁起就携带20号环状染色体综合征基因。我们住在法国南部蒙彼利埃附近的一个小村庄阿尔热利耶。.

“一个令人恐惧或不安的词：残疾人。接受这个词需要很长时间，但最终它会深入人心，法语选择了这个词，我没有其他建议，我们只需要记住这不是侮辱，我们都在同一条路上，每个人都在大声疾呼，残疾人首先是人。”.

友谊

我们非常担心，加布里埃尔的朋友这些年来越来越少，现在只剩下一个朋友了。是不是因为他的特殊情况，他现在很难与他人建立联系，反之亦然？

我们的灵感

这位令人惊讶的17岁少年是谁？加布里埃尔过去、现在、最重要的是，他充满好奇心！

他求知若渴，渴望探索、理解、观察和质疑一切。这种对知识的渴求是他的动力、滋养和满足感的源泉。想必您也明白，好奇心蕴含着热情、兴趣和激情。这一切都解释了他优异的学业成绩。幸运的是，疾病并没有影响他的性格。他展现出的韧性、无畏精神和强大的心理素质，着实令人敬佩。.

学校的学习非常困难，他几乎要崩溃了，倒不是因为教学内容太繁重，而是因为有时候教职员工的行为举止实在令人费解。

治疗

加布里埃尔今年18岁，在任何治疗方案的制定过程中，他都扮演着更重要的角色，拥有很强的自主权和决策权。经过加布里埃尔、医生和我们三方协商，我们逐步停用了许多我们认为无效的药物。自2023年6月起，我们只保留了以下两种药物：Micropakine（缓释丙戊酸钠）：早晨250毫克，晚上500毫克；Lamictal（拉莫三嗪）：早晨50毫克，晚上50毫克。为什么我们只保留了这两种药物？在依次降低Micropakine和Lamictal的剂量后，加布里埃尔告诉我们他的病情恶化了，所以我们停止了减量，恢复了初始剂量。.

我们的希望

我们正在等待观察VNS是否有效！！！