Italian 
English 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Arabic 
La storia di Griffin – aggiornata per il Mese nazionale dell'epilessia 2025
Un futuro forte e coraggioso Due anni fa Griffin viveva una vita appassionata ed energica. I suoi genitori descrivevano la sua vita come "normale, attiva e meravigliosamente
Servizi di supporto Ring20
Benvenuto nella nostra sezione famiglie, dove puoi trovare informazioni e supporto pratico per la gestione della r (20).
In Ring20 la nostra missione è supportarti nelle sfide della convivenza con la sindrome r (20) e rassicurarti che tu e la tua famiglia non siete soli in questa lotta. La nostra community è qui per supportarti in ogni fase del processo. Clicca sulle immagini sottostanti per vedere i servizi di supporto che forniamo.
Assistenza telefonica
Contattaci tramite telefono o e-mail per richieste generali e / o supporto diretto 1: 1 dal nostro team dedicato.
Pacchetto di benvenuto
Nuovo nella community Ring20? Prendi un pacchetto di benvenuto per scoprire quale supporto possiamo offrire a te e alla tua famiglia
Tieniti informato
Se non l'hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto all'iscrizione alla nostra mailing list per ricevere le nostre newsletter periodiche.
Caffè e chat
Prenditi del tempo per condividere le tue esperienze durante le nostre normali videochiamate. Incontra altre famiglie Ring20 e beneficia del sostegno reciproco: non sei solo!
Community Ring20
Qui a Ring20 riconosciamo che avere una diagnosi di malattia ultra-rara può sembrare isolante. Uno dei nostri obiettivi chiave è collegare le famiglie insieme ovunque vivano nel mondo.
Ecco alcuni dei modi in cui possiamo metterti in contatto ...
Forum di Facebook
Unisciti al nostro gruppo Facebook CHIUSO esclusivamente per le persone di età superiore ai 18 anni che vivono con r (20) e i loro genitori / tutori per connettersi e condividere esperienze in uno spazio sicuro
Facebook Giappone
日本 語 の プライベート の Ring20 の フェイス ブック グループ です 参加 希望 の 方 は リクエスト を を お願いいたし ます。 安心 し て 皆さん が お 互い に 体験 や を を シェア できる 場 を 目指し て い ます ます ます ます ます
r (20) sulla mappa
Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo sulla nostra mappa Google per evidenziare il numero di casi noti e la loro posizione. Unisciti o aggiorna la mappa qui.
Eventi familiari
Ogni pochi anni ci sforziamo di creare eventi per riunire le nostre famiglie Ring20, con l'obiettivo di educare, informare e fare rete. Gli eventi riguardano la sindrome r (20), creata da famiglie per famiglie.
Le tue storie
Leggi di più
La storia di Ann – La prospettiva di un genitore
Per Ann, essere madre ha significato camminare accanto a sua figlia attraverso l'imprevedibile mondo della sindrome del cromosoma ad anello 20. Dai primi segni a
La storia di Ezra
Ogni famiglia che vive con r(20) ha un ritmo, una routine quotidiana costruita con amore e pazienza. Questa storia si concentrerà su Ezra, 16 anni, e su come
