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Promuovere la ricerca, l'istruzione e il supporto continuo per porre fine a diagnosi non diagnosticate e errate
Anello20
epilessia

Servizi di supporto Ring20

Benvenuto nella nostra sezione famiglie, dove puoi trovare informazioni e supporto pratico per la gestione della r (20).
 

In Ring20 la nostra missione è supportarti nelle sfide della convivenza con la sindrome r (20) e rassicurarti che tu e la tua famiglia non siete soli in questa lotta. La nostra community è qui per supportarti in ogni fase del processo. Clicca sulle immagini sottostanti per vedere i servizi di supporto che forniamo.

Assistenza telefonica

Contattaci tramite telefono o e-mail per richieste generali e / o supporto diretto 1: 1 dal nostro team dedicato.

Pacchetto di benvenuto

Nuovo nella community Ring20? Prendi un pacchetto di benvenuto per scoprire quale supporto possiamo offrire a te e alla tua famiglia

Tieniti informato

 Se non l'hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto all'iscrizione alla nostra mailing list per ricevere le nostre newsletter periodiche.

Caffè e chat

Prenditi del tempo per condividere le tue esperienze durante le nostre normali videochiamate. Incontra altre famiglie Ring20 e beneficia del sostegno reciproco: non sei solo!

Community Ring20

Qui a Ring20 riconosciamo che avere una diagnosi di malattia ultra-rara può sembrare isolante. Uno dei nostri obiettivi chiave è collegare le famiglie insieme ovunque vivano nel mondo.

Ecco alcuni dei modi in cui possiamo metterti in contatto ...

Forum di Facebook

Unisciti al nostro gruppo Facebook CHIUSO esclusivamente per le persone di età superiore ai 18 anni che vivono con r (20) e i loro genitori / tutori per connettersi e condividere esperienze in uno spazio sicuro

persone che non parlano inglese

…nessun problema! 

Unisciti al nostro forum della comunità RareConnect con traduzione automatica e umana in 13 lingue diverse

r (20) sulla mappa

Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo sulla nostra mappa Google per evidenziare il numero di casi noti e la loro posizione. Unisciti o aggiorna la mappa qui.

Eventi familiari

Ogni 2 anni ci sforziamo di creare eventi per riunire le nostre famiglie Ring20, con l'obiettivo di educare, informare e fare rete. Gli eventi riguardano la sindrome r (20), creata da famiglie per famiglie.

Le tue storie

La storia di Jessica

La dieta chetogenica sta avendo un enorme impatto sulla qualità della vita di Jessica. Non possiamo sottolineare abbastanza che abbiamo di nuovo la nostra bambina, i suoi livelli di energia sono tornati, è molto più luminosa e vigile ed è tornata ad essere la bambina attiva che era, giocando con la sua squadra di calcio e frequentando di nuovo le sue lezioni di ballo .

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