早期

我的儿子出生于1997年12月。我第一次注意到他出现问题是在他7岁的时候。我们下午开车的时候，他会说：”我害怕。我的眼睛晕眩。” 那是2005年初。.

找到正确的诊断

杰文4岁时被诊断出患有自闭症，7岁时又被诊断出患有左侧颞叶癫痫。第一位神经科医生在一次检查中诊断出他患有癫痫。 脑电图, 而我的儿子前一天睡眠不足。直到他10岁才确诊R(20)综合征。Jaevin的儿科医生当时正在检查他是否患有脆性X染色体综合征，并表示他对R(20)综合征了解不多。当我把R(20) REST检测结果给他的神经科医生看时，他说：

诊断结果不会改变我治疗他癫痫的方式。

在他 10 岁的时候，我们最终在加州大学洛杉矶分校医院儿科神经科找到了一位新的神经科医生。.

当治疗无效时

杰文的癫痫病情逐年加重。自2015年以来，他每年都会因癫痫持续状态在重症监护室接受数天的治疗，并被诱导进入昏迷状态，直到神经科团队找到一种能够控制他癫痫发作的药物组合。自2016年以来，他一直坚持生酮饮食，但这并不能单独控制他的癫痫。杰文目前每天服用5种不同的抗癫痫药物来控制病情，但他每天仍会出现约50次非临床性癫痫发作（即短暂的觉醒）。.