RAREfest20: مهرجان عالمي افتراضي يسلط الضوء على الأمراض النادرة!
احفظوا التاريخ: 28 نوفمبر 2020
على الرغم من أن الأمراض النادرة تصيب شخصًا واحدًا من بين كل سبعة عشر شخصًا، إلا أن المصابين بها أفادوا لشبكة كامبريدج للأمراض النادرة بأنهم كادوا يُنسون تمامًا خلال الأشهر الستة الماضية من جائحة كوفيد-19. وانطلاقًا من هذا، تُولي الشبكة أولوية قصوى لتسليط الضوء على الأمراض النادرة. ونحن فخورون بشراكتنا الإعلامية في هذا الحدث المهم ضمن فعاليات الأمراض النادرة.
مهرجان RAREfest20 هو مهرجان عالمي افتراضي يُلهم المهتمين بالأمراض النادرة، ويهدف إلى إثارة الفضول، وتحدي المفاهيم السائدة، وعرض العلوم، وإلهام الابتكار، ومنح المرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم صوتًا مسموعًا. يُقام هذا الحدث المجاني في 28 نوفمبر، وهو مُتاح للخبراء والمهتمين من جميع الأعمار، ويَعِدُ بتقديم باقة مميزة من المتحدثين والعارضين والأفلام والجلسات الحوارية المتخصصة وتجارب المرضى. كما يُتيح فرصة رائعة للتواصل والتفاعل مع مجتمع الأمراض النادرة من خلال جلسات أسئلة وأجوبة مباشرة وغرف دردشة.
من أبرز المتحدثين:
- أونو فابر مريض بمرض نادر، خبير تقني، رائد أعمال، ومتحدث رئيسي. مؤسس شركة All Stripes (المعروفة سابقًا باسم RDMD)، التي تساعد مجتمعات الأمراض النادرة على الوصول إلى بيانات بحثية مهمة.
- جايلز يو يدرس الدكتور جايلز يو السمنة، وكان في طليعة الأبحاث التي أظهرت أن طفرات عدد من الجينات تؤدي إلى السمنة المفرطة. وفي مؤتمر RAREfest20، يتحدث عن علم الوراثة والسمنة، وكيف يوفر البحث في الأمراض النادرة مسارًا عالميًا لفهم الأمراض الشائعة.
- إيلومينا و متشابهة ولكنها مختلفة تُعدّ شركة "إلومينا" رائدة عالميًا في مجال تقنيات التسلسل الجيني من الجيل التالي. وتستخدم مبادرة "متشابهون لكن مختلفون" الفنون لإحداث تغيير اجتماعي إيجابي. وسيقدمان معًا عرضًا بعنوان "رحلة الأمل: استكشاف رحلة التشخيص".
- Cookies4Cures فريق من أم وابنتها من الولايات المتحدة الأمريكية يخبزان الكعك للمساهمة في تمويل أبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال. عدد الكعك المخبوز: حوالي 16,000. المبلغ الذي تم جمعه: أكثر من 100,000 دولار!
- ثورة الشباب النادرة – منصة إخبارية مخصصة للشباب للوصول إلى محتوى ذي صلة بالأمراض النادرة. وستقدم الفرق المشاركة في RAREfest20 ورشة عمل ومسابقة.
يُعدّ مهرجان RAREfest20 فعاليةً عامةً مُخصصةً للخبراء والمهتمين من جميع الأعمار. وبالنسبة لمجتمع الأمراض النادرة، فإنّ إقامة المهرجان عبر الإنترنت تُسهّل الوصول إليه بشكلٍ أكبر. فبإمكان من كانوا ملتزمين بالعزل المنزلي حضوره، ومن قد يجدون صعوبةً في السفر لحضور فعاليةٍ حضوريةٍ الانضمام إليه، ومن قد تمنعهم ظروفهم الصحية من الحضور والمشاركة. ليس هذا فحسب، بل إنّ إقامة مهرجان RAREfest20 عبر الإنترنت يجعله حدثًا عالميًا بامتياز، حيث يُمكن لأي شخصٍ في العالم حضوره!
للمزيد من المعلومات، تفضل بزيارة موقع المهرجان موقع إلكتروني. التذاكر مجانية ومتاحة عبر المنصة هنا.
