Arabic 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
في هذه الصفحة:
سجل للمشاركة:
ستكون مساهمتكم في هذه الدراسة فعّالة في تعزيز فهمنا للكروموسوم الحلقي رقم 20، وتحسين الدعم المُقدّم للأفراد والأسر المُصابة بهذه الحالة. تُقدّر منظمة Ring20 بصدق وقتكم واستعدادكم والتزامكم بهذا المسعى الهام.
جديد!! دراسة بحثية دولية حول التعايش مع الكروموسوم الحلقي ٢٠
نريد أن نسمع من أكبر عدد ممكن من العائلات، كيف تبدو الحياة مع r(20) حقًا، وفقًا لتجربتك.
وهذه دراسة مختلفة عن دراسة التاريخ الطبيعي المخطط لها مع مستشفى الأطفال في جلاسكو (والتي ليست جاهزة للمضي قدمًا بعد) للأسباب التالية:
- نحن نركز فقط على وجهة نظر أسرة المريض (وليس السجلات الطبية)
- نريد أن نعرف ما هو تأثير تشخيص r(20) على الأفراد والعائلات
ستساعد المعلومات التي تقدمها في إعلام الدراسات البحثية المستقبلية في r(20).
لماذا نفعل هذا؟
لقد ركزت الأبحاث المنشورة عن الكروموسوم الحلقي رقم 20 تاريخيًا على المعلومات التي جمعها الأطباء من السجلات أو التقارير الطبية، وكانت الدراسات تقتصر عادةً على أعداد صغيرة من المرضى في نقطة محددة في حياة كل مريض. من خلال جمع الخبرات مباشرة من الأفراد أو والديهم/مقدمي الرعاية، نريد أن نرى ما إذا كانت تجاربك يمكن أن تضيف أي معرفة جديدة إلى ما تم توثيقه حول العيش مع r(20).
إن وجهة نظرك وخبراتك الفريدة لا تقدر بثمن بالنسبة لنا، وسوف يكون من دواعي سرورنا إذا فكرت في المشاركة في دراستنا البحثية.
هل هذا سيفيدني/يفيد طفلي؟
ستعمل المعرفة المكتسبة من هذه الدراسة على زيادة الوعي بين السكان على نطاق أوسع وتحسين الدعم والرعاية للأفراد المتضررين من هذه الحالة النادرة.
من هو المؤهل؟
الدراسة متاحة لجميع الأفراد وأسرهم الذين يعيشون مع الكروموسوم الحلقي رقم 20 في جميع أنحاء العالم.
سيتمكن بعض أبطال Ring20 لدينا (الذين يتحدثون لغة أصلية غير الإنجليزية) من إجراء المقابلات بعدد قليل من اللغات الأخرى عند الاقتضاء بما في ذلك: الفرنسية والهولندية والإيطالية والبرتغالية واليابانية.
ماذا يجب علي أن أفعل؟
سيتم دعوتك لإجراء مقابلة فيديو يجريها أعضاء فريق البحث لدينا أو بطل Ring20 الخاص بك، والذين يتخصصون في Ring Chromosome 20 وهم متحمسون لإحداث فرق.
من المتوقع أن تستغرق المقابلة ما بين 45 دقيقة وساعة تقريبًا، مما يتيح وقتًا كافيًا لمناقشة كل موضوع بالتفصيل. سنستخدم مجموعة من أسئلة الاستبيان كإطار عمل لضمان تغطية شاملة للجوانب ذات الصلة، مع توفير المرونة اللازمة لمعالجة أي نقاط إضافية قد ترغبون في مشاركتها.
يمكنك اختيار الإجابة على المقابلة بإحدى الطريقتين التاليتين:
- شخص بالغ يبلغ من العمر 18 عامًا أو أكثر يعيش مع r(20) - مع أو بدون دعم والديك
- الوالدان/مقدمو الرعاية لشخص يعيش مع r(20)
كل ما عليك فعله هو طلب جلسة مقابلة واحدة لكل عائلة لشخص يعيش مع r(20).
