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Nous sommes heureux de pouvoir proposer une courte série d'ateliers de bien-être en ligne pour les personnes touchées par le syndrome r(20), que ce soit en tant que parents, patients ou frères et sœurs.
Présentation sommaire : Le but de tous ces ateliers est de permettre aux personnes vivant avec une maladie rare telle que le syndrome r(20) un espace de réflexion sûr pour explorer les pensées, les sentiments et les expériences à la fois autour du diagnostic et en cours. Cela comprend l'impact émotionnel sur les participants eux-mêmes, ainsi que l'impact psychosocial sur la dynamique familiale et le mode de vie.
Des interactions soigneusement facilitées avec les pairs peuvent offrir un potentiel thérapeutique considérable en atténuant l'isolement et en permettant l'exploration de sentiments difficiles qui pourraient autrement contribuer au développement de l'anxiété, de la mauvaise humeur ou de la dépression.
Les ateliers sont animés par un psychothérapeute/psychologue expérimenté inscrit auprès d'un organisme professionnel reconnu.
Durée des ateliers : 2 heures
Les places sont limitées à un maximum de 20 participants par session et seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.
Ces ateliers ont été rendus possibles grâce au financement fourni par la Fondation Pears.
'Je voulais juste vous remercier pour l'opportunité d'assister à l'atelier "Traiter le diagnostic" hier soir. C'était vraiment bénéfique et je le recommanderais sans hésiter à tous ceux qui envisagent de le faire. Super de pouvoir "rencontrer" d'autres parents aussi et explorer les sentiments ensemble. Vous donne vraiment l'impression que vous n'êtes pas seul.
Prochain atelier
Notre premier atelier sera destiné aux parents/tuteurs le vendredi 17 septembre 2021 à partir de 19h30 BST. Assurez-vous de vous inscrire pour sécuriser votre place!
Atelier animé par :
Atelier soutenu par le financement de :
Inscrivez-vous à un atelier ici
Les instructions d'assemblage vous seront envoyées directement à l'approche de la date de l'atelier. Il se peut aussi qu'on vous demande de répondre à quelques questions avant l'atelier.
Les places sont strictement limitées et seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.
Atelier en ligne 1 : Pour les parents/aidants : Vivre avec le syndrome r(20) – faire face au diagnostic
Un atelier animé par un psychothérapeute expérimenté explorant l'impact émotionnel du diagnostic et « gérer le diagnostic » comme une expérience continue au fil du temps.
L'atelier est basé sur un PowerPoint guidé, avec de petits groupes de discussion et une discussion en groupe entier en fonction de la taille du groupe. Il y a un accent différent sur chaque aspect de l'atelier en fonction à la fois de la dynamique de groupe et de la composition du groupe.
Exemple de plan :
- Présentations
- Qu'est-ce qui rend la vie avec le syndrome r(20) unique ?
- Aperçu et discussion
- Diagnostic : un impact continu
- Sentiments communs plus exercice (en petits groupes)
- Quels sentiments reconnaissez-vous ?
- Que trouvez-vous difficile à accepter ?
- Qui 'fait' quel sentiment dans votre famille ?
- Quand les sentiments difficiles peuvent-ils réapparaître ?
- Accepter les choses difficiles
- Connaître vos signes de (dés)stress : aperçu et discussion
- Les 6 aspects du bien vivre avec r(20)
- Discussion sur les plats à emporter
- Ressources supplémentaires (publiées)
Atelier en ligne : Pour les adultes avec un diagnostic r(20)
Contenu à conseiller
Atelier en ligne 2 : Pour les parents : Toi, moi et r(20) fait 3
Cet atelier offre aux parents l'occasion de rencontrer d'autres parents et d'explorer l'impact du syndrome r(20) sur leur relation (vivre en couple ou non) et leur vie familiale. Cela donne aux participants le temps de réfléchir à leurs propres stratégies d'adaptation psychologique préférées et à leurs rôles dans la famille, ainsi qu'aux choses qu'ils trouvent particulièrement difficiles. Il proposera également des stratégies pour aborder les situations difficiles et les conversations qui surviennent souvent chez les parents d'un enfant atteint d'une maladie rare.
