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NUOVO!! Studio di ricerca internazionale sui bisogni di supporto
I primi risultati del nostro sondaggio Living with r(20) del 2023 ci dicono che r(20) ha un profondo impatto sulla vita delle persone diagnosticate e delle famiglie che si prendono cura di loro. I risultati finali dovrebbero essere pubblicati più avanti nel 2024 (tieni d'occhio i nostri social media e le eNews).
Perché stiamo facendo questo?
Noi di Ring20 ci rendiamo conto che è importante approfondire le diverse esigenze di supporto dei membri della famiglia, scoprire dove cerchi aiuto attualmente, cosa funziona e chiederti "cosa manca?" ciò farebbe una differenza significativa per le vostre vite. Comprendendo le vostre esperienze nel mondo reale, possiamo indirizzare le famiglie verso le risorse più utili, evidenziando anche eventuali lacune nella fornitura di informazioni e servizi e cosa si può fare per colmarle.
Tu chiedi, noi ascoltiamo
Questo gioverà a me/a mio figlio?
Ring20 utilizzerà i risultati di questo studio per contribuire a modellare i nostri servizi di informazione e supporto, personalizzandoli ove possibile per cercare di colmare le lacune lasciate da altri fornitori per soddisfare meglio le vostre esigenze.
Chi è idoneo?
Lo studio è aperto a tutti gli individui e alle loro famiglie che vivono con un cromosoma 20 ad anello in tutto il mondo. Non è necessario che tu abbia partecipato al sondaggio sui pazienti dell'anno scorso per prendere parte a questo studio e, se hai preso parte al sondaggio, ci piacerebbe comunque sentire la tua opinione.
Ove possibile, i nostri campioni Ring20 possono aiutare a condurre interviste in altre lingue, tra cui: francese, olandeseh, italiano, portoghese, giapponese, spagnolo, tedesco.
Cosa dovrò fare?
Comunicaci che desideri partecipare compilando il modulo di iscrizione presente in questa pagina.
Organizzeremo la tua partecipazione a un piccolo focus group per discutere l'impatto di r(20). Le sessioni di gruppo si svolgeranno online (tramite Zoom) e dureranno circa un'ora.
Su richiesta sono disponibili sessioni individuali.
Puoi scegliere di partecipare come:
- un adulto di età pari o superiore a 18 anni che vive con r(20) – con o senza il sostegno dei tuoi genitori
- uno(i) genitore(i)/tutore(i) di qualcuno che vive con r(20)
- un fratello/i di una persona che vive con r(20) – è richiesto il sostegno dei genitori per <18 anni di età
- un familiare stretto coinvolto nella cura di qualcuno che convive con r(20)
Quali informazioni mi verrà chiesto di fornire?
Preparati pensando alle tue esigenze di supporto:
- Le tue esigenze di supporto: In quale/i ambito/i della vita quotidiana hai più bisogno di sostegno? Riesci a ottenere l'aiuto di cui hai bisogno? Da dove ricevi aiuto?
- Ostacoli al sostegno: Incontri ostacoli all'accesso al supporto? Come pensi che questi potrebbero essere superati?
- Cosa manca?: Cosa farebbe la differenza per te?
- Supporto e informazioni da Ring20: In che modo Ring20, l'organizzazione benefica, ti aiuta?
- Quali servizi Ring20 usi?
- Cosa potrebbe fare Ring20 per migliorare in futuro?
Cosa accadrà alle informazioni raccolte?
Il nostro obiettivo è pubblicare un documento di ricerca sui bisogni di supporto di tutti coloro che sono colpiti da r(20) e utilizzarlo per evidenziare i bisogni insoddisfatti della nostra comunità.
Consenso e riservatezza dei dati
Le informazioni fornite saranno trattate con la massima riservatezza. Verranno utilizzati per aiutarci ad aggiornare i nostri servizi di supporto e per aiutarci a raccogliere fondi, con l'anonimato protetto. La tua privacy sarà protetta e nessun nome verrà utilizzato per garantire la riservatezza e rispettare le linee guida etiche. Tieni presente che la partecipazione a questo studio è completamente volontaria e hai il diritto di recedere in qualsiasi momento senza fornire una motivazione.
Vuoi maggiori informazioni prima di decidere?
Contatta il tuo Ring20 Champion per qualsiasi domanda tu possa avere.
