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La storia di Gabriele
Chi è questo sorprendente diciassettenne? Gabriel era, è e soprattutto è curioso!
Servizi di supporto Ring20
Benvenuto nella nostra sezione famiglie, dove puoi trovare informazioni e supporto pratico per la gestione della r (20).
In Ring20 la nostra missione è supportarti nelle sfide della convivenza con la sindrome r (20) e rassicurarti che tu e la tua famiglia non siete soli in questa lotta. La nostra community è qui per supportarti in ogni fase del processo. Clicca sulle immagini sottostanti per vedere i servizi di supporto che forniamo.
Assistenza telefonica
Contattaci tramite telefono o e-mail per richieste generali e / o supporto diretto 1: 1 dal nostro team dedicato.
Pacchetto di benvenuto
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Caffè e chat
Prenditi del tempo per condividere le tue esperienze durante le nostre normali videochiamate. Incontra altre famiglie Ring20 e beneficia del sostegno reciproco: non sei solo!
Community Ring20
Qui a Ring20 riconosciamo che avere una diagnosi di malattia ultra-rara può sembrare isolante. Uno dei nostri obiettivi chiave è collegare le famiglie insieme ovunque vivano nel mondo.
Ecco alcuni dei modi in cui possiamo metterti in contatto ...
Forum di Facebook
Unisciti al nostro gruppo Facebook CHIUSO esclusivamente per le persone di età superiore ai 18 anni che vivono con r (20) e i loro genitori / tutori per connettersi e condividere esperienze in uno spazio sicuro
Facebook Giappone
日本 語 の プライベート の Ring20 の フェイス ブック グループ です 参加 希望 の 方 は リクエスト を を お願いいたし ます。 安心 し て 皆さん が お 互い に 体験 や を を シェア できる 場 を 目指し て い ます ます ます ます ます
persone che non parlano inglese
…nessun problema!
Unisciti al nostro forum della comunità RareConnect con traduzione automatica e umana in 13 lingue diverse
r (20) sulla mappa
Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo sulla nostra mappa Google per evidenziare il numero di casi noti e la loro posizione. Unisciti o aggiorna la mappa qui.
Eventi familiari
Ogni pochi anni ci sforziamo di creare eventi per riunire le nostre famiglie Ring20, con l'obiettivo di educare, informare e fare rete. Gli eventi riguardano la sindrome r (20), creata da famiglie per famiglie.
Le tue storie
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La storia di Javin
L'epilessia di Jaevin è peggiorata nel corso degli anni. È stato indotto in diversi coma ogni anno dal 2015 in terapia intensiva per stato epilettico per diversi giorni alla volta fino a quando il team neurologico ha trovato una miscela di farmaci che avrebbe calmato le sue crisi.
La storia di Diana
Semplicemente non aveva senso, la stanchezza costante, il perdersi a scuola, le pause quando parlava. Non avevo mai visto niente del genere.
