RAREfest20: グローバルなバーチャル フェスティバルで希少疾患にスポットライトが当てられます!

日付を保存: 2020 年 11 月 28 日

17 人に 1 人が希少疾患に罹患しているという事実にもかかわらず、罹患者は Cambridge Rare Disease Network に対し、COVID-19 パンデミックの過去 6 か月間、ほとんど忘れられていたと語っています。これを念頭に置いて、CRDN は希少疾患にスポットライトを当てることを優先事項としています。私たちは、希少疾患カレンダーにおけるこの重要なイベントのメディア パートナーであることを誇りに思います。

RAREfest20 は、希少疾患に刺激を与えるバーチャルなグローバル フェスティバルであり、好奇心を刺激し、認識に挑戦し、科学を紹介し、イノベーションを刺激し、希少疾患患者とその家族に声を届けます。 11 月 28 日に開催されるこの無料イベントは、専門家とすべての年齢層の好奇心旺盛な人々を対象としており、優れた講演者、出展者、映画、専門家の講演、患者の声の饗宴をお約束します。ライブの Q&A やチャット ルームを通じて、希少疾患コミュニティと交流する絶好の機会です。

スピーカーのハイライトは次のとおりです。

• オンノ・ファーバー – 希少疾患患者、技術の第一人者、起業家、基調講演者。 All Stripes (旧) RDMD の創設者であり、希少疾患コミュニティが重要な研究データを解き放つ手助けをしています。
• ジャイルズ・ヨー – ジャイルズ・ヨー博士は肥満を研究しており、多くの遺伝子が変異すると重度の肥満が生じることを示す研究の最前線にいました. RAREfest20 のために、彼は遺伝学、肥満、そして希少疾患の研究が一般的な疾患を理解するための普遍的な道筋をどのように提供するかについて話します。
• イルミナ と 同じだけど違う – 「イルミナ」は、次世代シーケンスの世界的リーダーです。 'Same but Different' は芸術をポジティブな社会変化のために使用します。彼らは一緒に「The Journey of Hope: Exploring the Diagnostic Odyssey」を発表します。
• Cookies4Cures – 米国を拠点とする母親と娘のチームが、希少な小児疾患の研究に資金を提供するためにクッキーを焼いています。焼いたクッキー: ほぼ 16,000。集めたお金: $100,000 以上!
• 稀代の青春革命 – 若者が希少疾患に関するコンテンツにアクセスできる専用のニュース プラットフォーム。 RAREfest20 では、チームがワークショップとクイズを行います。

RAREfest20 は、すべての年齢層の専門家と好奇心旺盛な人々のための一般向けのフェスティバルです。希少疾患コミュニティにとって、オンラインになることで、このフェスティバルはさらにアクセスしやすくなります。シールドしていた人はそこにいることができます。物理的なイベントへの移動に苦労する可能性がある人も参加できます。医療上の理由で参加できない人も参加できます。それだけでなく、RAREfest20をオンライン化することで、世界中の誰もが参加できる真のグローバルイベントに！

詳細については、フェスティバルをご覧ください Webサイト.チケットは無料で、プラットフォームから入手できます ここ.