Arabic 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
يسعدنا أن نتمكن من تقديم سلسلة قصيرة من ورش العمل عبر الإنترنت حول الرفاهية لأولئك المتأثرين بمتلازمة r (20)، سواء كآباء أو مرضى أو أشقاء.
نظرة عامة موجزة: تهدف جميع هذه الورش إلى توفير مساحة آمنة وتأملية لمن يعانون من حالة نادرة، مثل متلازمة r(20)، لاستكشاف أفكارهم ومشاعرهم وتجاربهم، سواءً المتعلقة بالتشخيص أو بالعلاج المستمر. ويشمل ذلك التأثير العاطفي على المشاركين أنفسهم، بالإضافة إلى التأثير النفسي والاجتماعي على ديناميكيات الأسرة ونمط الحياة.
إن التفاعلات التي يتم تسهيلها بعناية مع الأقران يمكن أن توفر إمكانات علاجية كبيرة في تخفيف العزلة، والسماح باستكشاف المشاعر الصعبة التي قد تساهم بخلاف ذلك في تطور القلق أو انخفاض الحالة المزاجية أو الاكتئاب.
يتم تقديم ورش العمل من قبل معالج نفسي/أخصائي نفسي ذي خبرة مسجل لدى هيئة مهنية معترف بها.
مدة الورشة: ساعتين
تقتصر المساحات على ما يصل إلى 20 مشاركًا كحد أقصى لكل جلسة وسيتم منحها على أساس أسبقية الحضور.
أصبح تنظيم هذه الورش ممكنا بفضل التمويل الذي قدمته مؤسسة بيرز.
أردتُ فقط أن أشكركم على فرصة حضور ورشة عمل "التعامل مع التشخيص" الليلة الماضية. كانت مفيدة للغاية، وأوصي بها بشدة لكل من يفكر في المشاركة. من الرائع أن أتمكن من "التعرف" على آباء آخرين واستكشاف مشاعرهم معًا. إنها تجربة رائعة تُشعرك حقًا بأنك لست وحدك.
الورشة القادمة
ستكون ورشة العمل الأولى لدينا للآباء ومقدمي الرعاية يوم الجمعة 17 سبتمبر 2021 بدءًا من الساعة 19:30 بتوقيت جرينتش. تأكد من التسجيل لتأمين مكانك!
ورشة عمل يقدمها:
ورشة عمل مدعومة بتمويل من:
سجل لحضور ورشة عمل هنا
سيتم إرسال تعليمات الانضمام إليكم مباشرةً مع اقتراب موعد الورشة. قد يُطلب منكم أيضًا الإجابة على بعض الأسئلة قبل الورشة.
الأماكن محدودة للغاية وسيتم توزيعها على أساس أسبقية الحضور.
ورشة العمل عبر الإنترنت 1: للآباء/مقدمي الرعاية: العيش مع متلازمة r(20) - التعامل مع التشخيص
ورشة عمل يقدمها معالج نفسي ذو خبرة يستكشف التأثير العاطفي للتشخيص، و"التعامل مع التشخيص" كتجربة مستمرة بمرور الوقت.
تعتمد ورشة العمل على عرض تقديمي موجه (باوربوينت)، مع مجموعات صغيرة ونقاش جماعي كامل، حسب حجم المجموعة. يختلف التركيز على كل جانب من جوانب ورشة العمل تبعًا لديناميكية المجموعة وتكوينها.
نموذج مخطط:
- المقدمات
- ما الذي يجعل العيش مع متلازمة r(20) فريدًا؟
- المخطط والمناقشة
- التشخيص: تأثير مستمر
- المشاعر المشتركة بالإضافة إلى التمرين (في مجموعات منفصلة)
- ما هي المشاعر التي تتعرف عليها؟
- ما هو الشيء الذي تجد صعوبة في قبوله؟
- من يشعر بهذا الشعور في عائلتك؟
- متى قد تظهر المشاعر الصعبة مرة أخرى؟
- قبول الأشياء الصعبة
- معرفة علامات التوتر والإجهاد لديك: مخطط ومناقشة
- الجوانب الستة للعيش الجيد مع r(20)
- مناقشة النقاط الرئيسية
- الموارد الإضافية (الصادرة)
ورشة عمل عبر الإنترنت: للبالغين الذين يعانون من تشخيص r(20)
المحتوى الذي يجب تقديم المشورة بشأنه
ورشة عمل عبر الإنترنت 2: للآباء والأمهات: أنت وأنا وr(20) يشكلون 3
تتيح هذه الورشة للآباء فرصةً للقاء آباء آخرين واستكشاف تأثير متلازمة r(20) على علاقاتهم (سواءً كانوا يعيشون مع شريك أم لا) وحياتهم الأسرية. كما تتيح للمشاركين فرصةً للتفكير في استراتيجياتهم النفسية المفضلة وأدوارهم في الأسرة، والتحديات التي يواجهونها. كما ستقدم استراتيجياتٍ للتعامل مع المواقف الصعبة والمحادثات التي غالبًا ما تنشأ عند تربية طفل مصاب بحالة نادرة.
