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La storia di Rachel A
Il nostro viaggio con la sindrome del cromosoma ad anello 20 [r(20)] si è rivelato impegnativo e impossibile da vivere. Rachel ha perso la vita per epilessia solo 2
Servizi di supporto Ring20
Benvenuto nella nostra sezione famiglie, dove puoi trovare informazioni e supporto pratico per la gestione della r (20).
In Ring20 la nostra missione è supportarti nelle sfide della convivenza con la sindrome r (20) e rassicurarti che tu e la tua famiglia non siete soli in questa lotta. La nostra community è qui per supportarti in ogni fase del processo. Clicca sulle immagini sottostanti per vedere i servizi di supporto che forniamo.
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Community Ring20
Qui a Ring20 riconosciamo che avere una diagnosi di malattia ultra-rara può sembrare isolante. Uno dei nostri obiettivi chiave è collegare le famiglie insieme ovunque vivano nel mondo.
Ecco alcuni dei modi in cui possiamo metterti in contatto ...
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Facebook Giappone
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persone che non parlano inglese
…nessun problema!
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r (20) sulla mappa
Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo sulla nostra mappa Google per evidenziare il numero di casi noti e la loro posizione. Unisciti o aggiorna la mappa qui.
Eventi familiari
Ogni pochi anni ci sforziamo di creare eventi per riunire le nostre famiglie Ring20, con l'obiettivo di educare, informare e fare rete. Gli eventi riguardano la sindrome r (20), creata da famiglie per famiglie.
Le tue storie
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La storia di Sebastiano
Sebastian Burckle (21 anni) è morto improvvisamente nel settembre 2023 mentre era in vacanza in Messico. Sebastian viveva con la sindrome del cromosoma ad anello 20, una condizione genetica ultra rara
La storia di Ella: il punto di vista di un'amica
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