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Studio di ricerca PLRH

Prima pubblicazione del progetto di ricerca Ring20 al meeting BPNA, gennaio 2019

Un viaggio personale di Donald Gordon, Ring 20 Research Support UK CIO Chair & Trustee

Alla fine, dopo 5 lunghi anni di studio e laurea in scienze nutrizionali e oltre 15 anni di coinvolgimento in r (20), riesco a presentare uno studio di ricerca pilota a un meeting scientifico britannico su r (20).

Il vero lavoro è iniziato quando sono entrato nel mio ultimo anno di laurea in scienze nutrizionali nel 2018, che è stata un'ambizione per tutta la vita. Mi è stata data l'opportunità di completare la mia tesi e concentrarmi su un'area di cui ero appassionato. Naturalmente r (20) e la dieta sembravano essere un argomento ovvio e degno.

L'idea: Sono stato a lungo incuriosito e affascinato dalla capacità di dieta chetogenica e la sua capacità di controllare le crisi. Ascoltare storie di familiari e altri gruppi di sostegno ai pazienti come Matthew's Friends e guardare quel famoso film 'Primo non nuocere'Interpretato dall'attrice americana Meryl Streep, non ero meno curioso di sapere come potesse collegarsi alle nostre e simili sindromi epilettiche.

Ho quindi iniziato scrivendo una proposta di ricerca per la revisione da parte del comitato di etica medica del mio istituto presso il Center For Nutrition and Lifestyle Management (CNELM) - il titolo, dopo un piccolo affinamento è emerso come "La plausibilità meccanicistica per l'implementazione della dieta chetogenica in r (20) e rare sindromi epilettiche. "

La sfida: Sfortunatamente, a causa del mio coinvolgimento con l'ente di beneficenza, la mia proposta iniziale di sondare le famiglie r (20) e i professionisti medici non è stata approvata dal comitato etico a causa di un potenziale conflitto di interessi e di potenziali pregiudizi. Imperterrito ho continuato a rivedere la proposta completando la mia dissertazione con una revisione della letteratura che si concludeva con la necessità di ulteriori ricerche.

La soluzione: Avanti veloce fino a marzo 2018 e una giornata del paziente delle malattie rare "Think Research" organizzata dal National Institute for HealthNIHR) a Londra. Qui ho partecipato a una presentazione di The Patient Led Research Hub (PLRH) parte della University of Cambridge Department of Medicine Clinical Trials Unit.

Sono stato colto dalla potenziale opportunità di lavorare con loro per sviluppare ulteriormente il nostro profilo di ricerca e mi sono avvicinato a loro per conto del nostro ente di beneficenza, il che avrebbe consentito di completare la parte originale della mia tesi di ricerca. Dopo aver fornito loro una copia del mio lavoro di ricerca e della metodologia alla base della dissertazione, hanno accettato di intraprendere una proposta e cercare finanziamenti per facilitare un seminario e un sondaggio. È stata assicurata una piccola sovvenzione e dopo aver fatto circolare due sondaggi tra professionisti medici e famiglie r (20), il workshop ha riunito rappresentanti di questi due gruppi tra cui la dott.ssa Archana Desurkar, il dott.Thomas Hiemstra, la dott.ssa Sophia Varadkar, Emma Williams MBE e quattro r (20) famiglie a Londra maggio 2019.

Il futuro: Dopo aver esaminato e analizzato i risultati dei sondaggi e del workshop, questa collaborazione e il contributo dei professionisti medici e delle famiglie r (20) sono stati ora scritti ed accettati come abstract poster scientifico dalla British Pediatric Neurology Association (BPNA) per la loro conferenza a Belfast il 29rd Gennaio 2020.

Inutile dire che sono molto entusiasta di presentare il poster dell'abstract scientifico alla conferenza e di ospitare uno stand di beneficenza r (20) per aumentare la consapevolezza tra i neurologi pediatrici nel Regno Unito.

Ecco una breve panoramica di ciò che abbiamo concluso durante questo progetto.

La dieta chetogenica (KDT) dovrebbe essere considerata come un'opzione di trattamento di intervento precoce per gli individui con r (20) che invariabilmente hanno epilessia refrattaria ai farmaci, insieme all'adesione alle linee guida NICE. Inoltre l'attuale età dei pazienti r (20) (50% 18 anni o più) riflette un divario nella fornitura di KDT suggerendo la necessità immediata di una maggiore fornitura di servizi KDT per adulti.

Inoltre, i risultati e la scrittura sono stati ulteriormente sviluppati per fornire un documento di revisione scientifica che è in attesa dell'accettazione finale nella pubblicazione "Epilepsia". Questa pubblicazione è stata raccomandata dalla nostra consulente medica Dr Sophia Varadkar come la pubblicazione rilevante più letta per neurologi e medici.

L'abstract e gli articoli di revisione hanno diritto

"Valutazione del ruolo della dieta chetogenica nell'epilessia Ring20: un approccio guidato dal paziente"

Spero di essere in grado di rivelare l'accesso all'abstract completo e al poster su cui sto lavorando mentre scrivo questo BLOG per tutti i nostri membri - credo che il 2020 sarà un anno entusiasmante in particolare nell'area della ricerca per r (20 ) e sono orgoglioso di far parte del viaggio e della missione. Sono anche profondamente grato al supporto incondizionato e straordinariamente collaborativo che abbiamo ricevuto da Laura Mader e dal dott. Thomas Hiemstra di PLRH durante l'intero progetto.

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Siamo lieti di condividere con voi che siamo riusciti a ottenere finanziamenti da Pears Foundation e London Catalyst: un enorme ringraziamento a entrambi per aver sostenuto questa importante iniziativa.
Esiste un'ampia varietà di nuove tecnologie che vengono sviluppate per aumentare l'accuratezza della diagnosi e migliorare la gestione dell'epilessia. In questo blog ci concentriamo solo su alcuni dei dispositivi medici e delle tecnologie disponibili o in via di sviluppo per l'autogestione dell'epilessia.