في هذه الصفحة:
رابط المشاركة موجود أدناه:
سيظل الاستبيان متاحاً لمدة 4 أسابيع.
من خلال مشاركة تجاربك، سوف تساهم في إحداث التغيير.
ندوة عبر الإنترنت حول إدارة مخاطر الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع في r(20)
سنستضيف ندوة عبر الإنترنت للعائلات لشرح متلازمة الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع (SUDEP)، والمخاطر وكيفية تقليلها.
من المقرر عقد الندوة عبر الإنترنت في 16 أبريل 2026 من الساعة 18:30 إلى 19:30 بتوقيت المملكة المتحدة.
التسجيل متاح أدناه.
إضافة ترجمات
لمتابعة مقاطع الفيديو مع الترجمة، ما عليك سوى النقر بزر الماوس الأيسر على رمز الإعدادات (في الزاوية اليمنى السفلية من الفيديو) وتحديد:
الترجمة/CC (1) إيقاف >
ثم حدد:
الإنجليزية (تم إنشاؤها تلقائيًا)
بالنسبة للترجمات بلغة أخرى، ما عليك سوى الاستمرار عن طريق تحديد:
الترجمة/CC (1) الإنجليزية (يتم إنشاؤها تلقائيًا) >
ثم حدد:
الترجمة التلقائية
واختر اللغة المفضلة لديك من القائمة.
جديد!! دراسة بحثية حول فهم الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع وإدارة المخاطر
إن الوعي بالموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع (SUDEP) وعوامل خطر الوفاة بين الأفراد المصابين بمتلازمة الكروموسوم الحلقي 20 ليس موضوعًا يتم مناقشته على نطاق واسع من قبل العائلات أو فرقهم الطبية - ومع ذلك، فإن فهم المخاطر وكيفية تقليلها أمر في غاية الأهمية.
تحظى هذه الدراسة الجديدة بدعم كريم من فيليب ريفلين، أستاذ علم الأعصاب في لوزان، سويسرا، وأليكس غروندمان، زميل سريري أكاديمي في مستشفى رويال فيكتوريا، نيوكاسل أبون تاين، المملكة المتحدة - وكلاهما خبيران في هذا المجال.
لماذا نفعل هذا؟
نريد أن نسمع من أكبر عدد ممكن من العائلات لفهم أفضل لوعي الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع وعوامل خطر الوفاة بين الأفراد المصابين بمتلازمة الكروموسوم الحلقي 20.
من خلال جمع التجارب مباشرة من الأفراد أو آبائهم/مقدمي الرعاية لهم، نريد أن نرى ما إذا كانت تجاربكم يمكن أن تضيف أي معرفة جديدة إلى ما تم توثيقه حول فهم الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع وخطر الوفاة في متلازمة r(20).
بناء العلاقات، ودعم الأسر
هل هذا سيفيدني/يفيد طفلي؟
من خلال مشاركة أفكارك، ستساهم في تحسين كيفية ووقت مناقشة خطر الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع مع العائلات التي تم تشخيصها بمتلازمة الكروموسوم الحلقي 20 - وما يمكن فعله لتقليل المخاطر.
ستساهم المعرفة المكتسبة من هذه الدراسة في رفع مستوى الوعي بين عامة السكان، وربما تحسين الدعم والرعاية للأفراد المصابين بمتلازمة r(20).
من هو المؤهل؟
الدراسة مفتوحة لجميع الأفراد وعائلاتهم الذين يعيشون مع متلازمة الكروموسوم الحلقي 20 في جميع أنحاء العالم.
بإمكان أبطال Ring20 لدينا مساعدتكم في ترجمة الأسئلة وإجاباتكم إلى لغات أخرى، بما في ذلك: الفرنسية، والهولندية، والإيطالية، والبرتغالية، واليابانية، والإسبانية، والألمانية.
ماذا يجب علي أن أفعل؟
يمكنك المشاركة من خلال إكمال استبياننا الإلكتروني هنا.
يمكنك اختيار المشاركة كـ:
- شخص بالغ يبلغ من العمر 18 عامًا أو أكثر يعيش مع r(20) - مع أو بدون دعم والديك
- أحد الوالدين/مقدمي الرعاية لشخص يعيش مع r(20)
- شقيق أو أشقاء لشخص يعيش مع r(20) - مطلوب دعم الوالدين لمن هم أقل من 18 عامًا
- أحد أفراد الأسرة المقربين المشاركين في رعاية شخص يعيش مع r(20)
ما هي المعلومات التي سيُطلب مني تقديمها؟
استعد من خلال التفكير في احتياجاتك للدعم:
- تاريخ النوبات الأخيرةكم عدد نوبات الصرع التوترية الارتجاجية التي تعرضت لها خلال الاثني عشر شهرًا الماضية؟ وما هي أنواع النوبات الأخرى التي تعرضت لها خلال تلك الفترة؟
- الوضع المعيشي والإشراف الليليهل تنام بمفردك في المنزل، في غرفتك الخاصة مع أفراد الأسرة الآخرين، أم أن والدك/مقدم الرعاية ينام في نفس الغرفة معك؟
- العلاج والالتزامما هي العلاجات التي تتناولها حاليًا للسيطرة على نوبات الصرع، وهل تتناولها بانتظام؟
- المخاطر الطبية والعوامل الصحيةهل تستخدم أدوية الإنقاذ، وكم مرة اضطررت إلى استخدامها في الأشهر الـ 12 الماضية؟
- الوعي بمتلازمة الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع وتأثيرها: هل تم مناقشة موضوع الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع معك، وإذا كان الأمر كذلك، فما مدى وضوح المعلومات؟
- إجراءات السلامة في المنزل: ما هي إجراءات السلامة المتاحة في المنزل؟
- أولويات المجتمع: ما الذي سيساعدك أكثر على فهم أو إدارة الموت المفاجئ غير المبرر في الصرع بشكل أفضل؟
ماذا سيحدث للمعلومات التي تم جمعها؟
تحظى هذه الدراسة الجديدة بدعم كريم من فيليب ريفلين، أستاذ علم الأعصاب في لوزان، سويسرا، وأليكس غروندمان، زميل سريري أكاديمي في مستشفى رويال فيكتوريا، نيوكاسل أبون تاين، المملكة المتحدة - وكلاهما خبيران في هذا المجال.
نهدف إلى نشر ورقة بحثية جديدة حول عوامل الخطر التي تؤثر على الوفيات بما في ذلك خطر الموت المفاجئ غير المبرر في متلازمة r(20) بناءً على نتائج هذه الدراسة.
الموافقة وخصوصية البيانات
ستُعامل المعلومات التي تُقدمونها بسرية تامة. وستُستخدم لمساعدتنا في تحديث خدمات الدعم وجمع التبرعات، مع الحفاظ على سرية هويتكم. ستُحفظ خصوصيتكم، ولن تُستخدم أي أسماء لضمان السرية والالتزام بالمبادئ الأخلاقية. يُرجى العلم أن المشاركة في هذه الدراسة طوعية تمامًا، ويحق لكم الانسحاب في أي وقت دون إبداء أسباب.
هل تريد مزيدًا من المعلومات قبل أن تتخذ قرارك؟
اتصل ببطل Ring20 الخاص بك لطرح أي أسئلة قد تكون لديك.
