لجميع مجموعات المرضى الذين يدعمون أولئك الذين يعيشون مع الصرع النادر والمعقد
يُشكّل التعايش مع الصرع المُستعصي (المُقاوم) والأمراض المُصاحبة له تحدياتٍ جمّةً للفرد وأسرته. من خلال مُشاركة "إبيكير" وشبكة الصرع النادر (REN)، أدركت "رينج 20" أنه على الرغم من تعدد أسباب النوبات، إلا أننا جميعًا نشترك في احتياجاتٍ مشتركة لم تُلبَّ. بصفتنا جمعياتٍ خيريةٍ مُنفصلة، نعمل حاليًا على تلبية هذه الاحتياجات بشكلٍ مُنفصل - تخيّلوا ما هو الأثر الذي يُمكن أن نُحدثه لو اجتمعنا معًا؟
الهدف من UKRET هو جمع المؤسسات الخيرية ومجموعات الدعم ذات التفكير المماثل في المملكة المتحدة لمعرفة كيف يمكننا العمل بشكل أكثر تعاونًا لدعم مجتمعاتنا التي تعاني من الصرع النادر والمعقد على المستوى الوطني للحصول على تأثير أكبر.
يمكننا معًا أن نسعى إلى زيادة الوعي من خلال تثقيف الأطباء والباحثين والأكاديميين وصناع السياسات والدافعين والرعاية الاجتماعية وغيرهم فيما يتعلق باحتياجات مرضانا. مجتمع مشترك، بهدف تحسين النتائج والجودة الشاملة للحياة للأفراد وأسرهم.
إذا كانت مؤسستك الخيرية أو منظمتك ترغب في الانضمام إلى مجموعتنا، فاتصل بأليسون باستخدام النموذج أدناه.
كما أننا نود أيضًا أن نسمع من أي فرد أو شركة ترغب في التعاون معنا ومساعدتنا في عملنا:
لا تنسى التسجيل – الأماكن محدودة للغاية…
https://betterundestandingepilepsies.eventbrite.co.uk
مقدمة
الصرع النادر في المملكة المتحدة معًا
الاجتماع القادم
موعدنا القادم هو يوم الثلاثاء 2 مايو 2023 من الساعة 12:30 ظهرًا إلى 1:30 ظهرًا.
أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا إذا لم تتلق دعوة Zoom.
الأنشطة الرئيسية:
- العمل مع وزارة التنمية الاجتماعية والعمل على إنشاء معايير تقييم PIP خصيصًا للصرع النادر
- عرض احتياجاتنا غير الملباة بشكل جماعي في حدث قادم في المملكة المتحدة مخصص للصرع النادر في سبتمبر 2022.
- الطريق إلى الأمام فيما يتعلق بأدوية النوبات القلبية الوعائية المزمنة والوصول العام إلى الأدوية المضادة للنوبات
- أبحاث الجينوم لتشخيص الصرع
- مساهمة جماعية في إرشادات المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) بشأن الصرع
- استكشاف إمكانات سجل تعاوني للصرع النادر - شاهد العرض أدناه
تسجيل المكالمة 7 فبراير 2023.
