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Come gruppo di supporto dei pazienti stiamo mettendo r (20) sulla mappa - letteralmente! Stiamo tracciando casi noti di r (20) in tutto il mondo su una mappa di Google per evidenziare il numero di casi e la loro posizione.
Abbiamo 2 versioni della mappa:
- PUBBLICO - una mappa anonima di casi noti, da condividere con chiunque sia interessato, inclusi gli operatori sanitari
- PRIVATO - accesso limitato ai membri consenzienti, che consentono la condivisione dei propri dati di contatto con altre famiglie r (20) consenzienti
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