La storia di Griffin – aggiornata per il Mese nazionale dell'epilessia 2025
Un futuro forte e coraggioso Due anni fa Griffin viveva una vita appassionata ed energica. I suoi genitori descrivevano la sua vita come "normale, attiva e meravigliosamente
Sindrome del cromosoma ad anello 20
La sindrome del cromosoma ad anello 20 o sindrome r (20) è una malattia estremamente rara i cui sintomi principali sono difficili da trattare l'epilessia, il declino cognitivo e il disturbo del comportamento.
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La storia di Ann – La prospettiva di un genitore
Per Ann, essere madre ha significato camminare accanto a sua figlia attraverso l'imprevedibile mondo della sindrome del cromosoma ad anello 20. Dai primi segni a
La storia di Ezra
Ogni famiglia che vive con r(20) ha un ritmo, una routine quotidiana costruita con amore e pazienza. Questa storia si concentrerà su Ezra, 16 anni, e su come
Ultime notizie e ricerche
Siamo lieti di annunciare che il nostro Rapporto d'impatto annuale 2025/2026 è ora disponibile per la consultazione. Il rapporto 2025/2026 mette in luce l'incredibile lavoro che abbiamo svolto nell'ultimo anno a supporto delle persone e delle famiglie che convivono con l'epilessia Ring20.
Dopo una breve pausa, siamo lieti di annunciare il ritorno di Step Into the Ring (il nostro gruppo di supporto virtuale mensile per giovani adulti affetti da epilessia Ring20), che si terrà l'ultima domenica di ogni mese alle ore 11:00 (ora del Regno Unito).
A giugno abbiamo lanciato il nostro Progetto di Collegamento con le Famiglie, creato per fornire supporto e informazioni alle famiglie che convivono con l'epilessia Ring20. Oggi parliamo con Sarah, la responsabile del progetto per il collegamento con le famiglie, per saperne di più sull'iniziativa e sul suo lavoro.
