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両親、患者、兄弟など、r(20) 症候群の影響を受ける人々のために、短い一連のオンライン ウェルビーイング ワークショップを提供できることを嬉しく思います。
概要概要: これらすべてのワークショップの目的は、r(20) 症候群などのまれな状態で生活している人々が、診断と進行中の両方の考え、感情、経験を探求するための安全で内省的な空間を提供できるようにすることです。これには、参加者自身への感情的な影響だけでなく、家族のダイナミクスやライフスタイルへの心理社会的影響も含まれます。
仲間との相互作用を慎重に促進することで、孤立を緩和し、そうでなければ不安、気分の落ち込み、またはうつ病の発症に寄与する可能性のある困難な感情を探求できるようにする上で、かなりの治療上の可能性を提供できます.
ワークショップは、認知された専門機関に登録された経験豊富な心理療法士/心理学者によって進行されます。
ワークショップの所要時間 : 2 時間
スペースはセッションごとに最大 20 名の参加者に制限されており、先着順で授与されます。
これらのワークショップは、Pears Foundation から提供された資金により可能になりました。
「昨夜、「診断への対処」ワークショップに参加する機会を与えていただき、ありがとうございました.それは本当に有益だったし、やろうと思っている人には絶対にお勧めしたい.他の保護者にも「会い」、一緒に気持ちを探ることができるのは素晴らしいことです。あなたが一人ではないことを本当に感じさせます。
次のワークショップ
私たちの最初のワークショップは、2021 年 9 月 17 日金曜日の 19:30 BST から保護者/保護者向けに開催されます。 あなたの場所を確保するためにサインアップしてください！
ワークショップのファシリテーター:
ワークショップは次の資金でサポートされています。
ワークショップのお申し込みはこちら
参加方法は、ワークショップの開催日近くに直接お送りします。また、ワークショップの前にいくつかの質問に答えるように求められる場合があります。
場所は厳密に限られており、先着順で発行されます。
オンライン ワークショップ 1: 親/介護者向け: r(20) 症候群との生活 – 診断への対処
経験豊富な心理療法士が司会を務め、診断の感情的な影響を探究し、「診断への対処」を長期にわたる継続的な経験として進めます。
ワークショップはガイド付きの PowerPoint に基づいており、グループの規模に応じて小ブレイクアウト グループとグループ全体のディスカッションが行われます。グループのダイナミクスとグループの構成の両方に応じて、ワークショップの各側面に異なる重点が置かれます。
サンプル概要:
- 紹介
- r(20)症候群と一緒に暮らすことの特徴は何ですか?
- 概要と考察
- 診断: 継続的な影響
- 共通の感情と運動 (分科会グループ)
- あなたはどんな感情を認識していますか？
- 受け入れるのが難しいと思うことは何ですか？
- あなたの家族の中で誰が何を「する」のですか？
- 困難な感情が再び現れるのはいつですか。
- 難しいことを受け入れる
- あなたの（不）ストレスサインを知る：概要と考察
- r(20) で快適に暮らすための 6 つの側面
- 要点の議論
- 追加リソース (発行済み)
オンラインワークショップ：r(20)と診断された成人向け
ご案内内容
オンライン ワークショップ 2: 保護者向け: あなたと私と r(20) が 3 を作る
このワークショップは、親が他の親と会い、r(20) 症候群が彼らの関係 (パートナーと同居するかどうか) と家族生活に与える影響を探る機会を提供します。参加者には、自分が好む心理的対処戦略や家族内での役割、特に難しいと感じていることについて考える時間を提供します。また、まれな状態の子供を育てる際にしばしば発生する困難な状況や会話にアプローチするための戦略も提供します。
サンプル概要:
• 紹介、目的、守秘義務など
• さまざまな対処スタイルと家族の役割を理解する
• 友人や大家族の管理
• 意見の相違と対立を解決する
• 全員の時間を作る: 不可能な作業ですか?
• 難しい会話をする : r(20) の影響について話す
• ストレス管理、対処戦略、「十分」であること
• 追加リソース
オンライン ワークショップ 3: 兄弟 (16 歳以上) 向け
このワークショップは、きょうだいが集まり、Ring20 が自分たちや自分たちの生活に与える影響を探る機会を提供します。グループ全体、小グループ、および個人のエクササイズを組み合わせて使用することで、兄弟は、障害のある兄弟を持つことで、彼らが自分自身を形成するのにどのような役割を果たしたかを考える時間を費やすことができます.それは、慢性的/遺伝的状態または学習障害を持つ子供の兄弟が、自分の感情を他の人よりも「二番目」にすることを学ぶことが多いという考えを紹介しています.大人としての幅広い関係において、参加者が自分自身のニーズに気を配り、より快適になるように促すための戦略と自己認識の演習を提供します。
サンプル概要:
• 紹介、目的、守秘義務など
• 最初の影響の調査: 概要とディスカッション (分科会/グループ全体)
• 家族の役割: 誰が何をするか (またはしないか)?概要と演習
• あなたとあなたの兄弟の概要と演習
• 困難な感情: どこへ行くのか?概要と演習
• 違いを受け入れる
• 自分のニーズを認識する
• リソースとさらなるサポート
レアマインドCICについて
私たちは心理療法士とカウンセラーのグループであり、2014 年以来、希少疾患コミュニティに専門家のオンラインおよび F2F メンタルヘルス サービス (個別のカウンセリング、臨床監督、グループ、文書によるリソース、ワークショップ、トレーニングなど) を提供してきました。一般的な法定の心理/カウンセリングサービス内で、希少疾患の独特の心理的影響 (およびそれらの影響を受ける人々が直面する課題) についての専門知識または認識、およびこのニーズに対処するためのグループとして形成されます。
2020 年には、サービスを拡大し、専門知識を共有するために、非営利のコミュニティ インタレスト カンパニー (保証による制限あり) である RaremindsCIC を設立しました。
• 慈善団体や既存のサービスと協力して、専門的なカウンセリングと心の健康に関するリソースへのアクセスを提供すること 専門的に管理され、資格のあるカウンセラー/サイコセラピストを訓練し、それらへのアクセスを提供すること。ワークショップ、コース、個人/カップルセラピーの範囲。
• 専門家と患者を集めて政策と実践について情報を提供し、希少疾患のパートナーと協力して、特定の疾患レベルでの希少疾患のメンタルヘルスの経験に関するデータと知識を照合し、希少疾患のメンタルヘルスの専門知識の中心的なハブになること。そしてより広いコミュニティのために
• 希少疾患の複雑な生物心理社会的影響について、希少疾患とメンタルヘルスの両方の専門家に教育とトレーニングを提供する
私たちのビジョンは、希少疾患とともに生きることの心理的および感情的側面が希少疾患ケアに不可欠であると認識され、すべての人が適切な質の高いサービスにアクセスできるようにすることです。
当社のサービスは、当社のサービスを使用している組織、寄付、および医療専門家向けのワークショップとトレーニングの運営から得られた収益によって直接資金提供されています。新しく設立されたCICとして、現在、企業の後援と助成金も求めています。また、セラピストがセッション料金の 10% パーセントを、サービス提供をサポートするために、raremindsCIC に寄付する直接アクセスのプライベート セラピー プログラムも運営しています。