ما هي المعلومات التي سيُطلب مني تقديمها؟
خلال المقابلة، سنناقش مواضيع متنوعة تتعلق بالتعايش مع تشخيص الكروموسوم الحلقي رقم 20. تشمل هذه المواضيع، على سبيل المثال لا الحصر، ما يلي:
- تحديات التشخيص: نود أن نفهم الصعوبات والمشاعر التي نشأت أثناء عملية التشخيص وكيف أثرت عليك أو على طفلك.
- نمط الوراثة: سوف نستكشف نمط الوراثة ونجمع المعلومات للمساهمة في فهمنا للجوانب الجينية للكروموسوم الحلقي رقم 20.
- أنواع النوبات التي يعاني منها: سنتناول بالتفصيل أنواع النوبات المحددة التي نواجهها، وتكرارها، وتأثيرها على الحياة اليومية.
- تجربة الأدوية: نحن مهتمون بمعرفة المزيد عن الأدوية المختلفة التي جربتها أنت أو طفلك، ومدى فعاليتها، وأي آثار جانبية واجهتها.
- التعليم ونمط الحياة: سنستكشف التحديات التعليمية التي يواجهها الأفراد الذين لديهم الكروموسوم الحلقي 20 ونناقش تعديلات نمط الحياة التي قد تكون ضرورية.
- التأثير الشخصي: نود أن نفهم التأثير الأوسع للعيش مع الكروموسوم الحلقي رقم 20، بما يتجاوز النوبات، على هويتك الشخصية ورفاهتك العامة.
استعدادًا للمقابلة، قد ترغب في تجديد معلوماتك حول المعلومات التالية (إذا تلقيت هذه المعلومات من فريقك الطبي/رسائلك وكنت على استعداد لمشاركتها)، لا تقلق إذا لم يكن لديك بعض أو كل هذه المعلومات:
- الاختبارات الجينية التي يتم إجراؤها للعثور على تشخيص r(20) الخاص بك
- نتيجة النمط النووي الخاص بك
- أسماء الأدوية الحالية (وقائمة الأدوية السابقة التي تم تجربتها)
- قائمة أنواع النوبات - القدرة على وصفها، ومدى تكرار حدوثها، ومدة استمرارها...
ماذا سيحدث للمعلومات التي تم جمعها؟
نهدف إلى نشر ورقة بحثية جديدة حول التعايش مع r(20) استنادًا إلى نتائج هذه الدراسة. سيدعم زملاؤنا في جامعة نيوكاسل، المملكة المتحدة، مشروع Ring20 بكفاءة في جمع البيانات وتحليلها. من خلال مشاركة رؤاكم، ستساهمون في فهم شامل للتحديات والآثار والجوانب الأخرى المرتبطة بتشخيص كروموسوم الحلقة 20.
الموافقة وخصوصية البيانات
لضمان دقة كلماتكم واحترامها، وبموافقتكم الصريحة، سنقوم بتسجيل جلسة المقابلة ونسخها حرفيًا. ستساعدنا هذه العملية على ضمان عدم إغفال أي معلومات قيّمة، وتسجيل الإجابات بدقة.
يرجى العلم أن المشاركة في هذه الدراسة طوعية تمامًا، ويحق لك الانسحاب في أي وقت دون إبداء أسباب. ستُعامل المعلومات التي تُقدمها بسرية تامة، وستُستخدم حصريًا لأغراض البحث. ستُحمى خصوصيتك، وسيتم إخفاء هوية جميع بياناتك لضمان السرية والالتزام بالمبادئ الأخلاقية.
هل تريد مزيدًا من المعلومات قبل أن تتخذ قرارك؟
اتصل ببطل Ring20 الخاص بك لطرح أي أسئلة قد تكون لديك.
