RAREfest20 : un festival virtuel mondial qui met les maladies rares à l'honneur !

RESERVEZ LA DATE : 28 novembre 2020

Malgré le fait que les maladies rares affectent une personne sur dix-sept, les personnes touchées disent au Cambridge Rare Disease Network qu'elles ont été pratiquement oubliées au cours des six derniers mois de la pandémie de COVID-19. Dans cette optique, le CRDN se donne comme priorité de mettre les maladies rares sur le devant de la scène. Nous sommes fiers d'être les partenaires médias de cet événement important du calendrier des maladies rares.

RAREfest20 est un festival mondial virtuel inspiré par les maladies rares qui suscitera la curiosité, défiera les perceptions, mettra en valeur la science, inspirera l'innovation et donnera la parole aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles. Se déroulant le 28 novembre, cet événement GRATUIT pour les experts et les curieux de tous âges promet un festin d'excellents conférenciers, exposants, films, conférences d'experts et voix de patients. Une excellente occasion de se mêler à la communauté des maladies rares grâce à des questions-réponses en direct et des salons de discussion.

Les faits saillants des conférenciers comprennent :

• Onno Faber - Patient atteint d'une maladie rare, gourou de la technologie, entrepreneur et conférencier principal. Fondateur de All Stripes (anciennement) RDMD, aidant les communautés de maladies rares à débloquer des données de recherche importantes.
• Giles Yeo - Le Dr Giles Yeo étudie l'obésité, il était à l'avant-garde de la recherche qui a montré qu'un certain nombre de gènes mutés entraînaient une obésité sévère. Pour RAREfest20, il parle de génétique, d'obésité et de la manière dont la recherche sur les maladies rares fournit une voie universelle pour comprendre les conditions courantes.
• Illuminé et Pareil mais différent – « Illumina » est un leader mondial du séquençage de nouvelle génération. 'Same but Different' utilise les arts pour un changement social positif. Ensemble, ils présenteront « Le voyage de l'espoir : explorer l'odyssée du diagnostic ».
• Cookies4Cures - Une équipe mère et fille basée aux États-Unis prépare des biscuits pour aider à financer la recherche sur les maladies pédiatriques rares. Biscuits cuits : près de 16 000. Sommes récoltées : Plus de $100 000 !
• Révolution de la jeunesse rare – Une plateforme d'information dédiée aux jeunes pour accéder à des contenus pertinents sur les maladies rares. Pour RAREfest20, les équipes animeront un atelier et un quiz

RAREfest20 est un festival ouvert au public pour les experts et les curieux de tous âges. Pour la communauté des maladies rares, la mise en ligne rend ce festival encore plus accessible. Ceux qui ont protégé peuvent être là. Ceux qui pourraient avoir du mal à se rendre à un événement physique peuvent participer. Ceux dont les besoins médicaux pourraient les empêcher d'assister peuvent s'engager et participer. Non seulement cela, mais la mise en ligne de RAREfest20 lui permet d'être un événement véritablement mondial auquel n'importe qui dans le monde peut assister !

Pour plus d'informations visitez le festival site Internet. Les billets sont gratuits et disponibles via la plateforme ici.