سياسة الخصوصية

24^ذ أبريل 2018

تهدف هذه السياسة إلى إطلاعك على ممارساتنا لحماية البيانات وحقوقك وفقًا لمتطلبات اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR) الجديدة (اللائحة (الاتحاد الأوروبي) 2016/679).

كيف نتعامل مع المعلومات التي نجمعها

نحن جمعية خيرية مسجلة برقم 1165651.

نقوم بمعالجة كافة البيانات بأنفسنا ولا نستعين بمصادر خارجية لأي معالجة.

تنطبق هذه السياسة على المعلومات التي تُجمع منك عبر الهاتف أو المراسلات أو الوسائل الإلكترونية. نجمع فقط المعلومات التي تتعلق بك والتي:

• يساعدنا على جعل خدماتنا تعمل بشكل أفضل بالنسبة لك
• اسمح لنا بالاتصال بك إذا كنا بحاجة إلى ذلك
• دعنا نرشدك أنت والمتخصصين الطبيين إلى معلومات حول أعراض وأسباب وعلاجات متلازمة الكروموسوم الحلقي 20
• يساعدنا على فهم أفراد العائلة الذين يعانون من متلازمة الكروموسوم الحلقي 20 ولماذا تدعم عملنا، حتى نتمكن من تلبية احتياجاتك بشكل أفضل والعثور على المزيد من الأشخاص مثلك

قد نطلب منك معلومات إضافية لاستخدام خدماتنا أو إتمام معاملاتنا لأغراض مثل جمع التبرعات. لن تُستخدم هذه المعلومات إلا للأغراض المذكورة.

الأساس القانوني للمعالجة

تعتمد مؤسستنا الخيرية على المصالح المشروعة والموافقة التي تدعم متطلباتها لمعالجة بياناتك.

ينشأ شرط المصلحة المشروعة من أهداف مؤسستنا الخيرية وهي: الحفاظ على الصحة وحمايتها وتخفيف الحاجة على وجه الخصوص من خلال:

• تقديم الدعم والمعلومات لمرضى متلازمة الكروموسوم الحلقي 20 وعائلاتهم
• المساعدة في توفير المعلومات العامة للجمهور حول الحالة
• دعم المتخصصين الطبيين في فهم متلازمة الكروموسوم الحلقي 20 وتشخيصها وتوقعاتها وعلاجها
• دعم البحث في هذه الحالة ووسائل تحسين النتائج لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة وتعزيز نشر النتائج المفيدة لمثل هذه الأبحاث

نقوم بمعالجة بعض البيانات الخاصة (الصحية) التي تتطلب موافقتك فيما يتعلق بصحة المرضى لسببين رئيسيين:

• توفير شبكة مرجعية عالمية تمكن الأسر من التواصل مع بعضها البعض بشكل متبادل، وكذلك لملء خريطة PUBLIC r(20) الخاصة بنا لإدراجها في أدبياتنا الخيرية، وللعرض في المؤتمرات/الفعاليات وللمساعدة في طلبات تمويل المنح.
• إذا رعينا أبحاثًا مستقبلية حول متلازمة الكروموسوم الحلقي 20، فقد نتواصل معك للتأكد من رغبتك في المشاركة في مثل هذا المشروع. لن نُشارك معلوماتك الشخصية مع جهة البحث أو الجهة ذات الصلة دون الحصول على موافقتك المسبقة (موافقة اختيارية).

المعلومات التي نجمعها

نقوم بجمع المعلومات التالية (عبر Mailchimp) منك مباشرةً فقط، وليس من مصادر خارجية للأغراض التالية:

قائمة البريد العامة:

لإعلامك بخدماتنا ذات الصلة وتزويدك بالدعم والمعلومات، نقوم بجمع:

• أسماء
• العناوين
• أرقام الهواتف
• بريد إلكتروني
• اسم المنظمة (فقط لمهنيي الصحة/المنظمات ذات الصلة)
• الاتصال بـ Ring20 R&S UK

قائمة الشبكة المرجعية العالمية:

لتشغيل شبكتنا المرجعية العالمية وإرشادك إلى أي مشاريع بحثية ذات صلة يمكنك اختيار المشاركة فيها، نقوم بجمع:

• أسماء
• العناوين
• أرقام الهواتف
• بريد إلكتروني،
• علاقة
  • والد المريض r(20)
  • مريض r(20)
  • صديق أو قريب للمريض r(20)؛ و
• بيانات الفئة الخاصة:
  • اسم المريض
  • جنس
  • تاريخ الميلاد
  • تاريخ التشخيص، فسيفساء/غير فسيفساء
  • مركز العلاج
  • أخصائي طبي رائد

لا يجمع مركز Ring20 للأبحاث والدعم في المملكة المتحدة CIO معلومات شخصية عن أي شخص دون سن 18 عامًا عمدًا إلا بموافقة كتابية من أحد الوالدين. وإلا، يمكننا قبول بياناتك من أحد الوالدين أو الوصي. إذا علمنا أن المُرسِل دون سن 18 عامًا، فسنحذف جميع المعلومات فورًا ما لم نحصل على موافقة الوالدين على معالجتها.

إذا أرسلت لنا تعليقاتك، فسيتم الاحتفاظ برسالتك بشكل آمن.

