Arabic 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
في هذه الصفحة:
سجل للمشاركة:
من خلال مشاركة تجاربك، سوف تساهم في إحداث التغيير.
جديد!! دراسة بحثية دولية حول احتياجات الدعم
تشير النتائج الأولية لاستطلاعنا حول "العيش مع r(20)" لعام 2023 إلى أن r(20) له تأثير عميق على حياة المصابين به وعائلاتهم. ومن المتوقع نشر النتائج النهائية في وقت لاحق من عام 2024 (تابعونا على مواقع التواصل الاجتماعي وeNews).
لماذا نفعل هذا؟
في Ring20، ندرك أنه من المهم التعمق أكثر في احتياجات الدعم المختلفة بين أفراد الأسرة، ومعرفة أين تطلب المساعدة حاليًا، وما الذي ينجح، وطرح السؤال "ما الذي ينقص؟" والذي من شأنه أن يحدث فرقًا كبيرًا في حياتك. ومن خلال فهم تجاربك الواقعية، يمكننا توجيه الأسر إلى الموارد الأكثر فائدة، مع تسليط الضوء أيضًا على أي فجوات في توفير المعلومات والخدمات وما يمكن القيام به لمعالجتها.
أنت تسأل ونحن نستمع
هل هذا سيفيدني/يفيد طفلي؟
ستستخدم Ring20 النتائج التي توصلت إليها هذه الدراسة للمساعدة في تشكيل معلوماتنا وخدمات الدعم الخاصة بنا، وتخصيصها حيثما أمكن لمحاولة معالجة الفجوات التي خلفها مقدمو الخدمات الآخرون لتلبية احتياجاتك بشكل أفضل.
من هو المؤهل؟
الدراسة متاحة لجميع الأفراد وعائلاتهم المصابين بالكروموسوم الحلقي رقم 20 حول العالم. لا يشترط المشاركة في استبيان المرضى العام الماضي للمشاركة في هذه الدراسة، وإذا شاركتم فيه، فسنظل نود سماع آرائكم.
عندما يكون ذلك ممكنًا، قد يساعد أبطال Ring20 لدينا في إجراء المقابلات بلغات أخرى بما في ذلك: الفرنسية والهولنديةح، الإيطالية، البرتغالية، اليابانية، الإسبانية، الألمانية.
ماذا يجب علي أن أفعل؟
أخبرنا أنك ترغب في المشاركة عن طريق استكمال نموذج التسجيل على هذه الصفحة.
سنرتب لك الانضمام إلى مجموعة تركيز صغيرة لمناقشة تأثير r(20). ستُعقد الجلسات الجماعية عبر الإنترنت (عبر Zoom) وتستمر لمدة ساعة تقريبًا.
تتوفر جلسات فردية عند الطلب.
يمكنك اختيار المشاركة كـ:
- شخص بالغ يبلغ من العمر 18 عامًا أو أكثر يعيش مع r(20) - مع أو بدون دعم والديك
- أحد الوالدين/مقدمي الرعاية لشخص يعيش مع r(20)
- شقيق أو أشقاء لشخص يعيش مع r(20) - مطلوب دعم الوالدين لمن هم أقل من 18 عامًا
- أحد أفراد الأسرة المقربين المشاركين في رعاية شخص يعيش مع r(20)
ما هي المعلومات التي سيُطلب مني تقديمها؟
استعد من خلال التفكير في احتياجاتك للدعم:
- احتياجاتك للدعمفي أي مجالات حياتك اليومية تحتاج إلى الدعم؟ هل تستطيع الحصول على المساعدة التي تحتاجها؟ من أين تحصل على المساعدة؟
- حواجز الدعمهل تواجه أي صعوبات في الحصول على الدعم؟ كيف برأيك يمكن التغلب عليها؟
- ما الذي ينقص؟:ما الذي من شأنه أن يحدث فرقا بالنسبة لك؟
- الدعم والمعلومات من Ring20:كيف تساعدك مؤسسة Ring20 الخيرية؟
- ما هي خدمات Ring20 التي تستخدمها؟
- ماذا يمكن لـ Ring20 أن يفعل لتحسين الوضع في المستقبل؟
ماذا سيحدث للمعلومات التي تم جمعها؟
هدفنا هو نشر ورقة بحثية حول احتياجات الدعم لجميع المتأثرين بـ r (20) واستخدامها لإثبات الاحتياجات غير الملباة في مجتمعنا.
الموافقة وخصوصية البيانات
ستُعامل المعلومات التي تُقدمونها بسرية تامة. وستُستخدم لمساعدتنا في تحديث خدمات الدعم وجمع التبرعات، مع الحفاظ على سرية هويتكم. ستُحفظ خصوصيتكم، ولن تُستخدم أي أسماء لضمان السرية والالتزام بالمبادئ الأخلاقية. يُرجى العلم أن المشاركة في هذه الدراسة طوعية تمامًا، ويحق لكم الانسحاب في أي وقت دون إبداء أسباب.
هل تريد مزيدًا من المعلومات قبل أن تتخذ قرارك؟
اتصل ببطل Ring20 الخاص بك لطرح أي أسئلة قد تكون لديك.
