RAREfest20: ¡Festival virtual global que pone las enfermedades raras en el centro de atención!

RESERVE LA FECHA: 28 de noviembre de 2020

A pesar de que las enfermedades raras afectan a una de cada diecisiete personas, los afectados le dicen a Cambridge Rare Disease Network que han sido olvidados durante los últimos seis meses de la pandemia de COVID-19. Con esto en mente, CRDN está dando prioridad a poner las enfermedades raras en el centro de atención. Estamos orgullosos de ser socios de medios para este importante evento en el calendario de enfermedades raras.

RAREfest20 es un festival mundial virtual inspirado en enfermedades raras que despertará la curiosidad, desafiará las percepciones, exhibirá la ciencia, inspirará la innovación y dará voz a los pacientes con enfermedades raras y sus familias. Este evento GRATUITO para expertos y curiosos de todas las edades, que tendrá lugar el 28 de noviembre, promete un festín de excelentes oradores, exhibidores, películas, charlas de expertos y voces pacientes. Una gran oportunidad para relacionarse con la comunidad de enfermedades raras a través de salas de chat y preguntas y respuestas en vivo.

Los puntos destacados de los oradores incluyen:

• onno faber – Paciente de enfermedades raras, gurú de la tecnología, emprendedor y orador principal. Fundador de All Stripes (anteriormente) RDMD, ayudando a las comunidades de enfermedades raras a desbloquear datos de investigación importantes.
• giles yeo – El Dr. Giles Yeo estudia la obesidad, estuvo a la vanguardia de la investigación que mostró que cuando varios genes mutaban, el resultado era una obesidad severa. Para RAREfest20, habla sobre genética, obesidad y cómo la investigación de enfermedades raras proporciona un camino universal para comprender las enfermedades comunes.
• Ilumina y Lo mismo pero diferente – 'Illumina' es líder mundial en secuenciación de próxima generación. 'Same but Different' utiliza las artes para un cambio social positivo. Juntos presentarán 'El viaje de la esperanza: explorando la odisea del diagnóstico'.
• Cookies4Curas – El equipo de madre e hija con sede en EE. UU. hornean galletas para ayudar a financiar la investigación de enfermedades pediátricas raras. Galletas horneadas: Casi 16.000. Dinero recaudado: ¡Más de $100,000!
• Revolución juvenil rara – Una plataforma de noticias dedicada para que los jóvenes accedan a contenido relevante sobre enfermedades raras. Para RAREfest20, los equipos dirigirán un taller y un cuestionario.

RAREfest20 es un festival público para expertos y curiosos de todas las edades. Para la comunidad de enfermedades raras, conectarse en línea hace que este festival sea aún más accesible. Los que se han estado protegiendo pueden estar allí. Aquellos que tengan dificultades para viajar a un evento físico pueden unirse. Aquellos cuyas necesidades médicas les impidan asistir pueden participar. ¡No solo esto, sino que llevar RAREfest20 en línea permite que sea un evento verdaderamente global al que puede asistir cualquier persona en el mundo!

Para más información visita el festival sitio web. Las entradas son gratuitas y están disponibles a través de la plataforma. aquí.