Het verhaal van Rachel A
Onze reis met Ringchromosoom 20-syndroom [r(20)] bleek uitdagend en onmogelijk om mee te leven. Rachel verloor haar leven aan epilepsie, slechts 2
Lees verder
Sebastiaans verhaal
Sebastian Burckle (21) overleed in september 2023 onverwacht tijdens een vakantie in Mexico. Sebastian leefde met het Ringchromosoom 20-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening
Ella's verhaal – het perspectief van een vriend
Aan elk familielid, vriend en professional… Ik schrijf dit in de hoop verandering te brengen voor iedereen die een kind of volwassene kent met een
Gabriëls verhaal
Wie is deze verrassende kleine 17-jarige? Gabriël was, is en is vooral nieuwsgierig!
Jaevins verhaal
De epilepsie van Jaevin is in de loop der jaren erger geworden. Sinds 2015 ligt hij elk jaar in verschillende coma's op de IC voor status epilepticus gedurende meerdere dagen, totdat het neuroteam een mengsel van medicijnen vond dat zijn aanvallen zou kalmeren.
Diana's verhaal
Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.
Deel je ervaring met r(20)
We ontvangen graag uw verhalen om op onze website te publiceren. Families over de hele wereld kunnen echt contact maken met uw persoonlijke reis: door middel van diagnose, behandeling, het dagelijks leven en meer.
