RAREfest20: il festival virtuale globale mette sotto i riflettori le malattie rare!

SAVE THE DATE: 28 novembre 2020

Nonostante il fatto che le malattie rare colpiscano una persona su diciassette, le persone colpite dicono al Cambridge Rare Disease Network di essere state del tutto dimenticate durante gli ultimi sei mesi della pandemia COVID-19. Con questo in mente, CRDN sta facendo della loro priorità portare le malattie rare sotto i riflettori. Siamo orgogliosi di essere media partner per questo importante evento nel calendario delle malattie rare.

RAREfest20 è un festival virtuale e globale che ispira malattie rare che susciterà curiosità, sfiderà le percezioni, mostrerà la scienza, ispirerà l'innovazione e darà voce ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Il 28 novembre, questo evento GRATUITO per esperti e curiosi di tutte le età promette una festa di eccellenti relatori, espositori, film, discorsi di esperti e voci pazienti. Una grande opportunità per mescolarsi e socializzare con la comunità delle malattie rare attraverso domande e risposte dal vivo e chat room.

I punti salienti del relatore includono:

• Onno Faber - Malato di malattie rare, guru della tecnologia, imprenditore e oratore principale. Fondatore di All Stripes (ex) RDMD, aiuta le comunità di malattie rare a sbloccare importanti dati di ricerca.
• Giles Yeo - Il dottor Giles Yeo studia l'obesità, era in prima linea nella ricerca che ha mostrato quando un certo numero di geni mutava, il risultato era una grave obesità. Per RAREfest20 parla di genetica, obesità e di come la ricerca su malattie rare fornisca un percorso universale per comprendere condizioni comuni.
• Illumina e Uguale ma diverso - "Illumina" è leader mondiale nel sequenziamento di nuova generazione. 'Same but Different' usa le arti per un cambiamento sociale positivo. Insieme presenteranno "Il viaggio della speranza: esplorare l'odissea diagnostica".
• Cookies4Cures - Mamme e figlie con sede negli Stati Uniti preparano biscotti per aiutare a finanziare la ricerca sulle malattie pediatriche rare. Biscotti cotti: quasi 16.000. Soldi raccolti: oltre $100.000!
• Rara rivoluzione giovanile - Una piattaforma di notizie dedicata per consentire ai giovani di accedere a contenuti pertinenti sulle malattie rare. Per RAREfest20, i team condurranno un workshop e un quiz

RAREfest20 è un festival rivolto al pubblico per esperti e curiosi di tutte le età. Per la comunità delle malattie rare, andare online rende questo festival ancora più accessibile. Quelli che sono stati schermati possono essere lì. Possono partecipare coloro che potrebbero avere difficoltà a viaggiare per un evento fisico. Coloro le cui esigenze mediche potrebbero impedire loro di partecipare possono partecipare e partecipare. Non solo questo, ma portare RAREfest20 online gli consente di essere un evento davvero globale a cui chiunque nel mondo può partecipare!

Per maggiori informazioni visita il festival sito web. I biglietti sono gratuiti e disponibili tramite la piattaforma Qui.