Exemple de plan :
• Présentations, objectifs, confidentialité, etc.
• Comprendre les différents styles d'adaptation et les rôles familiaux
• Gérer les amis et la famille élargie
• Résoudre les différends et les conflits
• Donner du temps à chacun : une tâche impossible ?
• Avoir des conversations difficiles : parler de l'impact de r(20)
• Gestion du stress, stratégies d'adaptation et être "assez bon"
• Ressources additionnelles
Atelier en ligne 3 : Pour les frères et sœurs (16 ans et plus)
Cet atelier offre aux frères et sœurs l'occasion de se réunir et d'explorer l'impact de Ring20 sur eux et sur leur propre vie. En utilisant un mélange d'exercices en groupe entier, en petits groupes et individuels, cela permettra aux frères et sœurs de passer du temps à réfléchir sur le rôle qu'a joué le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé dans la formation de la personne qu'il est. Il introduit l'idée que les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques/génétiques ou de difficultés d'apprentissage apprennent souvent à faire passer leurs propres sentiments au second plan par rapport aux autres. Il propose des stratégies et des exercices de conscience de soi pour encourager les participants à être attentifs et plus à l'aise avec leurs propres besoins dans leurs relations plus larges en tant qu'adultes.
Exemple de plan :
• Présentations, objectifs et confidentialité, etc.
• Exploration des premiers impacts : aperçu et discussion (groupes de discussion/groupe entier)
• Rôles familiaux : qui fait (ou ne fait pas) quoi ? Aperçu et exercice
• Vous et votre frère Aperçu et exercice
• Sentiments difficiles : où vont-ils ? Aperçu et exercice
• Accepter les différences
• Reconnaître vos propres besoins
• Ressources et soutien supplémentaire
À propos de raremindsCIC
Nous sommes un groupe de psychothérapeutes et de conseillers qui fournissent des services spécialisés de santé mentale en ligne et F2F (par exemple, des conseils individuels, une supervision clinique, des groupes, des ressources écrites, des ateliers et des formations) à la communauté des maladies rares depuis 2014. Nous avons reconnu qu'il y avait peu expertise ou reconnaissance de l'impact psychologique unique des maladies rares (et des défis auxquels sont confrontées les personnes touchées) au sein des services génériques de psychologie/conseil statutaires, et formé en tant que groupe pour répondre à ce besoin.
En 2020, afin d'élargir nos services et de partager notre expertise, nous avons créé RaremindsCIC, une société d'intérêt communautaire à but non lucratif (limitée par garantie.) Nos objectifs sont :
• Travailler avec des organisations caritatives et des services existants pour fournir un accès à des ressources professionnelles de conseil et de bien-être émotionnel. gamme d'ateliers, de cours et de thérapie individuelle / de couple.
• Devenir un centre d'expertise centralisé sur la santé mentale des maladies rares, rassemblant des professionnels et des patients pour éclairer les politiques et les pratiques, et travaillant avec des partenaires de maladies rares pour rassembler des données et des connaissances sur l'expérience de la santé mentale des maladies rares à la fois au niveau spécifique de la maladie, et pour la communauté au sens large
• Fournir une éducation et une formation aux professionnels des maladies rares et des soins de santé mentale sur l'impact biopsychosocial complexe des maladies rares
Notre vision est que les aspects psychologiques et émotionnels de la vie avec une maladie rare soient reconnus comme faisant partie intégrante des soins des maladies rares, avec un accès à des services de qualité appropriés pour tous
Nos services sont financés directement par les organisations qui utilisent nos services, par des dons et par les revenus générés par l'organisation d'ateliers et de formations pour les professionnels de la santé. En tant que CIC nouvellement formé, nous recherchons également actuellement des commandites et des subventions d'entreprises. Nous gérons également un programme de thérapie privée à accès direct, où les thérapeutes font don de 10% pour cent de leurs frais de session à raremindsCIC pour soutenir la prestation de services.
