هل تؤثر الأمراض النادرة على الصحة النفسية للمرضى وأسرهم؟
أظهرت الأبحاث أن المرضى ومقدمي الرعاية قد يعانون من تأثير سلبي على صحتهم النفسية. نادرًا ما تعالج العلاجات الحالية مشاكل الصحة النفسية. وقد أظهرت الأبحاث النتائج التالية:
"بسبب مرضهم النادر، شعر 95% من المشاركين في الاستطلاع بالقلق أو التوتر، وشعر 93% بالتوتر، وشعر 90% بالاكتئاب، وشعر 88% بالإرهاق العاطفي، وشعر 70% بأنهم على وشك الانهيار.".
مع أنه من المعروف أن الحالات الجسدية والنفسية تؤثر على بعضها البعض، إلا أن المرضى غالبًا ما يُقال لهم، أو يشعرون، بأن الأطباء لا يأخذونهم على محمل الجد. ويدّعون أن الأمر "مجرد وهم".
تظهر هذه المخططات البيانية مدى ندرة سؤال المتخصصين في الرعاية الصحية عن الصحة العقلية للمرضى:
ويؤدي الافتقار إلى الاهتمام من جانب المتخصصين في الرعاية الصحية إلى زيادة محنة المرضى، في حين أن التفاعلات التي يتم التعامل معها بشكل جيد يمكن أن توفر الراحة للأفراد وأسرهم.
على الرغم من أهمية مصادر الدعم، إلا أن المرضى غالبًا ما يجهلون توافرها. عمليًا، يمكن تقديمها من قِبل جمعية خيرية أو من خلال شبكات الأقران، أو كليهما.
كيف يمكن دمج رعاية الصحة العقلية مع الخدمات المقدمة لأولئك الذين يعانون من أمراض نادرة؟
وقد توصل البحث إلى التوصيات التالية:
- تزويد المتخصصين في الرعاية الصحية بالمهارات والمعرفة والقدرة على:
- إظهار الوعي بالتحديات العاطفية التي يفرضها العيش مع مرض نادر؛
- التعامل مع المناقشات حول الصحة العقلية بحساسية.
- يجب توجيه المرضى ومقدمي الرعاية بشكل روتيني إلى مصادر الدعم.
- وينبغي أن تشمل خدمات الأمراض النادرة المنسقة تقييم احتياجات الصحة العقلية والوصول إلى خدمات الصحة العقلية، وينبغي توسيع نطاق هذه الخدمات لتشمل مقدمي الرعاية.
الخبر السار
في Ring20، أدركنا أهمية الرعاية الصحية النفسية لمرضى متلازمة r(20)، ونتطلع إلى تقديم دعم أكثر استهدافًا للعائلات التي ترشدها فرقها الطبية. ونتيجةً لذلك، نخطط للتعاون مع مؤسسة متخصصة تُقدم الاستشارات وموارد الرعاية الصحية، والتدريب والمعلومات لمجموعات ومنظمات مرضى الأمراض النادرة، لدعمكم أنتم، عائلات متلازمة r(20) بشكل أفضل. لدينا عدد من طلبات المنح قيد الدراسة لتمويل توفير دعم الصحة النفسية والرفاهية لمجتمعنا من متلازمة r(20).
نُدرك الحاجة ولدينا الحل. كل ما نحتاجه الآن هو التمويل اللازم. نرحب بأي دعم، يمكنكم الآن التبرع لهذه القضية المهمة من خلال... صفحة التبرعات.
راقب هذه المساحة للحصول على مزيد من المعلومات!
مرجعالتعايش مع حالة نادرة: آثارها على الصحة النفسية. بحثٌ بتكليف من منظمة الأمراض النادرة في المملكة المتحدة، والتحالف الجيني في المملكة المتحدة، وشبكة سوان في المملكة المتحدة عام ٢٠١٨.
