ما هو EpiCARE؟
الشبكات المرجعية الأوروبية (ERN) هي شبكات افتراضية تضم مقدمي الرعاية الصحية في جميع أنحاء أوروبا. تهدف هذه الشبكات إلى تسهيل النقاش حول الأمراض والحالات المعقدة أو النادرة التي تتطلب علاجًا متخصصًا للغاية، وتركيزًا في المعرفة والموارد.
EpiCARE هو ERN لجميع حالات الصرع النادرة والمعقدة - والتي تشمل متلازمة r (20).
تشغل أليسون واتسون، الرئيسة التنفيذية لمؤسستنا، منصب نائبة منسق مجموعة الدفاع عن حقوق المرضى الأوروبية (ePAG) في EpiCARE وتشارك بشكل كبير في مجموعات العمل وأنشطة EpiCARE ERN.
مسارات الإحالة في المملكة المتحدة
إذا كنت أحد الوالدين أو مقدم الرعاية لطفل يعاني من الصرع غير المبرر أو غير الخاضع للسيطرة، فيرجى الاتصال بطبيبك الذي يمكنه إحالة طفلك عبر خدمة الاستشارة السريرية المتخصصة في الصرع المقاوم (ريسكاس).
توفر الخدمة منتدى لمناقشة حالات الصرع الصعبة التي واجهت صعوبات في التشخيص و/أو الإدارة وأثبتت مقاومتها للعلاج.
مسارات الإحالة في الاتحاد الأوروبي
إذا كنت مريضًا بالصرع أو أحد الوالدين أو مقدمي الرعاية لمريض يعاني من الصرع غير المبرر أو غير الخاضع للسيطرة، فيرجى الاتصال بطبيبك الذي يمكنه إحالتك أو إحالتك طفلك إلى مركز EpiCARE ERN.
تحتاج EpiCARE إلى خطاب إحالة من طبيبك يصف نوع الصرع الذي تعاني منه/تعاني منه طفلك، وسبب الصرع، ومتلازمة الصرع المحتملة، وأحدث التحقيقات (تخطيط كهربية الدماغ، فيديو-تخطيط كهربية الدماغ، جميع نتائج تصوير الدماغ، علم الوراثة).


