Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
We zijn verheugd dat we een korte reeks online welzijnsworkshops kunnen aanbieden voor mensen die getroffen zijn door het r(20)-syndroom, of het nu ouders, patiënten of broers en zussen zijn.
Samenvattend overzicht: Het doel van al deze workshops is om mensen met een zeldzame aandoening zoals het r(20)-syndroom een veilige, reflectieve ruimte te bieden om gedachten, gevoelens en ervaringen te verkennen, zowel rond diagnose als lopende. Dit omvat de emotionele impact op de deelnemers zelf, maar ook de psychosociale impact op de gezinsdynamiek en levensstijl.
Zorgvuldig gefaciliteerde interacties met leeftijdsgenoten kunnen een aanzienlijk therapeutisch potentieel bieden bij het verlichten van isolatie en bij het onderzoeken van moeilijke gevoelens die anders zouden kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van angst, een slecht humeur of depressie.
Workshops worden verzorgd door een ervaren psychotherapeut/psycholoog die is ingeschreven bij een erkende beroepsorganisatie.
Duur workshops : 2 uur
De plaatsen zijn beperkt tot maximaal 20 deelnemers per sessie en worden toegekend op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.
Deze workshops zijn mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van de Pears Foundation.
'Ik wilde je even bedanken voor de mogelijkheid om gisteravond de workshop 'Omgaan met diagnose' bij te wonen. Het was echt nuttig en ik zou het zeker aanraden aan iedereen die erover denkt om het te doen. Geweldig om ook andere ouders te "ontmoeten" en samen gevoelens te verkennen. Geeft je echt het gevoel dat je niet alleen bent.'
Volgende workshop
Onze eerste workshop is voor ouders/verzorgers op vrijdag 17 september 2021 vanaf 19:30 uur BST. Zorg ervoor dat je je aanmeldt om zeker te zijn van je plaats!
Workshop mogelijk gemaakt door:
Workshop ondersteund door financiering van:
Schrijf je hier in voor een workshop
De instructies voor deelname worden dichter bij de datum van de workshop rechtstreeks naar u verzonden. Het kan ook zijn dat je voorafgaand aan de workshop gevraagd wordt om enkele vragen te beantwoorden.
Plaatsen zijn strikt beperkt en worden uitgegeven op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.
Online workshop 1: Voor ouders/verzorgers: leven met het r(20)-syndroom – omgaan met diagnose
Een workshop gefaciliteerd door een ervaren psychotherapeut die de emotionele impact van diagnose onderzoekt, en 'omgaan met diagnose' als een voortdurende ervaring in de tijd.
De workshop is gebaseerd op een begeleide PowerPoint, met kleine breakout-groepen en discussie met de hele groep, afhankelijk van de groepsgrootte. Er is een verschillende nadruk op elk aspect van de Workshop, afhankelijk van zowel de groepsdynamiek als de samenstelling van de groep.
Voorbeeldoverzicht:
- Introducties
- Wat maakt leven met het r(20)-syndroom uniek?
- Overzicht en discussie
- Diagnose: een blijvende impact
- Gemeenschappelijke gevoelens plus Oefening (in Breakout-groepen)
- Welke gevoelens herken je?
- Wat vind je moeilijk om te accepteren?
- Wie 'doet' welk gevoel in uw familie?
- Wanneer kunnen moeilijke gevoelens weer de kop opsteken?
- De moeilijke dingen accepteren
- Je (on)stresssignalen kennen: overzicht en discussie
- De 6 aspecten van goed leven met r(20)
- Afhaalmaaltijden discussie
- Aanvullende bronnen (uitgegeven)
Online workshop: Voor volwassenen met een r(20) diagnose
Inhoud aan te raden
Online workshop 2: Voor ouders: jij, ik en r(20) maakt 3
Deze workshop biedt ouders de mogelijkheid om andere ouders te ontmoeten en de impact van het r(20)-syndroom op hun relatie (al dan niet samenwonen met een partner) en het gezinsleven te onderzoeken. Het biedt de deelnemers de tijd om na te denken over hun eigen favoriete psychologische copingstrategieën en rollen in het gezin, en de dingen die ze bijzonder uitdagend vinden. Het biedt ook strategieën voor het aanpakken van de moeilijke situaties en gesprekken die vaak voorkomen bij het opvoeden van een kind met een zeldzame aandoening.
