Guarda il viaggio di Ella con r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mamma Kirstie dice:

Chissà cosa riserva il futuro per Ella, tutto quello che so è che lei è una piccola signora speciale.

Inizio del viaggio

Tre convulsioni notturne e l'essere morso sul mio viso è ben diverso dal precedente io di Ella!

Gennaio 2013 segna l'inizio del viaggio traumatico di Ella, soggiorno all'ospedale pediatrico Alder Hey e successivo soggiorno di diagnosi r (20) di Ella e vorremmo condividere con voi la storia di lotta e determinazione di Ella ...

Dopo numerose visite in ospedale e mesi di accertamenti, a Ella fu finalmente diagnosticata l'epilessia.

Un anno dopo, Ella era tornata a se stessa; convulsioni sotto controllo e godersi la vita come dovrebbe fare un bambino di 6 anni.

Avanti veloce di 5 anni e una vacanza in Portogallo; Dal nulla, era tornata al punto di partenza, avendo 40-50 crisi al giorno. Un ricovero all'ospedale generale di Warrington per l'osservazione notturna si è trasformato in un ricovero di tre mesi all'ospedale pediatrico Alder Hey.

Ella ha perso il suo primo giorno di scuola superiore ed è regredita a un guscio di se stessa. Convulsioni frequenti, problemi comportamentali e di apprendimento e bagnarsi durante il giorno e la notte.

Le crisi sono aumentate fino a 80 al giorno. Alla fine a Ella fu diagnosticata la sindrome del cromosoma ad anello 20.

I medici ritengono improbabile che possa mai migliorare. 

Lotte quotidiane

Ogni giorno è una lotta; vestirsi; avere medicine; solo facendo le cose che tutti diamo per scontate. R (20) ha avuto un enorme impatto su tutte le nostre vite; Ella uscirà mai di casa? Smetterà mai di avere crisi epilettiche? - queste sono le domande che ci poniamo quotidianamente.

Ella ora è a casa e ha iniziato una nuova Dieta chetogenica, non ha avuto un giorno libero da convulsioni da giugno 2018 e soffre di oltre 10 convulsioni al giorno.

Ha iniziato al liceo a gennaio e nonostante il sostegno dei servizi sociali stiamo trovando molto difficile ottenere finanziamenti e attualmente frequenta la scuola solo 1-2 ore al giorno.

Questa è un'ulteriore lotta; supporto. Ella sembra normale, eppure è disapprovata a causa del suo comportamento - se solo quelle persone ignoranti scoprissero le sfide che deve affrontare quotidianamente!