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La storia di Diana
Semplicemente non aveva senso, la stanchezza costante, il perdersi a scuola, le pause quando parlava. Non avevo mai visto niente del genere.
Servizi di supporto Ring20
Benvenuto nella nostra sezione famiglie, dove puoi trovare informazioni e supporto pratico per la gestione della r (20).
In Ring20 la nostra missione è supportarti nelle sfide della convivenza con la sindrome r (20) e rassicurarti che tu e la tua famiglia non siete soli in questa lotta. La nostra community è qui per supportarti in ogni fase del processo. Clicca sulle immagini sottostanti per vedere i servizi di supporto che forniamo.
Assistenza telefonica
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Community Ring20
Qui a Ring20 riconosciamo che avere una diagnosi di malattia ultra-rara può sembrare isolante. Uno dei nostri obiettivi chiave è collegare le famiglie insieme ovunque vivano nel mondo.
Ecco alcuni dei modi in cui possiamo metterti in contatto ...
Forum di Facebook
Unisciti al nostro gruppo Facebook CHIUSO esclusivamente per le persone di età superiore ai 18 anni che vivono con r (20) e i loro genitori / tutori per connettersi e condividere esperienze in uno spazio sicuro
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…nessun problema!
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r (20) sulla mappa
Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo sulla nostra mappa Google per evidenziare il numero di casi noti e la loro posizione. Unisciti o aggiorna la mappa qui.
Eventi familiari
Ogni 2 anni ci sforziamo di creare eventi per riunire le nostre famiglie Ring20, con l'obiettivo di educare, informare e fare rete. Gli eventi riguardano la sindrome r (20), creata da famiglie per famiglie.
Le tue storie
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La storia di Jessica
La dieta chetogenica sta avendo un enorme impatto sulla qualità della vita di Jessica. Non possiamo sottolineare abbastanza che abbiamo di nuovo la nostra bambina, i suoi livelli di energia sono tornati, è molto più luminosa e vigile ed è tornata ad essere la bambina attiva che era, giocando con la sua squadra di calcio e frequentando di nuovo le sue lezioni di ballo .
La storia di Kieran
La conclusione è stata che aveva l'epilessia ma senza alcuna causa nota, come nel caso di circa la metà delle persone con diagnosi di epilessia.
