politica sulla riservatezza

24^th Aprile 2018

Questa politica è per informarti sulle nostre pratiche di protezione dei dati e sui tuoi diritti in conformità con i requisiti del nuovo Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR). (Regolamento (UE) 2016/679).

Come trattiamo le informazioni che raccogliamo

Siamo un ente di beneficenza registrato con numero 1165651.

Elaboriamo tutti i dati noi stessi e non esternalizziamo alcun trattamento.

Questa politica si applica alle informazioni raccolte da te per telefono, corrispondenza o mezzi elettronici. Raccogliamo solo informazioni su di te che:

• ci aiuta a far funzionare meglio i nostri servizi per te
• ci consente di contattarti se necessario
• ci consente di fornire a te e ai professionisti medici informazioni sui sintomi, le cause e i trattamenti per la sindrome del cromosoma ad anello 20
• ci aiuta a capire quali membri della famiglia hanno la sindrome del cromosoma ad anello 20 e perché sostieni il nostro lavoro, così possiamo soddisfare meglio le tue esigenze e trovare più persone come

Potremmo chiedere maggiori informazioni in modo che tu possa utilizzare i servizi o completare le transazioni per scopi come la raccolta di fondi. Queste informazioni verranno utilizzate solo per gli scopi dichiarati.

Base legale per l'elaborazione

Il nostro ente di beneficenza ha le basi degli interessi legittimi e del consenso su cui si fonda la sua esigenza di elaborare i tuoi dati.

Il requisito del Legittimo Interesse deriva dagli oggetti della nostra organizzazione benefica che sono: La conservazione e la tutela della salute e il sollievo dei bisogni in particolare mediante:

• Fornire supporto e informazioni ai pazienti con sindrome del cromosoma ad anello 20 e alle loro famiglie
• Assistenza nella fornitura di informazioni generali al pubblico sulla condizione
• Supportare i professionisti medici nella loro comprensione della sindrome del cromosoma ad anello 20, della sua diagnosi, prognosi e trattamento
• Sostenere la ricerca sulla condizione e sui mezzi per migliorare i risultati per coloro che ne soffrono e promuovere la diffusione dei risultati utili di tale ricerca

Elaboriamo alcuni dati di categoria speciale (salute) che richiedono il tuo consenso in relazione alla salute dei pazienti per due motivi principali:

• Fornire una rete di riferimento globale che consenta alle famiglie di connettersi tra di loro.
• Se sponsorizziamo ricerche future sulla sindrome del cromosoma ad anello 20, potremmo contattarti per accertare il tuo interesse a partecipare a tale progetto. Non trasmetteremo le tue informazioni personali all'ente di ricerca o all'organizzazione correlata senza prima aver ottenuto il tuo consenso specifico (consenso con consenso esplicito positivo).

Le informazioni che raccogliamo

Raccogliamo (tramite Mailchimp) le seguenti informazioni solo direttamente da te, non da fonti di terze parti per i seguenti scopi:

Mailing list generale:

Per informarti dei nostri servizi pertinenti e per fornirti supporto e informazioni, raccogliamo:

• nomi
• indirizzi
• numeri di telefono
• e-mail
• nome dell'organizzazione (solo per professionisti sanitari / organizzazioni collegate)
• connessione a Ring20 R&S UK

Elenco delle reti di riferimento globali:

Per gestire la nostra rete di riferimento globale e per indirizzarti a qualsiasi progetto di ricerca pertinente a cui puoi scegliere di partecipare, raccogliamo:

• nomi
• indirizzi
• numeri di telefono
• e-mail,
• relazione
  • genitore del paziente r (20)
  • r (20) paziente
  • amico o parente del paziente r (20); e
• Dati di categoria speciale:
  • nome paziente
  • Genere
  • data di nascita
  • data diagnosi, mosaico / non mosaico
  • centro di trattamento
  • condurre il professionista medico

Ring20 Research and Support UK CIO non raccoglie consapevolmente informazioni personali da chiunque abbia meno di 18 anni a meno che non sia accompagnato dal consenso scritto dei genitori. Altrimenti possiamo accettare i tuoi dati da un genitore o tutore. Se veniamo a conoscenza del fatto che il mittente ha meno di 18 anni, elimineremo immediatamente tutte le informazioni a meno che non abbiamo ricevuto il consenso dei genitori affinché le informazioni vengano elaborate da noi.

Se ci invii un feedback, il tuo messaggio verrà conservato in modo sicuro.

