نشر أول مشروع بحثي ضمن برنامج Ring20 في اجتماع BPNA، يناير 2019

رحلة شخصية بقلم دونالد جوردون رئيس مجلس أمناء مؤسسة Ring 20 Research Support UK

أخيرًا، بعد خمس سنوات طويلة من الدراسة والتخرج في علم التغذية وأكثر من 15 عامًا من المشاركة في r(20)، أتيحت لي الفرصة لعرض دراسة بحثية تجريبية في اجتماع علمي بريطاني حول r(20).

بدأ العمل الحقيقي عندما التحقتُ بالسنة الأخيرة من دراستي لعلوم التغذية عام ٢٠١٨، وهو طموحٌ راودني طوال حياتي. أُتيحت لي الفرصة لإكمال أطروحتي والتركيز على مجالٍ كنتُ شغوفًا به. وبطبيعة الحال، بدا لي أن r(20) والنظام الغذائي موضوعان بديهيان وذوا أهمية.

الفكرة: لقد كنت منذ فترة طويلة مفتونًا ومفتونًا بالقدرة على النظام الغذائي الكيتوني وقدرته على السيطرة على النوبات. سماع قصص من أفراد العائلة ومجموعات دعم المرضى الأخرى مثل "أصدقاء ماثيو" ومشاهدة ذلك الفيلم الشهير "أولا لا ضرر"بطولة الممثلة الأمريكية ميريل ستريب، لم أكن أقل فضولاً بشأن كيفية ارتباطها بمتلازمات الصرع التي نعاني منها ومتلازمات الصرع المماثلة.

لذلك بدأت بكتابة مقترح بحثي لمراجعته من قبل لجنة الأخلاقيات الطبية في مؤسستي في مركز التغذية وإدارة نمط الحياة (CNELM) - ظهر العنوان، بعد القليل من التعديل، على أنه "المعقولية الميكانيكية لتطبيق النظام الغذائي الكيتون في متلازمات الصرع النادرة r (20)."

التحدي: للأسف، وبسبب ارتباطي بالمؤسسة الخيرية، لم توافق لجنة الأخلاقيات على مقترحي الأولي لاستطلاع رأي عائلات r(20) والعاملين في المجال الطبي، وذلك لاحتمال وجود تضارب في المصالح واحتمالية التحيز. لكن ذلك لم يثنِني، فواصلتُ مراجعة المقترح، وأكملتُ أطروحتي بمراجعة أدبية، خلصت إلى ضرورة إجراء المزيد من البحث.

الحل: انتقل سريعًا إلى مارس 2018 ويوم "فكر في البحث" لمرضى الأمراض النادرة الذي نظمه المعهد الوطني لأبحاث الصحة (المعهد الوطني لحقوق الإنسان) في لندن. هنا حضرتُ عرضًا تقديميًا لمركز أبحاث المرضى (بي إل آر إتش) جزء من وحدة التجارب السريرية بقسم الطب بجامعة كامبريدج.

لقد أسعدتني فرصة التعاون معهم لتطوير ملفنا البحثي، فتواصلتُ معهم نيابةً عن مؤسستنا الخيرية، مما سيسمح لي بإنجاز الجزء الأصلي من أطروحتي البحثية. بعد تزويدهم بنسخة من عملي البحثي ومنهجية الأطروحة، وافقوا على تقديم مقترح وطلب تمويل لتنظيم ورشة عمل واستبيان. حصلتُ على منحة صغيرة، وبعد توزيع استبيانين على الأخصائيين الطبيين وعائلات r(20)، جمعت ورشة العمل ممثلين عن هاتين المجموعتين، بمن فيهم الدكتورة أرشانا ديسوركار، والدكتور توماس هيمسترا، والدكتورة صوفيا فارادكار، وإيما ويليامز الحاصلة على وسام الإمبراطورية البريطانية، وأربع عائلات r(20) في لندن في مايو 2019.

المستقبل: بعد مراجعة وتحليل نتائج المسوحات وورشة العمل، تم الآن تدوين هذا التعاون والمدخلات من المتخصصين الطبيين بالإضافة إلى عائلات r(20) وتم قبولها كملخص ملصق علمي من قبل جمعية طب الأعصاب للأطفال البريطانية (بي بي إن إيه) لمؤتمرهم في بلفاست في 29^طريق يناير 2020.

لا داعي للقول إنني متحمس للغاية لتقديم الملصق العلمي الملخص في المؤتمر واستضافة جناح خيري r(20) للمساعدة في زيادة الوعي بين أطباء الأعصاب للأطفال في المملكة المتحدة.

وفيما يلي لمحة موجزة عما توصلنا إليه خلال هذا المشروع.

ينبغي اعتبار النظام الغذائي الكيتوني (KDT) خيارًا علاجيًا مبكرًا للأفراد ذوي r(20) الذين يعانون دائمًا من صرع مقاوم للأدوية، مع الالتزام بإرشادات المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE). علاوة على ذلك، يعكس العمر الحالي لمرضى r(20) (50% 18 عامًا أو أكثر) فجوة في توفير نظام KDT، مما يشير إلى الحاجة الملحة لزيادة توفير خدمات نظام KDT للبالغين.

علاوةً على ذلك، طُوِّرت النتائج والتقرير بشكل أكبر لتقديم ورقة مراجعة علمية تنتظر القبول النهائي في منشور "الصرع". وقد أوصت مستشارتنا الطبية الدكتورة صوفيا فارادكار بهذا المنشور باعتباره المنشور الأكثر قراءةً بين أطباء الأعصاب والأطباء السريريين.

المقالات الملخصة والمراجعة بعنوان

تقييم دور النظام الغذائي الكيتوني في علاج الصرع Ring20: نهج بقيادة المريض

آمل أن أتمكن من إتاحة الوصول إلى الملخص والملصق الكاملين اللذين أعمل عليهما أثناء كتابة هذه المدونة لجميع أعضائنا. أعتقد أن عام ٢٠٢٠ سيكون عامًا مثيرًا، لا سيما في مجال البحث المتعلق بـ r(20)، وأنا فخور بكوني جزءًا من هذه الرحلة والمهمة. كما أنني ممتن للغاية للدعم المتواصل والتعاون الرائع الذي تلقيناه من لورا مادير والدكتور توماس هيمسترا من بي إل آر إتش طوال المشروع بأكمله.