يهدف مشروعنا للتواصل مع العائلات، الذي يمتد لثلاث سنوات، إلى توفير دعم مخصص وفي الوقت المناسب ومناسب لتحسين نوعية الحياة للعائلات التي تعيش مع مرض Ring20 - وهو شكل نادر للغاية من الصرع غالباً ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ.
نبذة عن مشروع التواصل مع العائلات
مبادرة جديدة ومثيرة في مركز Ring20 للأبحاث والدعم، يقدم مشروع الاتصال بالعائلات للأفراد الذين يعانون من الصرع Ring20 (وعائلاتهم) دعمًا مصممًا خصيصًا من قبل مسؤولة الاتصال بالعائلات لدينا، سارة.
تقدم سارة مساعدة شخصية للأشخاص الذين يعانون من هذا المرض الشديد‑شكل نادر من الصرع، مما يضمن حصول العائلات على الدعم الذي تستحقه من شخص لديه فهم عميق لصرع Ring20. لا يزال Ring20 قيد‑يتم البحث فيها وغالباً ما يساء فهمها، لذا فإن وجود توجيه متخصص يمكن أن يحدث فرقاً حقيقياً.
الخدمات المتاحة من خلال مشروع الاتصال بالأسر
إلى جانب مؤتمر عائلات Ring20هـ، هناك عديد تتوفر خدمات الدعم من خلال مشروع التواصل مع العائلات. وتشمل هذه الخدمات ما يلي:
الدعم الفردي
تقديم الدعم لتحديد التحديات غير الطبية والحلول لتحسين الصحة العامة والرفاهية
تقديم التوجيه في التعامل مع الأنظمة المعقدة، مثل أنظمة الرعاية الصحية أو الخدمات الاجتماعية أو المدارس، لضمان تحقيق أفضل النتائج الممكنة.
تقديم الدعم العاطفي الآمن وخدمة الاستماع عند الشعور بالإرهاق أو التكيف مع تحديات الحياة الكبيرة
الدعم الجماعي والرفقة
تعريف الأفراد والعائلات ببعضهم البعض داخل مجتمع الصرع Ring20، بناءً على الاهتمامات والتجارب الحياتية المتشابهة وبلد الإقامة وما إلى ذلك لتشكيل شبكات دعم جديدة.
إطلاع الأفراد والعائلات على الفعاليات الاجتماعية القادمة، سواءً الحضورية أو الافتراضية، للحد من العزلة والشعور بالوحدة داخل مجتمع Ring20. وقد أثبتت هذه الفعاليات قدرتها على بناء صداقات إيجابية، وتعزيز الثقة بالنفس، ومساعدة الأفراد والعائلات على الشعور بالانتماء والدعم من مجتمع متفهم.
التوجيه والدعوة
المساعدة في استكمال النماذج لمنع الإرهاق
توجيه الأفراد والأسر إلى منظمات وجمعيات خيرية أخرى لتوفير دعم إضافي لتلبية احتياجاتهم الفردية والعائلية.
دعم الأفراد والعائلات في استكشاف حقوقهم وخياراتهم ورغباتهم المعلنة لتحسين قدرتهم على الدفاع عن أنفسهم، بما يضمن احترام احتياجاتهم وحدودهم.
موارد وفرص Ring20
إبقاء الأفراد والعائلات على اطلاع بالخدمات والفعاليات الاجتماعية والفرص المتاحة في مركز Ring20 للأبحاث والدعم.
إبلاغ الأفراد والعائلات بأي فرص بحثية مناسبة قادمة في مجال الصرع Ring20 لتشجيع المشاركة، حتى يمكن تحسين الوعي والفهم لهذا المرض النادر للغاية للأجيال القادمة.
تعرّفوا على سارة، مسؤولة الاتصال بالعائلات في Ring20
مرحباً، أنا سارة، وأنا مسؤولة الاتصال بالعائلات في مؤسسة Ring20 للأبحاث والدعم.
لدي خبرة واسعة في مجال المناصرة والدعم‑أدوارٌ مُركّزة، لا سيما داخل هيئة الخدمات الصحية الوطنية، حيث عملتُ عن كثب مع الناس لمساعدتهم على تجاوز التحديات، والوصول إلى الخدمات، والشعور بالدعم. لقد دعمتُ أفرادًا من جميع مناحي الحياة، بمن فيهم أولئك الذين يواجهون حالات صحية معقدة، وإعاقات، وعدم مساواة اجتماعية، ومناطق سكنية مختلفة.‑عوائق اليانصيب، وأنا متحمس لجلب هذه التجربة إلى مشروع الاتصال بالعائلات التابع لـ Ring20.
هدفي هو خلق تجارب ونتائج إيجابية للأفراد والعائلات الذين يعانون من صرع Ring20. أريد أن تشعر العائلات بأن أصواتهم مسموعة، وأنهم مدعومون، وأنهم على تواصل، وسأعمل جنبًا إلى جنب معهم لتحقيق ذلك. كما سأعمل مع أليسون وفريق Ring20 الأوسع نطاقًا لزيادة الوعي والفهم لهذا المرض النادر جدًا.‑شكل نادر من أشكال الصرع في المجالات الطبية والبحثية، بحيث يمكن للجميع (بغض النظر عن مكان إقامتهم) الحصول على التشخيص والدعم في الوقت المناسب.
إذا كانت لديكم أي أسئلة، مهما كانت بسيطة أو معقدة، فلا تترددوا في التواصل معي. أنا هنا دائماً للاستماع والمساعدة قدر الإمكان.
نتقدم بجزيل الشكر للممولين الذين دعموا عملنا
لجعل هذا المشروع ممكناً:
موّل مستقبل دعم مرضى الصرع النادر للغاية
تتمثل رؤيتنا في استمرار مشروع التواصل مع العائلات لما بعد السنوات الثلاث الأولى، لضمان حصول الأجيال القادمة على الدعم والرعاية والتواصل المجتمعي الذي يحتاجونه أثناء تعايشهم مع نوع نادر للغاية من الصرع. إذا كنت جهة مانحة، أو شركة، أو حتى فردًا ترغب في جمع التبرعات لدعم مشروع التواصل مع العائلات، فيُرجى التواصل معنا عبر المعلومات المذكورة أدناه.
هل تبحث عن مزيد من المعلومات؟
قم بتنزيل ورقة المعلومات الخاصة بنا بصيغة pdf على Ring20 أو انقر هنا لمعرفة طرق الاتصال بنا.
