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RAREfest20

RAREfest20:全球虚拟节日,聚焦罕见病!

请记住这个日期:2020年11月28日

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尽管罕见病影响着十七分之一的人口,但剑桥罕见病网络(Cambridge Rare Disease Network,简称CRDN)的受害患者表示,在过去六个月的COVID-19疫情期间,他们几乎被遗忘了。鉴于此,CRDN将推动罕见病进入公众视野作为首要任务。我们很荣幸能成为此次罕见病领域重要活动的媒体合作伙伴。.

RAREfest20 是一个以罕见病为主题的全球线上盛会,旨在激发人们的好奇心,挑战固有观念,展示科学成果,鼓励创新,并为罕见病患者及其家人发声。这场面向所有年龄段专家和爱好者的免费活动将于 11 月 28 日举行,届时将汇聚众多杰出的演讲嘉宾、参展商、影片、专家讲座和患者心声。此外,您还可以通过实时问答和聊天室与罕见病社群进行交流互动。.

演讲亮点包括:

  • 奥诺·法贝尔 ——罕见病患者、科技达人、企业家和主题演讲嘉宾。All Stripes(前身为 RDMD)的创始人,致力于帮助罕见病群体获取重要的研究数据。.
  • 吉尔斯·叶 吉尔斯·杨博士研究肥胖症,他曾率先开展研究,发现当多个基因发生突变时,会导致严重肥胖。在 RAREfest20 大会上,他将探讨遗传学、肥胖症以及罕见病研究如何为理解常见病提供通用途径。.
  • Illumina相同但又不同 ‘Illumina’是下一代测序领域的全球领导者。‘Same but Different’致力于运用艺术促进积极的社会变革。他们将共同呈现‘希望之旅:探索诊断的漫长历程’。.
  • Cookies4Cures 美国一对母女烘焙饼干,为罕见儿科疾病的研究筹集资金。她们烘焙了近16000块饼干,筹集了超过10万美元的善款!
  • 罕见的青年革命 – 一个专门面向年轻人的新闻平台,用于获取与罕见病相关的资讯。在 RAREfest20 活动中,各团队将举办研讨会和问答环节。

RAREfest20 是一个面向公众的节日,适合各个年龄段的专家和爱好者参加。对于罕见病群体来说,线上举办让这个节日更加触手可及。那些需要居家隔离的人可以参与其中;那些出行不便的人可以加入;那些因医疗原因无法到场的人也可以参与。不仅如此,RAREfest20 的线上举办也使其成为一个真正的全球性盛会,让世界各地的人们都能参与!

欲了解更多信息,请访问节日官网。 网站. 门票免费,可通过平台获取。 这里.

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