نموذج مخطط:
• المقدمات والأهداف والسرية وما إلى ذلك
• فهم أساليب التأقلم المختلفة، وأدوار الأسرة
• إدارة الأصدقاء والعائلة الممتدة
• حل الخلافات والصراعات
• توفير الوقت للجميع: مهمة مستحيلة؟
• إجراء محادثات صعبة: التحدث عن تأثير r(20)
• إدارة الإجهاد واستراتيجيات التكيف والتمتع بـ "القدر الكافي"
• موارد إضافية
ورشة العمل عبر الإنترنت 3: للأشقاء (16 عامًا فأكثر)
تتيح هذه الورشة فرصةً للأشقاء للالتقاء واستكشاف تأثير برنامج Ring20 عليهم وعلى حياتهم. باستخدام مزيج من التمارين الجماعية والفردية والصغيرة، ستتيح الورشة للأشقاء فرصةً للتأمل في دور وجود شقيق ذي إعاقة في تشكيل شخصيتهم. تُقدم الورشة فكرةً مفادها أن أشقاء الأطفال الذين يعانون من أمراض مزمنة/وراثية أو صعوبات في التعلم غالبًا ما يتعلمون إعطاء الأولوية لمشاعرهم الخاصة على مشاعر الآخرين. كما تُقدم استراتيجياتٍ وتمارينٍ للوعي الذاتي لتشجيع المشاركين على مراعاة احتياجاتهم الخاصة، والشعور براحة أكبر تجاهها في علاقاتهم كبالغين.
نموذج مخطط:
• المقدمات والأهداف والسرية وما إلى ذلك
• استكشاف التأثيرات الأولية: المخطط التفصيلي والمناقشة (مجموعات العمل/المجموعة بأكملها)
• أدوار الأسرة: من يقوم (أو لا يقوم) بماذا؟ مخطط وتدريب
• أنت وإخوتك: المخطط والتمرين
• المشاعر الصعبة: أين تذهب؟ مخطط وتدريب
• قبول الاختلافات
• الاعتراف باحتياجاتك الخاصة
• الموارد والدعم الإضافي
نبذة عن raremindsCIC
نحن مجموعة من المعالجين النفسيين والمستشارين الذين يقدمون خدمات الصحة العقلية المتخصصة عبر الإنترنت ووجهاً لوجه (على سبيل المثال الاستشارة الفردية والإشراف السريري والمجموعات والموارد المكتوبة وورش العمل والتدريب) لمجتمع الأمراض النادرة منذ عام 2014. لقد أدركنا أن هناك خبرة قليلة أو اعترافًا بالتأثير النفسي الفريد للأمراض النادرة (والتحديات التي يواجهها المتأثرون بها) داخل الخدمات النفسية / الاستشارية القانونية العامة، وتشكلنا كمجموعة لمعالجة هذه الحاجة.
في عام 2020، من أجل توسيع خدماتنا ومشاركة الخبرات، قمنا بتأسيس شركة RaremindsCIC، وهي شركة غير ربحية ذات مصلحة مجتمعية (محدودة بالضمان). أهدافنا هي:
• العمل مع الجمعيات الخيرية والخدمات القائمة لتوفير الوصول إلى موارد الاستشارة المهنية والرفاهية العاطفية. لتدريب وتوفير الوصول إلى المستشارين / المعالجين النفسيين المؤهلين والمدارين بشكل احترافي والذين لديهم خبرة في الحالات النادرة العامة والمتفرقة للعمل بشكل وثيق جنبًا إلى جنب مع مجتمعات المرضى الذين يقدمون مجموعة من ورش العمل والدورات والعلاج الفردي / الزوجي.
• أن نصبح مركزًا مركزيًا للخبرة في مجال الصحة العقلية للأمراض النادرة، يجمع بين المهنيين والمرضى لإعلام السياسات والممارسة، والعمل مع شركاء الأمراض النادرة لجمع البيانات والمعرفة حول تجربة الصحة العقلية للأمراض النادرة على مستوى المرض المحدد، والمجتمع الأوسع.
• توفير التعليم والتدريب لكل من المتخصصين في الأمراض النادرة والرعاية الصحية العقلية حول التأثير النفسي الاجتماعي المعقد للأمراض النادرة
رؤيتنا هي أن يتم الاعتراف بالجوانب النفسية والعاطفية للعيش مع مرض نادر كجزء لا يتجزأ من رعاية الأمراض النادرة، مع إمكانية الوصول إلى خدمات عالية الجودة ومناسبة للجميع
تُموّل خدماتنا مباشرةً من قِبَل المنظمات التي تستخدم خدماتنا، ومن خلال التبرعات، ومن الإيرادات المُحصّلة من تنظيم ورش العمل والتدريبات لمُختصي الرعاية الصحية. وبصفتنا مركزًا حديثًا للعلاج النفسي، فإننا نسعى حاليًا للحصول على رعاية ومنح من الشركات. كما نُدير برنامجًا للعلاج الخاص المباشر، حيث يتبرع المُعالجون بنسبة 10%% من رسوم جلساتهم إلى مركز raremindsCIC لدعم تقديم الخدمات.
