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セバスチャンの物語

sebastian burckle_JustGiving

セバスチャン・バークル(21)は、2023年9月にメキシコでの休暇中に突然亡くなった。

セバスチャンは、極めて稀な遺伝性疾患であるリング染色体20症候群を患っていました。主な症状は再発性で薬剤耐性のある発作です。医学文献には約200件の症例が報告されており、それほど稀な疾患です。

2023年9月7日火曜日の夜、セバスチャンは強直間代発作(大発作)を起こしました。

回復後、彼は就寝したが、翌朝目覚めなかった。

セバスチャンは複雑な幾何学的パズルを解くことに情熱を傾けていました。ゲーム、テクノロジー、ガジェットに夢中でした。作曲、DJ、ライト&レーザーショーの設計と制作をしていました。海でサーフィンを楽しんでいました。オラトリオ小学校、ウェストミンスター大聖堂合唱学校、ウェザービー高等学校の生徒でした。ブライトン大学で心理学と犯罪学の学部課程を再開することを楽しみにしていました。

ご覧のとおり、セバスチャンは自分の病気が自分を定義づけたり、自分が生きたい人生を阻んだりすることを決して許しませんでした。

私たち家族は大きな打撃を受けていますが、友人、愛する人、同僚からの多くの支援と連帯の姿勢に感謝しています。

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