Voorbeeldoverzicht:
• Introducties, doelstellingen, vertrouwelijkheid etc
• Verschillende copingstijlen en gezinsrollen begrijpen
• Vrienden en uitgebreide familie beheren
• Verschillen en conflicten oplossen
• Tijd maken voor iedereen: een onmogelijke opgave?
• Moeilijke gesprekken voeren: praten over de impact van r(20)
• Stressmanagement, copingstrategieën en 'goed genoeg' zijn
• Aanvullende bronnen
Online Workshop 3: Voor broers en zussen (16 plus)
Deze workshop biedt broers en zussen de kans om samen te komen en de impact van Ring20 op hen en hun eigen leven te onderzoeken. Door een combinatie van oefeningen voor de hele groep, kleine groepen en individuele oefeningen kunnen broers en zussen wat tijd besteden om na te denken over welke rol het hebben van een broer of zus met een handicap heeft gespeeld bij het vormen van hen tot de persoon die ze zijn. Het introduceert het idee dat broers en zussen van kinderen met chronische/genetische aandoeningen of leermoeilijkheden vaak leren om hun eigen gevoelens 'op de tweede plaats' te stellen bij anderen. Het biedt strategieën en zelfbewustzijnsoefeningen om deelnemers aan te moedigen zich bewust te zijn van, en zich meer op hun gemak te voelen met, hun eigen behoeften in hun bredere relaties als volwassenen.
Voorbeeldoverzicht:
• Introducties, doelstellingen en vertrouwelijkheid etc
• Onderzoek naar de eerste effecten: schets en discussie (breakout-groepen/hele groep)
• Familierollen: wie doet (of doet) wat niet? Overzicht en oefening
• Jij en je broer of zus Overzicht en lichaamsbeweging
• Moeilijke gevoelens: waar gaan ze heen? Overzicht en oefening
• Verschillen accepteren
• Je eigen behoeften erkennen
• Middelen en verdere ondersteuning
Over raremindsCIC
Wij zijn een groep psychotherapeuten en counselors die sinds 2014 gespecialiseerde online- en F2F-geestelijke gezondheidsdiensten (bijv. individuele counseling, klinische supervisie, groepen, schriftelijke bronnen, workshops en training) bieden aan de gemeenschap van zeldzame ziekten. We erkenden dat er weinig expertise of erkenning over de unieke psychologische impact van zeldzame ziekten (en de uitdagingen waarmee degenen die erdoor worden getroffen) binnen generieke wettelijke psychologische/counselingdiensten worden geconfronteerd, en als een groep gevormd om aan deze behoefte te voldoen.
Om onze diensten uit te breiden en expertise te delen, hebben we in 2020 RaremindsCIC opgericht, een non-profit Community Interest Company (beperkt door garantie). Onze doelstellingen zijn:
• Werken met liefdadigheidsinstellingen en bestaande diensten om toegang te bieden tot professionele hulpmiddelen voor counseling en emotioneel welzijn. Opleiden en toegang bieden tot professioneel beheerde en gekwalificeerde counselors/psychotherapeuten met expertise in algemene en discrete zeldzame aandoeningen om nauw samen te werken met patiëntengemeenschappen die een reeks workshops, cursussen en individuele / koppeltherapie.
• Een gecentraliseerd expertisecentrum op het gebied van geestelijke gezondheidszorg voor zeldzame ziekten worden, waarbij professionals en patiënten worden samengebracht om beleid en praktijk te informeren, en samen te werken met partners voor zeldzame ziekten om gegevens en kennis te verzamelen over de ervaring met geestelijke gezondheid van zeldzame ziekten op zowel het specifieke ziekteniveau, en voor de bredere gemeenschap
• Het geven van onderwijs en training aan zowel zeldzame ziekten als professionals in de geestelijke gezondheidszorg over de complexe biopsychosociale impact van zeldzame ziekten
Onze visie is dat de psychologische en emotionele aspecten van het leven met een zeldzame ziekte worden erkend als een integraal onderdeel van de zorg voor zeldzame ziekten, met toegang tot passende kwaliteitsdiensten voor iedereen
Onze diensten worden rechtstreeks gefinancierd door organisaties die onze diensten gebruiken, door donaties en door inkomsten die worden gegenereerd door het geven van workshops en trainingen voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Als nieuw gevormde CIC zijn we momenteel ook op zoek naar bedrijfssponsoring en subsidies. We hebben ook een privétherapieprogramma met directe toegang, waarbij therapeuten 10% procent van hun sessiekosten doneren aan raremindsCIC om de dienstverlening te ondersteunen.
