ملاحظة: تمت ترجمة هذه الصفحة بواسطة جوجل. تواصل معنا إذا رغبت في مساعدتنا في ترجمة المعلومات.

يبحث

برنامج التسجيل الذاتي التجريبي لـ NCARDRS

في هذه الصفحة:

Power of the Brain

لقد تواصلنا مع الهيئة الوطنية لتسجيل التشوهات الخلقية والأمراض النادرة (NCARDRS) بشأن تجربة خدمة تسجيل ذاتي جديدة معهم لمرضى r(20) وعائلاتهم. نأمل أن يشارك العديد منكم في تقديم المعلومات بهدف تحسين الخدمات الصحية المقدمة لمرضى r(20) في إنجلترا. في حال نجاح هذه التجربة، قد نتواصل مع هيئات الصحة العامة التي تُدير برامج مماثلة في الدول المستقلة، وربما في أوروبا وخارجها.

لماذا نفعل هذا؟

اكتشفنا أن خدمة تسجيل الأمراض النادرة الوطنية لدينا لا تحتفظ بأي سجل لأي شخص مصاب بمتلازمة r(20)، وقد صُدمنا، ولكن لم نتفاجأ. في خدمة حديثة نسبيًا في إنجلترا (وتعمل خدمات مماثلة في اسكتلندا وويلز وأيرلندا الشمالية)، يُطلب من الأطباء العامين والأطباء الإبلاغ عن المرضى الذين يُشخصون بمرض نادر قبل سن الخامسة. وهنا تكمن المشكلة، إذ لا يتم تشخيص العديد من مرضى متلازمة r(20) إلا بعد بلوغهم سن الخامسة. نريد أن نجعل مرضى متلازمة r(20) على الخريطة، حتى تتعرف خدمة الصحة الوطنية لدينا على وجودهم وحاجتهم إلى الرعاية.

ما هو المكسب بالنسبة لك؟

يساعد جمع المعلومات المركز الوطني لبحوث الأمراض النادرة (NCARDRS)/هيئة الصحة العامة في إنجلترا على فهم الأمراض النادرة، مثل مرضنا، بشكل أفضل، لضمان حصول المصابين بها على أفضل رعاية فردية ممكنة. كما يُستخدم السجل الوطني للبحث والتخطيط.

من هو المؤهل؟

الخدمة متاحة لجميع عائلاتنا المسجلة و/أو المعالجة في إنجلترا - حيث أنهم جزء من الصحة العامة في إنجلترا.

كيف سأتواصل مع NCARDRS؟

لبدء العملية، يُرجى إرسال بريد إلكتروني أولي إلى عنوان البريد الإلكتروني لفريق NCARDRS ([email protected]) لطلب التسجيل في هذه التجربة. ستتلقى ردًا يتضمن تعليمات حول الخطوات التالية.

يُعدّ النقل الآمن للمعلومات بالغ الأهمية لفريق NCARDRS. البريد الإلكتروني العام ليس وسيلة آمنة لنقل البيانات، فالرسائل المُرسلة بهذه الطريقة لن تُشفّر وقد تكون عُرضةً للاعتراض. ولأنك ستُرسل معلوماتك الشخصية إلى NCARDRS، فهم يُريدون أن يُتيحوا لك خيار نقل معلوماتك بأمان، ولهذا الغرض يستخدمون نظام بريد إلكتروني مُشفّر يُسمى "مفتاح الخروج".

تأمل NCARDRS في المستقبل أن تتمكن من توفير نظام تسجيل إلكتروني للمرضى للتسجيل لديها. ويجري حاليًا مناقشة تطوير هذا النظام، وكحل مؤقت، اتفقوا على جمع معلومات المرضى للتسجيل عبر البريد الإلكتروني.

ما هي المعلومات التي سيُطلب منك تقديمها؟

إذا أبلغ المريض عن نفسه، فسوف يطلب NCARDRS المعلومات التالية:

  • اسم
  • تاريخ الميلاد
  • الجنس
  • عنوان
  • مرض نادر
  • الطبيب المعالج
  • مركز/مستشفى متخصص
  • التأكيد على موافقتهم على احتفاظ NCARDRS ببياناتهم
  • تأكيد أنهم المريض
  • التأكيد على فهمهم أن NCARDRS سوف يتواصل مع طبيبهم للحصول على مزيد من المعلومات.

إذا كان المريض هو ابن الشخص، فسوف يطلب NCARDRS المعلومات التالية.

  • اسم المريض
  • تاريخ ميلاد المريض
  • جنس المريض
  • عنوان المريض
  • مرض نادر
  • الطبيب المعالج للمريض
  • مركز/مستشفى متخصص
  • اسم الشخص الذي يقوم بتسجيل الطفل.
  • تأكيد أنهم والد المريض
  • تأكيد موافقتهم على احتفاظ NCARDRS ببيانات أطفالهم
  • التأكيد على فهمهم أن NCARDRS سوف يتواصل مع الطبيب المعالج لطفلهم للحصول على مزيد من المعلومات.

هل تريد مزيدًا من المعلومات قبل أن تتخذ قرارك؟

تتوفر نشرة المريض الخاصة بـ NCARDRS على الرابط التالي رابط الموقع:

اشترك في القائمة البريدية لدينا