RAREfest20: Globales, virtuelles Festival rückt seltene Krankheiten ins Rampenlicht!

SICHERN SIE DAS DATUM: 28. November 2020

Trotz der Tatsache, dass einer von siebzehn Menschen von seltenen Krankheiten betroffen ist, sagen die Betroffenen dem Cambridge Rare Disease Network, dass sie in den letzten sechs Monaten der COVID-19-Pandemie so gut wie vergessen wurden. Vor diesem Hintergrund macht es das CRDN zu seiner Priorität, seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu rücken. Wir sind stolz darauf, Medienpartner für dieses wichtige Ereignis im Kalender der seltenen Krankheiten zu sein.

RAREfest20 ist ein virtuelles, globales Festival, das zu seltenen Krankheiten inspiriert und Neugier wecken, Wahrnehmungen herausfordern, Wissenschaft präsentieren, Innovationen anregen und Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien eine Stimme geben wird. Diese KOSTENLOSE Veranstaltung für Experten und Neugierige jeden Alters, die am 28. November stattfindet, verspricht ein Fest mit hervorragenden Rednern, Ausstellern, Filmen, Expertengesprächen und geduldigen Stimmen. Eine großartige Gelegenheit, sich über Live-Fragen und Antworten und Chatrooms unter die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu mischen.

Zu den Referenten-Highlights gehören:

• Onno Faber – Patient mit seltenen Krankheiten, Tech-Guru, Unternehmer und Hauptredner. Gründer von All Stripes (früher) RDMD, der Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten dabei hilft, wichtige Forschungsdaten freizusetzen.
• Giles Yeo – Dr. Giles Yeo untersucht Fettleibigkeit, er war an der Spitze der Forschung, die zeigte, dass schwere Fettleibigkeit die Folge war, wenn eine Reihe von Genen mutierten. Für RAREfest20 spricht er über Genetik, Fettleibigkeit und wie die Erforschung seltener Erkrankungen einen universellen Weg zum Verständnis häufiger Erkrankungen bietet.
• Erleuchtung und Gleich aber anders – „Illumina“ ist ein weltweit führender Anbieter von Next-Generation-Sequencing. „Same but Different“ nutzt die Künste für positive soziale Veränderungen. Gemeinsam präsentieren sie „The Journey of Hope: Exploring the Diagnostic Odyssey“.
• Cookies4Cures – Ein in den USA ansässiges Mutter-Tochter-Team backt Kekse, um die Erforschung seltener Kinderkrankheiten zu finanzieren. Kekse gebacken: Fast 16.000. Eingenommenes Geld: Über $100.000!
• Seltene Jugendrevolution – Eine spezielle Nachrichtenplattform für junge Menschen, um auf relevante Inhalte zu seltenen Krankheiten zuzugreifen. Für das RAREfest20 werden die Teams einen Workshop und ein Quiz leiten

Das RAREfest20 ist ein öffentliches Festival für Experten und Neugierige jeden Alters. Für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wird dieses Festival durch die Online-Schaltung noch zugänglicher. Diejenigen, die abgeschirmt haben, können dabei sein. Diejenigen, die Schwierigkeiten haben, zu einer physischen Veranstaltung zu reisen, können mitmachen. Diejenigen, deren medizinische Bedürfnisse sie möglicherweise daran hindern, teilzunehmen, können sich engagieren und teilnehmen. Nicht nur das, durch die Online-Nutzung des RAREfest20 wird es zu einer wirklich globalen Veranstaltung, an der jeder auf der Welt teilnehmen kann!

Für weitere Informationen besuchen Sie das Festival Webseite. Tickets sind kostenlos und über die Plattform erhältlich Hier.