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Nos complace poder ofrecer una breve serie de talleres de bienestar en línea para las personas afectadas por el síndrome r(20), ya sea como padres, pacientes o hermanos.
Resumen general: El objetivo de todos estos talleres es permitir que las personas que viven con una condición rara como el síndrome r(20) tengan un espacio seguro y reflexivo para explorar pensamientos, sentimientos y experiencias tanto en torno al diagnóstico como en curso. Esto incluye el impacto emocional en los propios participantes y también el impacto psicosocial en la dinámica familiar y el estilo de vida.
Las interacciones cuidadosamente facilitadas con los compañeros pueden proporcionar un potencial terapéutico considerable para aliviar el aislamiento y permitir la exploración de sentimientos difíciles que de otro modo podrían contribuir al desarrollo de ansiedad, mal humor o depresión.
Los talleres son facilitados por un psicoterapeuta/psicólogo experimentado registrado en un organismo profesional reconocido.
Duración de los talleres: 2 horas
Los espacios están limitados a un máximo de 20 asistentes por sesión y se otorgarán por orden de llegada.
Estos talleres han sido posibles gracias a la financiación proporcionada por la Fundación Pears.
'Solo quería darle las gracias por la oportunidad de asistir al taller "Cómo lidiar con el diagnóstico" anoche. Fue realmente beneficioso y definitivamente lo recomendaría a cualquiera que esté pensando en hacerlo. Genial poder "conocer" a otros padres también y explorar sentimientos juntos. Realmente te hace sentir que no estás solo.'
Próximo taller
Nuestro primer taller será para padres/cuidadores el viernes 17 de septiembre de 2021 a partir de las 19:30 BST. ¡Asegúrate de registrarte para asegurar tu lugar!
Taller facilitado por:
Taller apoyado con fondos de:
Inscríbete a un taller aquí
Las instrucciones para unirse se le enviarán directamente más cerca de la fecha del taller. También se le puede pedir que responda algunas preguntas antes del taller.
Los lugares son estrictamente limitados y se otorgarán por orden de llegada.
Taller en línea 1: Para padres/cuidadores: Viviendo con el síndrome r(20) – lidiando con el diagnóstico
Un taller facilitado por un psicoterapeuta experimentado que explora el impacto emocional del diagnóstico y 'lidiar con el diagnóstico' como una experiencia continua a lo largo del tiempo.
El taller se basa en un PowerPoint guiado, con pequeños grupos de trabajo y discusión de todo el grupo según el tamaño del grupo. Hay un énfasis diferente en cada aspecto del Taller según la dinámica del grupo y según la composición del grupo.
Ejemplo de esquema:
- Introducciones
- ¿Qué hace que vivir con el síndrome r(20) sea único?
- Esquema y Discusión
- Diagnóstico: un impacto continuo
- Sentimientos comunes más ejercicio (en grupos de trabajo)
- ¿Qué sentimientos reconoces?
- ¿Qué te cuesta aceptar?
- ¿Quién 'hace' qué sentimiento en tu familia?
- ¿Cuándo podrían resurgir los sentimientos difíciles?
- Aceptar las cosas difíciles
- Conociendo sus signos de (des)estrés: Esquema y discusión
- Los 6 Aspectos de Vivir Bien con r(20)
- Discusión de conclusiones
- Recursos adicionales (emitidos)
Taller en línea: Para adultos con diagnóstico de r(20)
Contenido a aconsejar
Taller en línea 2: Para padres: Tú, yo y r(20) hacemos 3
Este taller brinda una oportunidad para que los padres se reúnan con otros padres y exploren el impacto del síndrome r(20) en su relación (ya sea que vivan con una pareja o no) y la vida familiar. Brinda tiempo para que los participantes reflexionen sobre sus propias estrategias psicológicas de afrontamiento preferidas y los roles en la familia, y las cosas que encuentran especialmente desafiantes. También ofrecerá estrategias para abordar las situaciones y conversaciones difíciles que a menudo surgen al criar a un niño con una condición rara.
Ejemplo de esquema:
• Introducciones, objetivos, confidencialidad, etc.
• Comprender diferentes estilos de afrontamiento y roles familiares
• Gestión de amigos y familia extendida
• Resolución de diferencias y conflictos
• Hacer tiempo para todos: ¿una tarea imposible?
• Tener conversaciones difíciles: hablar sobre el impacto de r(20)
• Manejo del estrés, estrategias de afrontamiento y ser 'lo suficientemente bueno'
• Recursos adicionales
Taller en línea 3: Para hermanos (mayores de 16 años)
Este taller brinda una oportunidad para que los hermanos se reúnan y exploren el impacto de Ring20 en ellos y en sus propias vidas. Usando una combinación de ejercicios de todo el grupo, grupos pequeños e individuales, permitirá que los hermanos pasen un tiempo para reflexionar sobre el papel que ha jugado tener un hermano con una discapacidad en la formación de la persona que son. Introduce la idea de que los hermanos de niños con enfermedades crónicas/genéticas o dificultades de aprendizaje a menudo aprenden a poner sus propios sentimientos en un segundo lugar frente a los demás. Ofrece estrategias y ejercicios de autoconciencia para animar a los participantes a ser conscientes y sentirse más cómodos con sus propias necesidades en sus relaciones más amplias como adultos.
Ejemplo de esquema:
• Presentaciones, objetivos y confidencialidad, etc.
• Exploración de los primeros impactos: bosquejo y discusión (grupos de trabajo/grupo completo)
• Roles familiares: ¿quién hace (o no hace) qué? esquema y ejercicio
• Esquema y ejercicio para ti y tu hermano
• Sentimientos difíciles: ¿adónde van? esquema y ejercicio
• Aceptar las diferencias
• Reconocer sus propias necesidades
• Recursos y apoyo adicional
Acerca de raremindsCIC
Somos un grupo de psicoterapeutas y consejeros que han brindado servicios especializados de salud mental en línea y presenciales (p. ej., asesoramiento individual, supervisión clínica, grupos, recursos escritos, talleres y capacitación) a la comunidad de enfermedades raras desde 2014. Reconocimos que había poca experiencia o reconocimiento sobre el impacto psicológico único de las enfermedades raras (y los desafíos que enfrentan las personas afectadas por ellas) dentro de los servicios de asesoramiento/psicológicos estatutarios genéricos, y formado como un grupo para abordar esta necesidad.
En 2020, con el fin de expandir nuestros servicios y compartir experiencia, formamos RaremindsCIC, una Compañía de Interés Comunitario sin fines de lucro (limitada por garantía). Nuestros objetivos son:
• Trabajar con organizaciones benéficas y servicios existentes para brindar acceso a recursos profesionales de asesoramiento y bienestar emocional. Capacitar y brindar acceso a asesores/psicoterapeutas calificados y administrados profesionalmente con experiencia en general y condiciones poco comunes discretas para trabajar en estrecha colaboración con las comunidades de pacientes que brindan una oferta de Talleres, Cursos y Terapia Individual/de Pareja.
• Convertirse en un centro centralizado de experiencia en salud mental de enfermedades raras, reuniendo a profesionales y pacientes para informar políticas y prácticas, y trabajando con socios de enfermedades raras para recopilar datos y conocimientos sobre la experiencia de salud mental de enfermedades raras a nivel de enfermedad específica, y para la comunidad en general
• Brindar educación y capacitación para profesionales de enfermedades raras y de salud mental sobre el complejo impacto biopsicosocial de las enfermedades raras.
Nuestra visión es que los aspectos psicológicos y emocionales de vivir con una enfermedad rara se reconozcan como parte integral de la atención de enfermedades raras, con acceso a servicios de calidad apropiados para todos.
Nuestros servicios están financiados directamente por organizaciones que utilizan nuestros servicios, por donaciones y por los ingresos recaudados de la realización de talleres y capacitaciones para profesionales de la salud. Como CIC recién formado, actualmente también estamos buscando subvenciones y patrocinio corporativo. También operamos un programa de Terapia Privada de acceso directo, donde los terapeutas donan el 10% por ciento de su tarifa de sesión a raremindsCIC para apoyar la prestación del Servicio.
