يسرنا أن نشارككم خبر نجاحنا في الحصول على تمويل من مؤسسة بيرز ومؤسسة لندن كاتاليست - ونشكر كليهما جزيل الشكر على دعمهما لهذه المبادرة المهمة.
مثل معظم الناس، كنت أرغب في التطوع بسبب رغبتي في رد الجميل للمجتمع والقيام بشيء من أجل الصالح العام.
أظهرت الأبحاث أن المرضى ومقدمي الرعاية الذين يعانون من مرض نادر يواجهون تأثيراً سلبياً على صحتهم النفسية ورفاهيتهم.
يُحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة في آخر يوم من شهر فبراير من كل عام. والهدف الرئيسي من هذا اليوم هو رفع مستوى الوعي لدى عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.
في منظمة Ring20، لاحظنا أن بعض الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة r(20) لا يحصلون على لقاح كوفيد-19 ضمن المجموعة السادسة ذات الأولوية في المملكة المتحدة. ويبدو أن السبب في ذلك هو عدم تصنيف الأطباء العامين للأفراد على أنهم مصابون بالصرع في سجلاتهم الطبية، على الرغم من تشخيص إصابتهم بمتلازمة r(20) ووصف أدوية مضادة للصرع لهم بانتظام.
جديد!! يسعدنا أن نقدم لكم نشرتين إعلاميتين جديدتين، واحدة للآباء/مقدمي الرعاية وأخرى مخصصة لمقدمي الرعاية الصحية:
شاهد فيديو اجتماعنا السنوي العام لـ Ring20 لعام 2020 والإعلان الكبير هنا:
نحن فخورون جداً بتقديم كتيبات معلومات المرضى الخاصة بنا (20)، بأسلوب القصص المصورة، والتي تم إنشاؤها من قبل العائلات، وللعائلات.
اقرأ نشرتنا الإخبارية الأخيرة #9 لمعرفة التغييرات التي طرأت على Ring20 وما خططنا له للأشهر القادمة.
ملاحظاتكم مهمة بالنسبة لنا وستساعدنا في تشكيل شكل Ring20 في المستقبل.
على الرغم من أن الأمراض النادرة تصيب واحداً من كل سبعة عشر شخصاً، إلا أن المصابين بها يقولون لشبكة كامبريدج للأمراض النادرة إنهم قد تم نسيانهم تماماً خلال الأشهر الستة الماضية من جائحة كوفيد-19.
