LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Zoekopdracht

Sebastiaans verhaal

sebastian burckle_JustGiving

Sebastian Burckle (21) overleed onverwachts in september 2023 tijdens een vakantie in Mexico.

Sebastian leefde met Ringchromosoom 20-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening, waarvan het hoofdkenmerk terugkerende en medicijnresistente aanvallen zijn. Er zijn ongeveer 200 gerapporteerde gevallen in de medische literatuur; zo zeldzaam is het.

In de nacht van dinsdag 7 september 2023 kreeg Sebastian een tonisch-clonische (grand mal) aanval.

Nadat hij was hersteld, ging hij naar bed, maar de volgende ochtend werd hij niet meer wakker.

Sebastian was gepassioneerd door het oplossen van complexe geometrische puzzels. Hij hield van gamen, technologie en gadgets. Hij componeerde muziek, draaide DJ's, ontwierp en produceerde licht- en lasershows. Hij genoot van surfen in de oceaan. Hij was leerling op de Oratory Primary School, Westminster Cathedral Choir School en Wetherby Senior School. Hij keek ernaar uit om weer te beginnen met een bacheloropleiding psychologie en criminologie aan de University of Brighton.

Zoals u kunt zien, heeft Sebastian zijn aandoening nooit zijn leven laten bepalen of hem ervan weerhouden het leven te leiden dat hij wilde leiden.

Wij zijn als familie kapot van verdriet, maar we waarderen de vele steunbetuigingen en solidariteit van vrienden, dierbaren en collega's.

sebastian burckle_JustGiving

Heb je een vraag?

Meer verhalen

Sebastiaans verhaal

Sebastian Burckle (21) overleed in september 2023 onverwacht tijdens een vakantie in Mexico. Sebastian leefde met het Ringchromosoom 20-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening

Lees verder

Deel je ervaring met r(20)

We ontvangen graag uw verhalen om op onze website te publiceren. Families over de hele wereld kunnen echt contact maken met uw persoonlijke reis: door middel van diagnose, behandeling, het dagelijks leven en meer.