Come archiviamo e gestiamo i tuoi dati personali

Tutte le informazioni elettroniche che ci fornisci sono archiviate su personal computer / laptop e, nel caso delle informazioni che raccogliamo sopra, su Mailchimp. L'accesso è controllato da password modificate regolarmente, protetto da software antivirus e il backup dei dati viene eseguito su server cloud sicuri.

La corrispondenza cartacea è archiviata sotto chiave.

Formazione e supporto sono forniti a tutto il personale coinvolto nel trattamento dei dati personali. Le transazioni di pagamento vengono ricevute tramite sistemi di elaborazione dei pagamenti sicuri.

La trasmissione di informazioni su Internet non è mai completamente sicura. Faremo del nostro meglio per proteggere i tuoi dati personali, ma non possiamo garantire la sicurezza dei tuoi dati trasmessi al nostro sito; qualsiasi trasmissione è a proprio rischio.

Come utilizziamo le tue informazioni

Qualsiasi informazione che raccogliamo viene utilizzata per:

• mantenere e migliorare la qualità dei servizi che ti forniamo
• contattarti, con il tuo permesso

Non condividiamo le tue informazioni con altre organizzazioni per scopi di marketing o commerciali o al di fuori dell'UE.

Se sponsorizziamo la ricerca sulla sindrome del cromosoma ad anello 20, non trasmetteremo le tue informazioni personali all'ente di ricerca senza aver prima ottenuto il tuo consenso specifico (consenso opt-in positivo).

Conservazione dei dati

Conserveremo i dati personali per un periodo non più lungo del necessario.

Divulgazione delle tue informazioni

Normalmente non abbiamo motivi legali o contrattuali per divulgare i tuoi dati personali, ma potremmo divulgare le tue informazioni personali:

• se abbiamo l'obbligo di divulgare o condividere dati personali per ottemperare a un obbligo legale
• per scopi di applicazione della legge

I tuoi diritti

Ai sensi del GDPR hai il diritto di:

• essere informato sui dati che deteniamo su di te, sul suo scopo e sulla nostra base legale per il suo trattamento. Conserviamo questi dati solo per il tempo necessario per eseguire un trattamento lecito. Normalmente non accettiamo dati su di te da altre organizzazioni.
• accesso su richiesta (normalmente gratuito) ai dati che deteniamo su di te e in base alla sua liceità. Dobbiamo verificare la tua identificazione.
• rettifica di dati inesatti a meno che non siamo soddisfatti che tali dati siano accurati, nel qual caso ti informeremo del tuo diritto di ricorso presso l'Ufficio del Commissario per le informazioni.
• cancellazione su richiesta dei dati personali, in particolare quando si tratta di un bambino di età inferiore ai 18 anni. Tali dati in circostanze limitate possono continuare a essere conservati nei nostri archivi se, ad esempio, fanno parte di uno studio di ricerca o per motivi legali.
• limitare il trattamento dei tuoi dati su tua richiesta, in particolare laddove la sua accuratezza è contestata, nel qual caso li memorizzeremo in un file inattivo separato.
• portabilità di tutti i dati personali in nostro possesso su richiesta. Questo ti verrà trasferito con mezzi sicuri per il tuo utilizzo con un'altra organizzazione.
• opporsi, sulla base di motivi relativi alla tua situazione particolare, al fatto che i tuoi dati vengano utilizzati per i nostri legittimi interessi. In questo caso ci conformeremmo a meno che i dati non siano richiesti, ad esempio, per scopi legali.

Intendiamo rispondere alle tue richieste in merito ai dati in nostro possesso su di te ai sensi dei paragrafi precedenti entro un mese.

I diritti di cui sopra si applicano anche ai bambini di età pari o superiore a 13 anni, per i quali i loro genitori potrebbero averci fornito dati di categoria speciale con il consenso del loro bambino.

Per una copia delle informazioni personali in nostro possesso, scrivere o contattare Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel 07512 753544, e-mail [email protected].

Quando saremo soddisfatti della tua identità, ti invieremo una copia delle tue informazioni personali che siamo legalmente tenuti a divulgare.

Se non sei soddisfatto del modo in cui gestiamo il tuo reclamo o richiesta, puoi scrivere all'Ufficio del Commissario per le informazioni tramite il loro sito web https://ico.org.uk/concerns/handling/ o per telefono (tel 0303 123 1113).

Modifiche alla nostra politica sulla privacy

Potremmo aggiornare questo avviso di volta in volta. Eventuali modifiche che potremmo apportare alla nostra informativa sulla privacy in futuro saranno pubblicate sul nostro sito Web e inviate direttamente ai membri e ai corrispondenti.

Firmato dal fiduciario.