لا تستجيب النوبات عادةً للعلاجات الطبية أو الغذائية أو التحفيز العصبي، ولا يوجد حاليًا علاج مُوصى به لمتلازمة r(20). تشير تقارير إلى فعالية النظام الغذائي الكيتوني وتحفيز العصب المبهم في حالات فردية، إلا أن حالات أخرى لا تستجيب لهذه العلاجات، ولا توجد أدلة كافية.
ينبغي تجنب العلاج المتعدد الأدوية لأنه يزيد من خطر الآثار الجانبية ومن غير المرجح أن يؤدي إلى تحسين السيطرة على النوبات.
غالبًا ما يكون علاج جميع نوبات الاعتلال العصبي اللاإرادي غير الضروري ضروريًا، فقد تستمر لدقائق أو ساعات أو حتى أيام، إذ يتعافى المرضى عادةً من تلقاء أنفسهم. قد يكون استخدام أدوية الإنقاذ (الطوارئ) غير فعال، وقد يُسبب التخدير، إذا استُخدم بانتظام، ويؤثر سلبًا على جودة الحياة بشكل كبير.
تم الإبلاغ عن الوفاة المفاجئة غير المتوقعة في هذه المتلازمة، وبالتالي فإن القرارات بعدم وصف الدواء يجب أن تأخذ هذا في الاعتبار.
التوصيات
بروتوكولات الطوارئ الفردية
ينبغي وضع خطط علاج فردية لكل من:
- النوبات المطولة
- حالة صرعية تشنجية
- الحالة الصرعية غير المتشنجة (NCSE)
توفير للمريض و/أو مقدم الرعاية ما يلي:
- نصائح السلامة، وخاصة فيما يتعلق بـ "الحالة الارتباكية" المرتبطة بنوبات NCSE
- إدارة مخاطر الوفاة المفاجئة غير المتوقعة في الصرع (SUDEP)
- الاستشارة الوراثية
- متطلبات دعم المريض ومقدم الرعاية وصاحب العمل (التقييم النفسي العصبي والتوجيه والدعم النفسي المحتمل)
استعرض تأثير النوبات والأدوية والأمراض المصاحبة على:
- الأنشطة اليومية
- الرفاهية العامة
- الصحة العقلية
- الصحة البدنية
- استقلال
- الصحة البيولوجية والنفسية والسلوك
الأمراض المصاحبة
حتى بداية النوبات، يبدو نمو الطفل طبيعيًا، إلا أن ذلك غالبًا ما يتبعه تراجع سريع في الوظائف العقلية. قد تُفقد المهارات المكتسبة سابقًا. يتراوح هذا التراجع في القدرة بين فقدان بعض المهارات مع الحفاظ على المعدل الطبيعي للوظائف العقلية، وتراجع كبير في المهارات، بما في ذلك صعوبات في الحركة وفقدان وظائف الكلام واللغة. ترتبط متلازمة r(20) باعتلال دماغي صرعي في أوقات ضعف السيطرة على النوبات.
من المرجح أن يكون الدعم مطلوبًا في المدرسة/الجامعة وفي مكان العمل. وقد أُبلغ عن مشاكل سلوكية، مثل نوبات عدوانية قبل أو بعد النوبة. ويُصاب العديد من الأفراد بأعراض التوحد. ومن غير الممكن التنبؤ بمدى حدة مشاكل التعلم والسلوك في المستقبل عند بدء الإصابة بالصرع.
بشكل عام، قد يكون لدى حوالي نصف المرضى معدل ذكاء تم تقييمه ضمن النطاق الطبيعي للبالغين، ولكن العديد منهم قد يكون لديهم انخفاض نسبي في قدراتهم الإدراكية خلال مرحلة الطفولة.