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Su questa pagina:
Abbiamo parlato con il National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS) della sperimentazione di un nuovo servizio di auto-registrazione con loro per r (20) pazienti / famiglie di pazienti. Ci auguriamo che molti di voi parteciperanno per aiutare a informare al fine di migliorare in definitiva i servizi sanitari per coloro che vivono con r (20) in Inghilterra. Se questo ha successo, allora possiamo contattare i servizi sanitari pubblici che eseguono programmi simili nelle nazioni devolute e forse in Europa e oltre?
Perché stiamo facendo questo?
Abbiamo scoperto che il nostro servizio nazionale di registrazione delle malattie rare non detiene alcun record di persone affette da sindrome r (20) e siamo rimasti scioccati, ma non sorpresi. Un servizio relativamente nuovo in Inghilterra (e servizi simili operano in Scozia, Galles e Irlanda del Nord) ai medici di base e ai medici viene chiesto di segnalare i pazienti con diagnosi di una malattia rara prima dei 5 anni. Qui sta il problema, molti pazienti r (20) non sono viene diagnosticato fino a dopo il loro 5 ° compleanno. Vogliamo portare i pazienti r (20) sulla mappa, in modo che il nostro servizio sanitario nazionale riconosca che esistono e hanno bisogno di cure.
Cosa ci guadagni?
La raccolta di informazioni aiuta l'NCARDRS / Public Health England a comprendere meglio le malattie rare come la nostra per assicurarsi che le persone che vivono con queste condizioni ricevano la migliore assistenza individuale possibile. Il registro nazionale viene utilizzato anche per la ricerca e la pianificazione.
Chi è idoneo?
Il servizio è disponibile per tutte le nostre famiglie registrate e / o curate in Inghilterra, poiché fanno parte della Public Health England.
Come contatterò NCARDRS?
Per avviare il processo è necessario inviare un'e-mail iniziale all'indirizzo e-mail del team NCARDRS ([email protected]) chiedendo di registrarsi in relazione a questo progetto pilota. Riceverai una risposta con le istruzioni su cosa fare dopo.
Il trasferimento sicuro delle informazioni è estremamente importante per il team NCARDRS. La posta elettronica generale non è un metodo sicuro di trasferimento dei dati: i messaggi inviati in questo modo non verranno crittografati e potrebbero essere a rischio di intercettazione. Poiché invierai le tue informazioni personali all'NCARDRS, vogliono darti un'opzione per trasferire le tue informazioni in modo sicuro e per farlo utilizzano un sistema di posta elettronica crittografato chiamato Egress switch.
In futuro, l'NCARDRS spera di poter offrire un sistema di registrazione online per consentire ai pazienti di registrarsi con loro. Lo sviluppo di questo è in discussione e quindi, come soluzione provvisoria, concordano di poter raccogliere le informazioni sui pazienti per la registrazione tramite e-mail.
Quali informazioni ti verrà chiesto di fornire?
Se il paziente si sta segnalando, l'NCARDRS chiederà le seguenti informazioni:
- Nome
- Data di nascita
- Sesso
- Indirizzo
- Malattia rara
- Medico curante
- Centro specializzato / ospedale
- Conferma che acconsentono alla conservazione dei dati da parte dell'NCARDRS
- Conferma che sono il paziente
- La conferma che capiscono NCARDRS contatterà il proprio medico per ulteriori informazioni.
Se il paziente è il figlio della persona, NCARDRS chiederà le seguenti informazioni.
- Nome del paziente
- Data di nascita del paziente
- Sesso del paziente
- Indirizzo del paziente
- Malattia rara
- Medico curante del paziente
- Centro specializzato / ospedale
- Il nome della persona che registra il bambino.
- Conferma che sono i genitori del paziente
- Conferma che acconsentono a NCARDRS che detiene i dati del figlio
- La conferma che capiscono NCARDRS contatterà il medico del loro bambino per ulteriori informazioni.
