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Anello20
epilessia

Sindrome del cromosoma ad anello 20

La sindrome del cromosoma ad anello 20 o sindrome r (20) è una malattia estremamente rara i cui sintomi principali sono difficili da trattare l'epilessia, il declino cognitivo e il disturbo del comportamento.

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La storia di Rachel A

Il nostro viaggio con la sindrome del cromosoma ad anello 20 [r(20)] si è rivelato impegnativo e impossibile da vivere. Rachel ha perso la vita per epilessia solo 2

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La storia di Sebastiano

Sebastian Burckle (21 anni) è morto improvvisamente nel settembre 2023 mentre era in vacanza in Messico. Sebastian viveva con la sindrome del cromosoma ad anello 20, una condizione genetica ultra rara

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NUOVO!! Siamo entusiasti di presentare due nuovi opuscoli informativi, uno per i genitori / tutori e uno specifico per gli operatori sanitari: