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Epilessie rare nel Regno Unito insieme

Per tutti i gruppi a sostegno di chi convive con epilessie rare e complesse

Vivere con l'epilessia difficile da controllare (refrattaria) e le sue comorbilità comunemente associate presenta molte sfide per l'individuo e le sue famiglie. Attraverso la partecipazione a EpiCARE e al Rare Epilepsy Network (REN), Ring20 è diventato consapevole che, sebbene possano esserci molte cause diverse per le convulsioni, tutti condividiamo bisogni insoddisfatti comuni. Come singoli enti di beneficenza, attualmente lavoriamo per affrontare queste esigenze in modo abbastanza separato: pensa solo che impatto potremmo avere se ci unissimo?

Lo scopo di questo gruppo è quello di riunire enti di beneficenza e gruppi di supporto che condividono le stesse idee nel Regno Unito to see how we might work more collaboratively to support our national rare and complex epilepsy communities even better.

Se il tuo ente di beneficenza o organizzazione desidera unirsi al nostro gruppo, contatta Allison utilizzando il modulo sottostante:

Next meeting

Our last call was on 5th Aug 12:30-1:30pm. Next quarterly call date/time to be confirmed.

E-mail Allison if you haven’t received the Zoom invite.

Giorni
Ore
Our next meeting date will be displayed here.

Key activities:

  1. Working with DWP on reviewing the PIP assessment criteria
  2. Collectively presenting our unmet needs at forthcoming UK event(s) in 2022.
  3. Exploring the potential of a collaborative rare epilepsies registry – watch the presentation below
Other sharing opportunities:
    • The way forward for CBMPs and general access to anti seizure medications
    • Genomics research for epilepsy diagnosis
    • Collective input to NICE guidelines for epilepsy