Arabic 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
في هذه الصفحة:
Link to participate below:
The questionnaire will remain open for 4 weeks.
من خلال مشاركة تجاربك، سوف تساهم في إحداث التغيير.
Webinar on managing SUDEP risk in r(20)
We will be hosting a webinar for families explaining SUDEP, the risks and how to minimise them.
The webinar is schedule for 16th April 2026 18:30 – 19:30 UK time.
The recording is available below.
إضافة ترجمات
لمتابعة مقاطع الفيديو مع الترجمة، ما عليك سوى النقر بزر الماوس الأيسر على رمز الإعدادات (في الزاوية اليمنى السفلية من الفيديو) وتحديد:
الترجمة/CC (1) إيقاف >
ثم حدد:
الإنجليزية (تم إنشاؤها تلقائيًا)
بالنسبة للترجمات بلغة أخرى، ما عليك سوى الاستمرار عن طريق تحديد:
الترجمة/CC (1) الإنجليزية (يتم إنشاؤها تلقائيًا) >
ثم حدد:
الترجمة التلقائية
واختر اللغة المفضلة لديك من القائمة.
NEW!! Research Study on understanding SUDEP and managing risk
Sudden Unexpected Death in EPilepsy (SUDEP) awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome is not a subject widely discussed by families or by their medical teams – and yet, understanding risk and how to reduce risk is extremely important.
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of Neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
لماذا نفعل هذا؟
We want to hear from as many families as possible to better understand SUDEP awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome.
By collecting experiences directly from individuals or their parents/caregivers we want to see if your experiences can add any new knowledge to what has been documented about understanding SUDEP and mortality risk in r(20) syndrome.
Making connections, supporting families
هل هذا سيفيدني/يفيد طفلي؟
By sharing your insights, you will contribute to improving how and when SUDEP risk is discussed with families with a Ring Chromosome 20 diagnosis – and what can be done to minimise risk.
The knowledge gained from this study will serve to raise awareness among the wider population and potentially improve support and care for individuals affected by r(20) syndrome.
من هو المؤهل؟
The study is open to all individuals and their families who are living with a ring chromosome 20 syndrome worldwide.
Our Ring20 Champions can help translate the questions and your answers in other languages including: French, Dutch, Italian, Portuguese, Japanese, Spanish, German
ماذا يجب علي أن أفعل؟
You can participate by completing our online questionnaire هنا.
يمكنك اختيار المشاركة كـ:
- شخص بالغ يبلغ من العمر 18 عامًا أو أكثر يعيش مع r(20) - مع أو بدون دعم والديك
- أحد الوالدين/مقدمي الرعاية لشخص يعيش مع r(20)
- شقيق أو أشقاء لشخص يعيش مع r(20) - مطلوب دعم الوالدين لمن هم أقل من 18 عامًا
- أحد أفراد الأسرة المقربين المشاركين في رعاية شخص يعيش مع r(20)
ما هي المعلومات التي سيُطلب مني تقديمها؟
استعد من خلال التفكير في احتياجاتك للدعم:
- Recent seizure History: How many tonic clonic seizures have you experienced in the last 12 months? What other seizure types have you experienced in that period?
- Living Situation and Night-time Supervision: Do you sleep alone in the house, in your own room with other family members or does your parent/caregiver sleep in the same room as you?
- Treatment & Adherence: What treatments are you currently taking to control your seizures and do you take them regularly?
- Medical Risk & Health Factors: Do you use rescue medication and how often have you had to use this in the last 12 months?
- SUDEP Awareness & Impact: Has SUDEP been discussed with you and if so, how clear was the infromation?
- Safety Measures at Home: Which safety measures are available at home?
- Community Priorities: What would help you most to understand or better manage SUDEP?
ماذا سيحدث للمعلومات التي تم جمعها؟
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
We aim to publish a new research paper on the risk factors affecting mortality including the risk of SUDEP in r(20) syndrome based on the findings of this study.
الموافقة وخصوصية البيانات
ستُعامل المعلومات التي تُقدمونها بسرية تامة. وستُستخدم لمساعدتنا في تحديث خدمات الدعم وجمع التبرعات، مع الحفاظ على سرية هويتكم. ستُحفظ خصوصيتكم، ولن تُستخدم أي أسماء لضمان السرية والالتزام بالمبادئ الأخلاقية. يُرجى العلم أن المشاركة في هذه الدراسة طوعية تمامًا، ويحق لكم الانسحاب في أي وقت دون إبداء أسباب.
هل تريد مزيدًا من المعلومات قبل أن تتخذ قرارك؟
اتصل ببطل Ring20 الخاص بك لطرح أي أسئلة قد تكون لديك.
