RAREfest20: Festival virtual global que destaca as doenças raras!

SALVE A DATA: 28 de novembro de 2020

Apesar do fato de as doenças raras afetarem uma em cada dezessete pessoas, as pessoas afetadas dizem à Cambridge Rare Disease Network que foram praticamente esquecidas durante os últimos seis meses da pandemia do COVID-19. Com isso em mente, o CRDN tem como prioridade colocar as doenças raras no centro das atenções. Temos orgulho de ser parceiros de mídia para este importante evento no calendário de doenças raras.

O RAREfest20 é um festival virtual global inspirado em doenças raras que despertará curiosidade, desafiará percepções, mostrará ciência, inspirará inovação e dará voz a pacientes com doenças raras e suas famílias. Acontecendo em 28 de novembro, este evento GRATUITO para especialistas e curiosos de todas as idades promete um banquete de excelentes palestrantes, expositores, filmes, palestras de especialistas e vozes de pacientes. Uma grande oportunidade de se misturar com a comunidade de doenças raras por meio de perguntas e respostas ao vivo e salas de bate-papo.

Os destaques do palestrante incluem:

• Onno Faber – Paciente com doenças raras, guru da tecnologia, empresário e palestrante principal. Fundador do All Stripes (anteriormente) RDMD, ajudando comunidades de doenças raras a desvendar importantes dados de pesquisa.
• Giles Yeo – O Dr. Giles Yeo estuda a obesidade, ele estava na vanguarda da pesquisa que mostrou quando uma série de genes mutados, obesidade severa foi o resultado. Para o RAREfest20, ele fala sobre genética, obesidade e como a pesquisa sobre condições raras fornece um caminho universal para a compreensão de condições comuns.
• Illumina e Igual, mas diferente – 'Illumina' é líder mundial em sequenciamento de próxima geração. 'Same but Different' usa as artes para uma mudança social positiva. Juntos, eles apresentarão 'A Jornada da Esperança: Explorando a odisséia diagnóstica'.
• Cookies4Curas – Mãe e filha sediadas nos Estados Unidos fazem biscoitos para ajudar a financiar pesquisas sobre doenças pediátricas raras. Biscoitos assados: Quase 16.000. Dinheiro arrecadado: Mais de $100.000!
• Rara revolução da juventude – Uma plataforma de notícias dedicada para jovens acessarem conteúdos relevantes sobre doenças raras. Para o RAREfest20, as equipes conduzirão um workshop e um quiz

O RAREfest20 é um festival aberto ao público para especialistas e curiosos de todas as idades. Para a comunidade de doenças raras, ficar online torna este festival ainda mais acessível. Aqueles que estiveram protegendo podem estar lá. Aqueles que podem ter dificuldades para viajar para um evento físico podem participar. Aqueles cujas necessidades médicas podem impedi-los de comparecer podem se envolver e participar. Não apenas isso, mas levar o RAREfest20 online permite que ele seja um evento verdadeiramente global, onde qualquer pessoa no mundo pode participar!

Para mais informações visite o festival local na rede Internet. Os ingressos são gratuitos e estão disponíveis na plataforma aqui.