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Cos'è EpiCARE?
Le ERN o reti di riferimento europee sono reti virtuali che coinvolgono fornitori di servizi sanitari in tutta Europa. Mirano a facilitare la discussione su malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
EpiCARE è l'ERN per tutte le epilessie rare e complesse, che include la sindrome r(20).
Il nostro CEO Allison Watson è vice coordinatore per l'European Patient Advocacy Group (ePAG) per EpiCARE ed è fortemente coinvolto nei gruppi di lavoro e nelle attività dell'EpiCARE ERN.
Percorsi di riferimento nel Regno Unito
Se sei un genitore/tutore di un bambino con epilessia inspiegabile o incontrollata, contatta il tuo medico che può indirizzare tuo figlio tramite il Servizio di consulenza clinica specializzato in epilessia refrattaria (RESCA).
Il servizio fornisce un forum per la discussione di casi difficili di epilessia che hanno presentato difficoltà diagnostiche e/o gestionali e si sono dimostrati refrattari al trattamento.
Percorsi di riferimento nell'UE
Se sei tu stesso un paziente epilettico o un genitore/tutore di un paziente con epilessia inspiegabile o incontrollata, contatta il tuo medico che può indirizzare te o tuo figlio a un centro EpiCARE ERN.
EpiCARE ha bisogno di una lettera di riferimento del tuo medico che descriva il tipo di epilessia di tuo figlio, la causa dell'epilessia, la possibile sindrome dell'epilessia, le ultime indagini (EEG, video-EEG, tutti i risultati di imaging cerebrale, genetica).