كيفية تخزين وإدارة بياناتك الشخصية

جميع المعلومات الإلكترونية التي تُقدمها لنا تُخزَّن على أجهزة الكمبيوتر الشخصية/المحمولة، وفي حالة المعلومات التي نجمعها أعلاه، تُخزَّن على Mailchimp. يتم التحكم في الوصول عبر كلمات مرور تُغيَّر بانتظام، وهي محمية ببرامج مكافحة فيروسات، وتُنسخ البيانات احتياطيًا على خوادم سحابية آمنة.

يتم حفظ المراسلات الورقية تحت القفل والمفتاح.

يُقدَّم التدريب والدعم لجميع الموظفين المشاركين في معالجة البيانات الشخصية. تُستقبَل معاملات الدفع عبر أنظمة معالجة دفع آمنة.

نقل المعلومات عبر الإنترنت ليس آمنًا تمامًا. سنبذل قصارى جهدنا لحماية بياناتك الشخصية، ولكن لا يمكننا ضمان أمان بياناتك المرسلة إلى موقعنا؛ أي نقل يكون على مسؤوليتك الخاصة.

كيف نستخدم معلوماتك

يتم استخدام أي معلومات نجمعها من أجل:

• الحفاظ على جودة الخدمات التي نقدمها لك وتحسينها
• الاتصال بك، بإذنك

نحن لا نشارك معلوماتك مع منظمات أخرى لأغراض التسويق أو التجارية أو خارج الاتحاد الأوروبي.

إذا قمنا برعاية البحث في متلازمة الكروموسوم الحلقي 20، فلن نمرر معلوماتك الشخصية إلى هيئة البحث دون الحصول أولاً على موافقتك المحددة (موافقة الاختيار الإيجابية).

الاحتفاظ بالبيانات

لن نحتفظ بالبيانات الشخصية لفترة أطول مما هو ضروري.

الإفصاح عن معلوماتك

عادةً لا يكون لدينا أسباب قانونية أو تعاقدية للإفصاح عن بياناتك الشخصية، ولكن قد نفصح عن معلوماتك الشخصية:

• إذا كان علينا واجب الكشف عن البيانات الشخصية أو مشاركتها للامتثال لالتزام قانوني
• لأغراض إنفاذ القانون

حقوقك

بموجب اللائحة العامة لحماية البيانات، لديك الحق في:

• كن على اطلاع ببياناتك التي نحتفظ بها، والغرض منها، والأساس القانوني لمعالجتها. نحتفظ بهذه البيانات فقط للمدة اللازمة لإجراء المعالجة القانونية. لا نقبل عادةً بيانات عنك من جهات أخرى.
• الوصول عند الطلب (عادةً مجانًا) إلى البيانات التي نحتفظ بها عنك وأساس قانونيتها. يتعين علينا التحقق من هويتك.
• تصحيح البيانات غير الدقيقة ما لم نكن مقتنعين بأن هذه البيانات دقيقة، وفي هذه الحالة سنبلغك بحقك في الاستئناف أمام مكتب مفوض المعلومات.
• محو البيانات الشخصية بناءً على طلب، وخاصة عندما يتعلق الأمر بطفل يقل عمره عن 18 عامًا. وقد تستمر هذه البيانات في ملفاتنا في ظل ظروف محدودة، على سبيل المثال، إذا كانت جزءًا من دراسة بحثية أو لأسباب قانونية.
• تقييد معالجة بياناتك بناءً على طلبك، خاصة عندما تكون دقتها موضع شك، وفي هذه الحالة سنقوم بتخزينها في ملف غير نشط منفصل.
• إمكانية نقل أي بيانات شخصية نحتفظ بها عنك عند الطلب. سيتم نقلها إليك عبر وسائل آمنة لاستخدامها مع جهة أخرى.
• نعترض، بناءً على أسباب تتعلق بوضعك الخاص، على استخدام بياناتك لمصالحنا المشروعة. في هذه الحالة، سنلتزم بذلك ما لم تكن البيانات مطلوبة لأغراض قانونية، على سبيل المثال.

نعتزم الرد على طلباتك فيما يتعلق بالبيانات التي نحتفظ بها عنك بموجب الفقرات أعلاه في غضون شهر واحد.

تنطبق الحقوق المذكورة أعلاه أيضًا على الأطفال الذين تبلغ أعمارهم 13 عامًا فأكثر، والذين قد يزودنا آباؤهم ببيانات الفئة الخاصة بهم بموافقة أطفالهم.

للحصول على نسخة من المعلومات الشخصية التي نحتفظ بها عنك، اكتب إلى أو اتصل بـ Allison Watson، Ring20 Research and Support UK CIO، 26 Headley Chase، Warley، Brentwood، Essex CM14 5BN، هاتف 07512 753544، البريد الإلكتروني [email protected].

عندما نكون راضين عن هويتك، سنرسل إليك نسخة من معلوماتك الشخصية التي يتعين علينا القانون الكشف عنها.

إذا كنت غير راضٍ عن الطريقة التي نتعامل بها مع شكواك أو طلبك، فيمكنك الكتابة إلى مكتب مفوض المعلومات عبر موقعه الإلكتروني https://ico.org.uk/concerns/handling/ أو الهاتف (هاتف 0303 123 1113).

التغييرات على سياسة الخصوصية الخاصة بنا

قد نقوم بتحديث هذا الإشعار من وقت لآخر. سيتم نشر أي تغييرات قد نجريها على إشعار الخصوصية الخاص بنا مستقبلًا على موقعنا الإلكتروني وإرسالها مباشرةً إلى الأعضاء والمراسلين.

تم التوقيع من قبل الوصي.