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Epilessie rare nel Regno Unito insieme

Per tutti i gruppi di pazienti che supportano coloro che vivono con epilessie rare e complesse

Vivere con l'epilessia difficile da controllare (refrattaria) e le sue comorbilità comunemente associate presenta molte sfide per l'individuo e le sue famiglie. Attraverso la partecipazione a EpiCARE e al Rare Epilepsy Network (REN), Ring20 è diventato consapevole che, sebbene possano esserci molte cause diverse per le convulsioni, tutti condividiamo bisogni insoddisfatti comuni. Come singoli enti di beneficenza, attualmente lavoriamo per affrontare queste esigenze in modo abbastanza separato: pensa solo che impatto potremmo avere se ci unissimo?

L'obiettivo di UKRET è riunire enti di beneficenza e gruppi di supporto che la pensano allo stesso modo nel Regno Unito per vedere come potremmo lavorare in modo più collaborativo per supportare le nostre comunità di epilessia rare e complesse a livello nazionale per avere un impatto ancora maggiore.

Insieme possiamo cercare di aumentare la consapevolezza attraverso l'educazione di medici, ricercatori, accademici, responsabili politici, contribuenti, assistenza sociale e altro ancora sui bisogni dei nostri comunità condivisa, con l'obiettivo di migliorare i risultati e la qualità complessiva della vita degli individui e delle loro famiglie.

Se il tuo ente di beneficenza o organizzazione desidera unirsi al nostro gruppo, contatta Allison utilizzando il modulo sottostante:

Prossimo incontro

La nostra prossima chiamata è martedì 9 agosto 22 12:30-13:30. 

E-mail Allison se non hai ricevuto l'invito Zoom.

Giorni
Ore
La data del nostro prossimo incontro verrà visualizzata qui.

Attività chiave:

  1. Lavorare con DWP sulla creazione di criteri di valutazione PIP specifici per epilessie rare
  2. Presentando collettivamente i nostri bisogni insoddisfatti in un prossimo evento nel Regno Unito dedicato alle epilessie rare a settembre 2022.
Altre opportunità di condivisione:
    • La via da seguire per le CBMP e l'accesso generale ai farmaci antiepilettici
    • Ricerca genomica per la diagnosi di epilessia
    • Input collettivo alle linee guida NICE per l'epilessia
    • Esplorare il potenziale di un registro collaborativo delle epilessie rare – guarda la presentazione qui sotto